Главная Новости Наперегонки со своим дыханием

Наперегонки со своим дыханием

Наперегонки со своим дыханием
09.10.2018

У Егора Ильина миодистрофия Дюшенна, из-за которой он скоро не сможет дышать. Из-за этого заболевания постепенно отказывают все мышцы — мальчик уже не может ходить, у него слабеют руки, а следующими на очереди могут быть легкие. Но у Егора есть возможность обогнать болезнь — благодаря специальному аппарату. Он может стать тренажёром для его дыхания, а в случае необходимости и заменить работу лёгких. Придать парню сил в этой гонке за своё здоровье может каждый.

Миодистрофия стала главным соперником в жизни Егора 10 лет назад, когда врачи поставили диагноз. Сейчас мальчику 16, мышцы ног уже не работают и Егор не ходит. Несмотря на это мальчик перемещается по городу быстрее любого пешехода. Помогает ему в этом инвалидная коляска с электроприводом, которую папа Евгений взял для сына в прокате. Чтобы успевать за Егором, папе даже пришлось купить велосипед. На шести колёсах они передвигаются по всей Перми, ездят в путешествия на поезде просто потому, что на одном месте сидеть скучно.

И всё же обогнать неизлечимую болезнь на одной электроколяске невозможно. Сейчас болезнь стремится обойти резвого мальчишку и обездвижить сначала его лёгкие, а потом сердце. Сколько времени понадобится болезни, чтобы взять эти жизненно важные рубежи, сейчас неизвестно никому. Но у Егора есть шанс стать быстрее, чем его главный соперник.

Чтобы обогнать болезнь, Егору нужен аппарат неинвазивной вентиляции лёгких, который станет его тренажёром. Аппарат НИВЛ будет дышать за Егора по ночам, тем самым разрабатывая его грудную клетку и держа в тонусе мышцы, которые отвечают за дыхание днём. Эти же тренировки будут жизнеспасительными и для сердца. Врачи рекомендуют приобрести для Егора аппарат Puritan Bennett 560. Он станет тренажёром мальчика, а потом сможет выполнять работу лёгких, когда болезнь всё же доберётся до грудной клетки.

«При поддержке выездной паллиативной службы и проката «Дедморозим» для Егора проведена ночная пульсоксиметрия — измерение уровня кислорода в крови. Стало ясно, что мальчику действительно необходим дополнительный кислород по ночам. Если аппарат НИВЛ будет помогать Егору дышать ночью, момент, когда миодистрофия поразит дыхательные мышцы, будет отсрочен. Модель Puritan Bennett 560 допускает использование и в дальнейшем, уже в качестве аппарата для постоянной вентиляции лёгких».

врач выездной паллиативной службы Ирина Зыкина

Кроме аппарата НИВЛ врачи рекомендуют приобрести для мальчика устройство для купания и «умную» функциональную кровать, на которой Егор сможет сам регулировать положение. Чтобы обогнать своё дыхание, Егору нужны силы. Поделиться ими с мальчиком может каждый, перечислив посильную сумму любым удобным способом.

Сбор завершен. Спасибо за вашу поддержку!
Поделиться чудом
Поделитесь этой историей в социальных сетях
Комментарии

Оставить комментарий:

Отчёты в делах
На небе только и разговоров, что о рок-концертах На небе только и разговоров, что о рок-концертах
18.02.2019
В пятницу я ходил на концерт «Сплин», но это не важно. Важно, с кем я ходил. Я ходил туда с...
Отчёт о чудесах за январь Отчёт о чудесах за январь
13.02.2019
В отчёте за январь 2019 мы подробно рассказываем о чудесах, которые произошли благодаря вам. За этот месяц в фонд «Дедморозим» было 792...
В Прикамье появилась первая в России команда тренеров по заботе о сиротах-инвалидах В Прикамье появилась первая в России команда тренеров по заботе о сиротах-инвалидах
12.02.2019
Федеральные эксперты по созданию семейных условий в учреждениях для сирот и сотрудники детских домов-интернатов Пермского края ставят совместный эксперимент. В...
Воспитанник детского дома-интерната написал свой первый бизнес-план Воспитанник детского дома-интерната написал свой первый бизнес-план
08.02.2019
Эля и Вася вернулись из «Квартала Луи» (г. Пенза), где были участниками стажировки «Лидеры изменений. Равный — равному». Вместе с...
«Дедморозим» — это вы
Подписаться на рассылку
Стать волонтером
Заполнить анкету
Стать партнером
Подробнее
Сделать пожертвование
Оплатить чудо