Skip to content

Двум девочкам в Пермском крае угрожает склероз

Нина Минахметова

Склероз принято считать старческой болезнью, однако именно туберозный склероз, редкое генетическое заболевание, убивает сразу двух девочек в Пермском крае — Нину Минахметову и Вику Михалеву. Врачи уверены, что обеих может спасти только новейший препарат «Афинитор» общей стоимостью почти два миллиона рублей.

Виктория Михалева

Туберозный склероз — генетическое заболевание, из-за которого по всему телу появляются опухоли, в том числе в жизненно важных органах. Из-за болезни у семилетней Нины начались и учащаются припадки эпилепсии — сейчас их до десяти в день. А у двухлетней Вики врачи уже диагностируют астроцитому и рабдомиому —образования по всему головному мозгу и в сердце. Ни одно из прописанных ранее лекарств не помогло девочкам. Врачи надеются, что рост опасных опухолей остановит препарат последнего поколения «Афинитор».

««Афинитор» — новый препарат [зарегистрирован в России в 2012-м году — прим.]. Его эффект заключается в том, что он приостанавливает рост опухолей и уменьшает их объём. Конечно, опухоли никуда не денутся, но ребёнок сможет с ними жить. Для больных туберозным склерозом этот препарат — спасение жизни», — заключает эпилептолог, экс-главный детский невролог Пермского края, к.мед.наук Елена Телегина.

Как сообщают в министерстве здравоохранения Пермского края, препарат необходим в особой дозировке, его закупка была организована, но не состоялась по независящим от ведомства причинам и сейчас уже начаты новые торги. Весь процесс может занять несколько месяцев. Но пока соблюдаются обязательные по закону процедуры, болезнь не оставляет девочкам шанса. Прямо сейчас помочь Нине и Вике могут только неравнодушные пермяки. А дальнейшее обеспечение детей жизненно важным лекарством уже будет проводиться минздравом за счет бюджета.

Общая стоимость жизненно необходимых для Нины и Вики препаратов составляет 1 839 237 рублей 80 копеек. Такая сумма слишком велика для родителей девочек, но посильна для тысяч неравнодушных людей. Чтобы спасти Нину и Вику от туберозного склероза, перечислите посильную сумму в фонд «Дедморозим» любым удобным способом:

1. Прямо сейчас с помощью платежной системы RBK Money

После нажатия кнопки «Оплатить чудо», Вы будете перенаправлены на сайт платежной системы.

Мы принимаем
Банковские карты
Оплатите покупку в интернет-магазине банковскими картами VISA и Mastercard любого банка.
узнать больше
Электронный кошелек
Моментальная оплата покупок с помощью вашего электронного кошелька RBK Money.
узнать больше
Банковский платеж
Оплатите покупку в любом российском банке. Срок зачисления средств на счет - 3-5 рабочих дней.
узнать больше
Денежные переводы
Оплата покупок через крупнейшие системы денежных переводов CONTACT и Unistream.
узнать больше
Почтовые переводы
Оплатите покупку в любом отделении Почты России. Срок зачисления платежа - 3-4 рабочих дня.
узнать больше
Платежные терминалы
Оплата покупок в терминалах крупнейших платежных систем в любом городе России - быстро и без комиссии.
узнать больше

Сумма:

2. В любом банкомате/терминале Сбербанка и системе «Сбербанк ОнЛ@йн»:

— выбрав в меню «Платежи наличными» или «Платежи нашего региона» – «Прочие» – «Благотворительные платежи» – «Фонд Дедморозим».

3. Отправив SMS на номер 7715 с текстом:

— для абонентов Билайн, Мегафон, МТС, Tele2 (стоимость на выбор) с текстом: «Дедморозим» пробел «сумма пожертвования», например «Дедморозим 500». Текст вводится без кавычек. Подробная инструкция по отправке SMS – здесь.

Расскажите о затее "Дедморозим" друзьям

  • Twitter
  • Delicious

Комментарии

Ещё никто не оставил комментарий.

Оставить комментарий

Имя (обязательно)

E-mail (обязательно)

Website