Главная Новости Жизни Алины угрожают знаки вопроса

Жизни Алины угрожают знаки вопроса

Жизни Алины угрожают знаки вопроса
31.07.2018

В медицинской выписке Алины Сайфуллиной из маленького города Лысьва в Пермском крае одни знаки вопроса. Доктора не могут поставить девочке диагноз без генетического анализа, и это угрожает жизни девочки. Старшая сестра Алины умерла в 16 лет в таком же состоянии — врачи не смогли ей помочь, потому что не знали, что за болезнь одолела девочку. Теперь знаки вопросы угрожают жизни Алины.

«Они вообще были копия, на лицо одинаковые, обе худенькие, длинные, — рассказывает мама Алины Анфиса. — Врачи всё не могли старшей диагноз поставить, так она и умерла у нас». Как и сестра, до полугода Алина развивалась нормально, но потом начались те же симптомы, что и у сестры. Мама штудировала справочники о генетических болезнях вместе с лечащим врачом, распечатывала найденные статьи и приносила доктору. «Не то, нет, и не это», — отвечала врач.

А тем временем Алина таяла на глазах. После смерти сестры три года назад состояние Алины стало стремительно ухудшаться: выросла грудная клетка, деформировалась челюсть, усилились судороги. «Она может месяцами не спать, — рассказывает мама Анфиса. — Просто сидит ночи напролёт у меня на руках».

Под наблюдением врача-генетика Алина уже сдала несколько анализов, в том числе общие генетические панели. Но они ничего не показали. Врачи предполагают, что спасти Алину от знаков вопроса может генетический анализ «Полное экзомное секвенирование» стоимостью 95 тысяч рублей. Анализ не оплачивается за счёт бюджетных средств, а сама семья найти такие деньги не в силах. Чтобы помочь семье, вместе с площадкой Добро.Mail.Ru «Дедморозим» открыли сбор средств для Алины. Спасите Алину от знаков вопроса по ссылке: https://dobro.mail.ru/projects/zhizni-alinyi-ugrozhayut-znaki-voprosa/ 

Поделиться чудом
Поделитесь этой историей в социальных сетях
Комментарии

Оставить комментарий:

Отчёты в делах
Малыш мог встретить первый день рождения в детском доме Малыш мог встретить первый день рождения в детском доме
25.09.2020
Летом сыну Кристины (имя изменено) исполнился годик. В день рождения малыша женщина с ребёнком приехали в штаб «Дедморозим» к координаторам...
Пациентам с лейкозом не хватает доноров костного мозга Пациентам с лейкозом не хватает доноров костного мозга
24.09.2020
Для части детей и взрослых, заболевших лейкозом, трансплантация костного мозга — это последний шанс на жизнь. Когда пациенту требуется такая...
Вы подарили прогулки для Евы Вы подарили прогулки для Евы
24.09.2020
Тёплые сентябрьские дни Ева Вихарева и её папа Александр проводят на улице. Благодаря вам у семьи появилась удобная прогулочная коляска....
Первые дети со СМА в Пермском крае начали получать «Спинразу» за счёт бюджета Первые дети со СМА в Пермском крае начали получать «Спинразу» за счёт бюджета
23.09.2020
В сентябре 2020 двое детей из Пермского края получили первые инъекции препарата «Спинраза» за счёт бюджета. Лекарство помогает бороться со...
«Дедморозим» — это вы
Подписаться на рассылку
Стать волонтёром
Заполнить анкету
Стать партнером
Подробнее
Сделать пожертвование
Оплатить чудо