Главная Новости Жизни Алины угрожают знаки вопроса

Жизни Алины угрожают знаки вопроса

Жизни Алины угрожают знаки вопроса
31.07.2018

В медицинской выписке Алины Сайфуллиной из маленького города Лысьва в Пермском крае одни знаки вопроса. Доктора не могут поставить девочке диагноз без генетического анализа, и это угрожает жизни девочки. Старшая сестра Алины умерла в 16 лет в таком же состоянии — врачи не смогли ей помочь, потому что не знали, что за болезнь одолела девочку. Теперь знаки вопросы угрожают жизни Алины.

«Они вообще были копия, на лицо одинаковые, обе худенькие, длинные, — рассказывает мама Алины Анфиса. — Врачи всё не могли старшей диагноз поставить, так она и умерла у нас». Как и сестра, до полугода Алина развивалась нормально, но потом начались те же симптомы, что и у сестры. Мама штудировала справочники о генетических болезнях вместе с лечащим врачом, распечатывала найденные статьи и приносила доктору. «Не то, нет, и не это», — отвечала врач.

А тем временем Алина таяла на глазах. После смерти сестры три года назад состояние Алины стало стремительно ухудшаться: выросла грудная клетка, деформировалась челюсть, усилились судороги. «Она может месяцами не спать, — рассказывает мама Анфиса. — Просто сидит ночи напролёт у меня на руках».

Под наблюдением врача-генетика Алина уже сдала несколько анализов, в том числе общие генетические панели. Но они ничего не показали. Врачи предполагают, что спасти Алину от знаков вопроса может генетический анализ «Полное экзомное секвенирование» стоимостью 95 тысяч рублей. Анализ не оплачивается за счёт бюджетных средств, а сама семья найти такие деньги не в силах. Чтобы помочь семье, вместе с площадкой Добро.Mail.Ru «Дедморозим» открыли сбор средств для Алины. Спасите Алину от знаков вопроса по ссылке: https://dobro.mail.ru/projects/zhizni-alinyi-ugrozhayut-znaki-voprosa/ 

Поделиться чудом
Поделитесь этой историей в социальных сетях
Комментарии

Оставить комментарий:

Отчёты в делах
«Дедморозим» ищет психолога, который поможет сохранять детей в семьях «Дедморозим» ищет психолога, который поможет сохранять детей в семьях
20.01.2021
В Службе сохранения семей фонда «Дедморозим» открылась вакансия психолога. Специалисты службы помогают детям не потерять своих родителей и не попасть...
Как корпорация ПСС умножает чудеса своей команды Как корпорация ПСС умножает чудеса своей команды
20.01.2021
Чудес становится в разы больше, когда их совершает вся команда компании — от сотрудников и партнёров до руководителей! Об этом...
Отчёт о чудесах за декабрь Отчёт о чудесах за декабрь
18.01.2021
В отчёте за декабрь мы подробно рассказываем о чудесах для детей, которые возможны благодаря вам. За этот месяц в фонд...
У заботы нет выходных: как больничная мама встретила Новый год с маленькой подопечной У заботы нет выходных: как больничная мама встретила Новый год с маленькой подопечной
15.01.2021
Подопечные больничных мам — малыши из детских домов — попадают в пермские стационары круглый год, поэтому график работы нянь зависит...
«Дедморозим» — это вы
Подписаться на рассылку
Стать волонтёром
Заполнить анкету
Стать партнером
Подробнее
Сделать пожертвование
Оплатить чудо