Главная Новости Генетические анализы маленьких пермяков начнёт оплачивать администрация Перми

Генетические анализы маленьких пермяков начнёт оплачивать администрация Перми

Генетические анализы маленьких пермяков начнёт оплачивать администрация Перми
09.10.2017

Департамент социальной политики администрации города Перми принял постановление, согласно которому родителям будут возмещаться расходы по оплате лабораторно-генетического обследования для маленьких пермяков. Такие анализы помогают поставить ребёнку верный диагноз. До тех пор, пока анализ не проведён, врачи могут бороться только с симптомами, при этом велик риск допустить ошибку в лечении основного заболевания.

Пока речь идёт об оплате за счёт бюджета только одного вида анализа — «молекулярное кариотипирование» («хромосомный микроматричный анализ»). Это один из наиболее востребованных и часто встречающихся анализов стоимостью 30 тысяч рублей. Он помогает определить заболевание, спланировать развитие ребёнка и обезопасить его, отдав под наблюдение нужных специалистов. Именно это произошло с Данияром Шаймардановым: после генетического анализа стало ясно, что мальчику необходимо постоянное наблюдение дерматолога, онколога и кардиолога. Теперь семья Данияра готова к борьбе с недугом и при правильной терапии мальчик начнёт догонять своих сверстников по развитию.

Анализы, которые помогают найти «сломанные» гены и поставить правильный диагноз, не делаются в Перми. Кровь, собранная в пермской лаборатории, отправляется в Москву, и в течение 45 рабочих дней родителям приходит ответ с расшифровкой результата. Стоимость анализов варьируется от 30 до 100 тысяч рублей. С 2014-го года проводить генетические анализы маленьким пермякам и жителям края помогает фонд «Дедморозим». За 3 года неравнодушные пермяки помогли провести 46 генетических анализов, перечислив в фонд 1 679 900 рублей. Теперь же проблема начнёт решаться на городском уровне: понесенные родителями маленьких пермяков расходы по оплате молекулярного кариотипирования возьмёт на себя департамент социальной политики администрации города Перми.

«Сейчас «Дедморозим» стараются оказывать не только адресную помощь, но и содействовать в решении системных проблем. Жаль, что проблема с оплатой генетических анализов решается пока только на уровне города Перми и только относительно одного вида анализов, но и это очень важный шаг. Во многом причина такого системного изменения лежит в неравнодушии самих чиновников. Мы благодарны консультанту департамента социальной политики Татьяне Юрьевной Златиной, которая обозначила проблему руководству и помогла в реализации этого важного шага. Детей, которым необходим генетический анализ, очень много, и департамент социальной политики города берёт на себя расходы на самый «популярный» из анализов», — делится координатор фонда «Дедморозим» Наташа Цветова.

Напомним, что прямо сейчас генетический анализ необходим Максиму и Алёше Зиновьевым. К сожалению, этот вид генетического анализа нельзя сделать за счёт государства, поэтому братьям необходима помощь неравнодушных пермяков. Подробную историю Максима и Алёши Зиновьевых можно узнать здесь.

Как нужно действовать родителю, желающему получить единовременную материальную помощь за проведённое ребёнку лабораторно-генетическое обследование? Мы публикуем перечень документов, которые нужно предоставить специалистам отдела по работе с гражданами департамента социальной политики не позднее 6 месяцев с даты проведения лабораторно-генетического обследования:

• документы, удостоверяющие личность гражданина (и их копии);
• свидетельство о рождении и копия паспорта (для детей старше 14 лет);
• документы, подтверждающие регистрационный учёт по месту жительства ребенка (справки, оригиналы и копии свидетельств о регистрации по месту жительства, домовая книга и копии страниц из домовой книги, а также копии судебных решений об установлении факта проживания на территории города Перми с отметкой суда о вступлении в силу — в случае отсутствия документов, подтверждающих регистрацию по месту жительства);
• документ, выданный врачом-генетиком, подтверждающий необходимость проведения лабораторно-генетического обследования, и его копию;
• оригиналы и копии финансовых документов, выданных медицинской организацией, которые подтверждают расходы: чеки, квитанции, договоры с приложениями и оплаченные счета на проведение лабораторно-генетического исследования;
• заявление о перечислении денежных средств на лицевой счёт гражданина, открытый в кредитной организации;
• копия страницы сберегательной книжки гражданина с указанием номера лицевого счёта или справка из кредитной организации о реквизитах лицевого счёта пластиковой карты;
• свидетельство о постановке на учет физического лица в налоговом органе с указанием индивидуального номера налогоплательщика (ИНН) и его копия;
• страховое свидетельство обязательного пенсионного страхования (СНИЛС) и его копия;
• справку о малоимущности (и ее копию), выданную территориальным управлением Министерства социального развития Пермского края (при наличии);
• решения, заключения, разрешения, выдаваемые органами опеки
и попечительства в соответствии с законодательством РФ об опеке
и попечительстве;
• копия решения(й) суда об усыновлении (удочерении), вступившего(их)
в законную силу;
• ходатайство фонда, осуществляющего безвозмездную помощь детям,
с проблемами здоровья, угрожающими их жизни, с указанием объема благотворительных средств, направленных на проведение лабораторно-генетическое обследования ребенка (при наличии).

Адреса районных отделов департамента социальной политики

Приемное время: понедельник, среда, пятница с 9:00 до 13:00; четверг с 14:00 до 18:00
Дзержинский район, Ленинский район (ул. Ленина, 85)
236-10-36
Индустриальный район (ул. Мира, 15)
227-94-44
Кировский район (ул. Закамская, 26)
283-34-05
Мотовилихинский район (ул. Уральская, 36)
260-35-15
Орджоникидзевский район (ул. Щербакова, 24)
263-52-21
Свердловский район (Комсомольский проспект, 71)
244-30-90

Поделиться чудом
Поделитесь этой историей в социальных сетях
Комментарии

Оставить комментарий:

Отчёты в делах
Помогите двойняшкам Ярику и Ирине оказаться дома с мамой Помогите двойняшкам Ярику и Ирине оказаться дома с мамой
23.10.2018
Ярославу остаётся собрать только 25 тысяч рублей, чтобы выписаться из роддома, где он живёт уже больше двух месяцев.  Всё это...
«Тёплый забег» пробегут дети на аппаратах ИВЛ «Тёплый забег» пробегут дети на аппаратах ИВЛ
18.10.2018
На старт «Тёплого забега» выйдут ребята в инвалидных колясках. Некоторым из этих детей ночью помогает дышать аппарат искусственной вентиляции лёгких,...
Выездная паллиативная служба ищет координатора помощи семьям Выездная паллиативная служба ищет координатора помощи семьям
18.10.2018
Ищем координатора для работы с семьями, воспитывающими детей с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями. Координатор по работе с семьями — это лицо...
Успей на «Тёплый забег»! Треть слотов уже раскуплена Успей на «Тёплый забег»! Треть слотов уже раскуплена
16.10.2018
Слоты для участия в «Тёплом забеге» разлетаются как горячие пирожки. До самого массового благотворительного забега остаётся чуть меньше месяца, а...
«Дедморозим» — это вы
Подписаться на рассылку
Стать волонтером
Заполнить анкету
Стать партнером
Подробнее
Сделать пожертвование
Оплатить чудо