Skip to content

Одна против всех болезней мира

Ребенку из Пермского края поставили один из самых редких диагнозов в мире. У маленькой Ангелины иммунодефицит крайне редкой формы. Он позволяет самым тяжелым в мире заболеваниям сердца, суставов и глаз атаковать девочку одновременно. Это то же самое, если бы человек заболел кардиомиопатией, артритом и астигматизмом сразу. А его организм никак с ними не боролся.

Пятилетняя Ангелина Гаппасова страдает всеми этими недугами, один сменяет другой и постоянно появляются новые. Однако защитить девочку от всех болезней мира может каждый пермяк.

Таких детей, как Ангелина, несколько на планете, и всего один в России. Понять, что происходит с девочкой, пытались в Перми, Москве и даже в Америке.

«В 1 год и 3 месяца у нее открылось носовое кровотечение. С ним мы попали в пермский онкоцентр, нас отпустили через месяц, но кровотечение повторилось еще несколько раз. После третьего нас отправили в Москву – в ФНКЦ онкологии и иммунологии им. Д.Рогачева. Там мы лежали 7 месяцев, нас всё обследовали, и не могли определить, что и почему происходит. Препарат, который нам помогает, подобрали уже в Америке, куда нас направили из Москвы», – объясняет Земфира Гаппасова, мама Ангелины.

Врачи назначили девочке препарат «Джакави». Он не входит ни в один перечень лекарств, которые можно было бы получить по льготам. Жителей России, которые принимают его, можно пересчитать по пальцам. Первый же курс лечения помог Ангелине, в прямом смысле, встать на ноги.

«До этого ходить вообще не могла, на горшок носил ее на руках, а она плакала: «Папа мне больно, папа мне больно». Принимать лекарство она начала в Москве, под контролем врачей. Мы с женой общались всё равно по скайпу, Земфира говорит: «Дочка ходит». А мне в душе не верилось, говорю: «Покажи, покажи». И до слёз», – вспоминает Дамир Гаппасов, папа Ангелины.

Препарат помог девочке не только спасти жизнь, но и сделать первые шаги. А еще избавиться от маленьких шишек, которые нарастали по всему телу, облегчить проявления сопутствующих заболеваний сердца, суставов.

Пока Ангелина лечилась в столице, покупать редкое лекарство помогал московский фонд. Сейчас девочка вернулась домой, в деревню Ломь за 300 километров от Перми, и осталась без поддержки. В марте её ждут на контрольное обследование в Москву, а до этого времени ей требуется 3 пачки «Джакави» стоимостью 476 тысяч рублей. Они создают своеобразный щит, который не подпускает к маленькой девочке страшные болезни. Без лекарства Ангелина остаётся с ними один на один.

Защитить малышку от всех болезней мира можно, поделившись любой посильной суммой на покупку препарата:

1. Прямо сейчас с помощью платежной системы RBK Money

После нажатия кнопки «Оплатить чудо», Вы будете перенаправлены на сайт платежной системы.

Мы принимаем
Банковские карты
Оплатите покупку в интернет-магазине банковскими картами VISA и Mastercard любого банка.
узнать больше
Электронный кошелек
Моментальная оплата покупок с помощью вашего электронного кошелька RBK Money.
узнать больше
Банковский платеж
Оплатите покупку в любом российском банке. Срок зачисления средств на счет - 3-5 рабочих дней.
узнать больше
Денежные переводы
Оплата покупок через крупнейшие системы денежных переводов CONTACT и Unistream.
узнать больше
Почтовые переводы
Оплатите покупку в любом отделении Почты России. Срок зачисления платежа - 3-4 рабочих дня.
узнать больше
Платежные терминалы
Оплата покупок в терминалах крупнейших платежных систем в любом городе России - быстро и без комиссии.
узнать больше

Сумма:

2. В любом банкомате/терминале Сбербанка:

- выбрав в меню «Платежи наличными» или «Платежи нашего региона» – «Прочие» – «Благотворительные платежи» – «Фонд Дедморозим».

3. В системе «Сбербанк ОнЛ@йн»:

- выбрав в меню «Переводы и платежи» – «Благотворительность и социальная помощь» – «Благотворительные фонды» – «Дедморозим».

4. Отправив SMS на номер 7715 с текстом:

- для абонентов Билайн, Мегафон, МТС (стоимость на выбор) с текстом: «Дедморозим» пробел «сумма пожертвования», например «Дедморозим 300».

Подробная инструкция по отправке SMS – здесь.

 

Расскажите о затее "Дедморозим" друзьям

  • Twitter
  • Delicious

Комментарии

  1. Наталья И., г. Пермь Январь 20, 2016

    Это до марта, а как предполагается вопрос с лекарством решать в дальнейшем? (Я правильно поняла, что заболевание носит неизлечимый и, по всей видимости, наследственный характер?)

    • Инна Савченко Январь 20, 2016

      Здравствуйте, Наталья!
      Вероятнее всего, заболевание неизлечимо, но его характер окончательно не прояснён, поэтому не могу полностью ответить на ваш второй вопрос. Т.к. болезнь редкая, неизвестно, понадобится ли лекарство в дальнейшем, придется ли его сменить и т.д. На какой срок еще потребуется лекарство станет ясно после обследования в марте, и если речь зайдет о пожизненном обеспечении, то вопрос будет решаться в сотрудничестве в Министерством здравоохранения.

Оставить комментарий

Имя (обязательно)

E-mail (обязательно)

Website