Главная Новости Стёпа и Арина ищут ключ к разгадке болезни

Стёпа и Арина ищут ключ к разгадке болезни

У Арины и Стёпы – врожденный порок головного мозга и другие болезни, мешающие нормально развиваться. Для того, чтобы разобраться, как помочь малышам, врачам необходимы результаты генетического анализа – без них нельзя назначить правильное лечение. Если заболевание наследственное — его будут лечить одним способом, если оно вызвано, например, постоянным приёмом препаратов — лечить его надо по-другому.

У маленькой Арины – множество диагнозов с длинными и мало понятными названиями. Но главное – то, что они делают с жизнью девочки: не дают ей развиваться. С трех месяцев Арину мучают приступы, победить которые врачи пока не могут.

«Все это время Арину мучают мышечные спазмы, которые длятся по 5-10 минут, и так 3-4 раза в день, – рассказывает Иван, папа девочки. – Сейчас Арина только лежит, сильно отстает в развитии. Врачи пока не дают прогнозов, но ясно, что ключ к нормальному развитию – лечение, которое поможет убрать эти приступы. Чтобы найти его, специалисты порекомендовали пройти генетическое исследование».

Степе всего 5 месяцев, но в его больничной карте больше записей, чем у многих взрослых: врожденные пороки сердца и головного мозга, эпилепсия и другие. Среди них – нарушение обмена веществ, причину которого врачи пока найти не могут.

«Анализ необходим для уточнения метаболического дефекта. Он либо наследственный, либо из-за лекарств, который мальчик принимает постоянно. Если говорить проще, то сейчас обследования выявляют в крови ребёнка вещества, которых в ней быть не должно, – рассказывает Снегурочка Наташа Цветова. – Анализ нужен, чтобы понять из-за чего они появились — из-за лекарств или генетического нарушения, и выбрать тактику лечения. Конечно, они отличается в зависимости от диагноза».

Помочь Арине и Степе отыскать ключ от из болезней и подарить им шанс на нормальное развитие можно прямо сейчас:

1. С помощью платежной системы RBK Money

После нажатия кнопки «Оплатить чудо», Вы будете перенаправлены на сайт платежной системы.

2. В любом банкомате/терминале Сбербанка и системе «Сбербанк ОнЛ@йн»:

— выбрав в меню «Платежи наличными» или «Платежи нашего региона» – «Прочие» – «Благотворительные платежи» – «Фонд Дедморозим».

3. Отправив SMS на номер 7715 с текстом:

— для абонентов Билайн, Мегафон, МТС (стоимость на выбор) с текстом: «Дедморозим» пробел «сумма пожертвования», например «Дедморозим 300». Подробная инструкция по отправке SMS — здесь.

Больше способов помощи — в разделе «Оплатить чудо».

Поделиться чудом
Поделитесь этой историей в социальных сетях
Комментарии

Оставить комментарий:

Отчёты в делах
Малыш мог встретить первый день рождения в детском доме Малыш мог встретить первый день рождения в детском доме
25.09.2020
Летом сыну Кристины (имя изменено) исполнился годик. В день рождения малыша женщина с ребёнком приехали в штаб «Дедморозим» к координаторам...
Пациентам с лейкозом не хватает доноров костного мозга Пациентам с лейкозом не хватает доноров костного мозга
24.09.2020
Для части детей и взрослых, заболевших лейкозом, трансплантация костного мозга — это последний шанс на жизнь. Когда пациенту требуется такая...
Вы подарили прогулки для Евы Вы подарили прогулки для Евы
24.09.2020
Тёплые сентябрьские дни Ева Вихарева и её папа Александр проводят на улице. Благодаря вам у семьи появилась удобная прогулочная коляска....
Первые дети со СМА в Пермском крае начали получать «Спинразу» за счёт бюджета Первые дети со СМА в Пермском крае начали получать «Спинразу» за счёт бюджета
23.09.2020
В сентябре 2020 двое детей из Пермского края получили первые инъекции препарата «Спинраза» за счёт бюджета. Лекарство помогает бороться со...
«Дедморозим» — это вы
Подписаться на рассылку
Стать волонтёром
Заполнить анкету
Стать партнером
Подробнее
Сделать пожертвование
Оплатить чудо