Главная Новости Наперегонки со своим дыханием

Наперегонки со своим дыханием

Наперегонки со своим дыханием
09.10.2018

У Егора Ильина миодистрофия Дюшенна, из-за которой он скоро не сможет дышать. Из-за этого заболевания постепенно отказывают все мышцы — мальчик уже не может ходить, у него слабеют руки, а следующими на очереди могут быть легкие. Но у Егора есть возможность обогнать болезнь — благодаря специальному аппарату. Он может стать тренажёром для его дыхания, а в случае необходимости и заменить работу лёгких. Придать парню сил в этой гонке за своё здоровье может каждый.

Миодистрофия стала главным соперником в жизни Егора 10 лет назад, когда врачи поставили диагноз. Сейчас мальчику 16, мышцы ног уже не работают и Егор не ходит. Несмотря на это мальчик перемещается по городу быстрее любого пешехода. Помогает ему в этом инвалидная коляска с электроприводом, которую папа Евгений взял для сына в прокате. Чтобы успевать за Егором, папе даже пришлось купить велосипед. На шести колёсах они передвигаются по всей Перми, ездят в путешествия на поезде просто потому, что на одном месте сидеть скучно.

И всё же обогнать неизлечимую болезнь на одной электроколяске невозможно. Сейчас болезнь стремится обойти резвого мальчишку и обездвижить сначала его лёгкие, а потом сердце. Сколько времени понадобится болезни, чтобы взять эти жизненно важные рубежи, сейчас неизвестно никому. Но у Егора есть шанс стать быстрее, чем его главный соперник.

Чтобы обогнать болезнь, Егору нужен аппарат неинвазивной вентиляции лёгких, который станет его тренажёром. Аппарат НИВЛ будет дышать за Егора по ночам, тем самым разрабатывая его грудную клетку и держа в тонусе мышцы, которые отвечают за дыхание днём. Эти же тренировки будут жизнеспасительными и для сердца. Врачи рекомендуют приобрести для Егора аппарат Puritan Bennett 560. Он станет тренажёром мальчика, а потом сможет выполнять работу лёгких, когда болезнь всё же доберётся до грудной клетки.

«При поддержке выездной паллиативной службы и проката «Дедморозим» для Егора проведена ночная пульсоксиметрия — измерение уровня кислорода в крови. Стало ясно, что мальчику действительно необходим дополнительный кислород по ночам. Если аппарат НИВЛ будет помогать Егору дышать ночью, момент, когда миодистрофия поразит дыхательные мышцы, будет отсрочен. Модель Puritan Bennett 560 допускает использование и в дальнейшем, уже в качестве аппарата для постоянной вентиляции лёгких».

врач выездной паллиативной службы Ирина Зыкина

Кроме аппарата НИВЛ врачи рекомендуют приобрести для мальчика устройство для купания и «умную» функциональную кровать, на которой Егор сможет сам регулировать положение. Чтобы обогнать своё дыхание, Егору нужны силы. Поделиться ими с мальчиком может каждый, перечислив посильную сумму любым удобным способом.

Сбор завершен. Спасибо за вашу поддержку!
Поделиться чудом
Поделитесь этой историей в социальных сетях
Комментарии

Оставить комментарий:

Отчёты в делах
Саша Хан впервые за год вышел на прогулку Саша Хан впервые за год вышел на прогулку
12.06.2019
Целый год 17-летний Саша Хан был прикован к постели. После тяжёлой травмы, которую он получил прошлым летом, парень был обездвижен...
Отчёт о чудесах за май Отчёт о чудесах за май
11.06.2019
В отчёте за май мы подробно рассказываем вам о чудесах для детей, которые произошли благодаря вашей поддержке. За этот месяц...
Вы подарили Ване комплект чудес Вы подарили Ване комплект чудес
05.06.2019
У 9-летнего Вани – тяжёлое неизлечимое заболевание, но даже с таким диагнозом можно подарить ребёнку больше жизни. Благодаря вам у...
Пермяки обеспечили детей-сирот средствами гигиены на несколько месяцев вперёд Пермяки обеспечили детей-сирот средствами гигиены на несколько месяцев вперёд
05.06.2019
В конце апреля многофункциональные центры Пермского края решили поделиться заботой и объявили акцию по сбору средств гигиены для детей, оставшихся...
«Дедморозим» — это вы
Подписаться на рассылку
Стать волонтером
Заполнить анкету
Стать партнером
Подробнее
Сделать пожертвование
Оплатить чудо