Главная Новости Наперегонки со своим дыханием

Наперегонки со своим дыханием

Наперегонки со своим дыханием
09.10.2018

У Егора Ильина миодистрофия Дюшенна, из-за которой он скоро не сможет дышать. Из-за этого заболевания постепенно отказывают все мышцы — мальчик уже не может ходить, у него слабеют руки, а следующими на очереди могут быть легкие. Но у Егора есть возможность обогнать болезнь — благодаря специальному аппарату. Он может стать тренажёром для его дыхания, а в случае необходимости и заменить работу лёгких. Придать парню сил в этой гонке за своё здоровье может каждый.

Миодистрофия стала главным соперником в жизни Егора 10 лет назад, когда врачи поставили диагноз. Сейчас мальчику 16, мышцы ног уже не работают и Егор не ходит. Несмотря на это мальчик перемещается по городу быстрее любого пешехода. Помогает ему в этом инвалидная коляска с электроприводом, которую папа Евгений взял для сына в прокате. Чтобы успевать за Егором, папе даже пришлось купить велосипед. На шести колёсах они передвигаются по всей Перми, ездят в путешествия на поезде просто потому, что на одном месте сидеть скучно.

И всё же обогнать неизлечимую болезнь на одной электроколяске невозможно. Сейчас болезнь стремится обойти резвого мальчишку и обездвижить сначала его лёгкие, а потом сердце. Сколько времени понадобится болезни, чтобы взять эти жизненно важные рубежи, сейчас неизвестно никому. Но у Егора есть шанс стать быстрее, чем его главный соперник.

Чтобы обогнать болезнь, Егору нужен аппарат неинвазивной вентиляции лёгких, который станет его тренажёром. Аппарат НИВЛ будет дышать за Егора по ночам, тем самым разрабатывая его грудную клетку и держа в тонусе мышцы, которые отвечают за дыхание днём. Эти же тренировки будут жизнеспасительными и для сердца. Врачи рекомендуют приобрести для Егора аппарат Puritan Bennett 560. Он станет тренажёром мальчика, а потом сможет выполнять работу лёгких, когда болезнь всё же доберётся до грудной клетки.

«При поддержке выездной паллиативной службы и проката «Дедморозим» для Егора проведена ночная пульсоксиметрия — измерение уровня кислорода в крови. Стало ясно, что мальчику действительно необходим дополнительный кислород по ночам. Если аппарат НИВЛ будет помогать Егору дышать ночью, момент, когда миодистрофия поразит дыхательные мышцы, будет отсрочен. Модель Puritan Bennett 560 допускает использование и в дальнейшем, уже в качестве аппарата для постоянной вентиляции лёгких».

врач выездной паллиативной службы Ирина Зыкина

Кроме аппарата НИВЛ врачи рекомендуют приобрести для мальчика устройство для купания и «умную» функциональную кровать, на которой Егор сможет сам регулировать положение. Чтобы обогнать своё дыхание, Егору нужны силы. Поделиться ими с мальчиком может каждый, перечислив посильную сумму любым удобным способом.

Сбор завершен. Спасибо за вашу поддержку!
Поделиться чудом
Поделитесь этой историей в социальных сетях
Комментарии

Оставить комментарий:

Отчёты в делах
В Перми выпускники детдомов с синдромом Дауна играют главные роли в театре В Перми выпускники детдомов с синдромом Дауна играют главные роли в театре
28.05.2024
С помощью сценической практики трое участников проекта «Вернуть будущее» развили навыки общения, которые помогают им адаптироваться к самостоятельной жизни. Они...
Пермяки собрали более 1 млн рублей для помощи самому редкому мальчику Пермяки собрали более 1 млн рублей для помощи самому редкому мальчику
22.05.2024
Ярика Кустова поддержали сотни отзывчивых пермяков и за 30 дней собрали уже 1,3 млн рублей из заявленных 5 – это...
Вы подарили Гоше детство дома, а не в больнице Вы подарили Гоше детство дома, а не в больнице
13.05.2024
У Гоши врождённое заболевание, при котором поражаются разные отделы головного и спинного мозга. Но с поддержкой любящей семьи и пермяков...
Ещё одна загадка может быть разгадана с вашей помощью Ещё одна загадка может быть разгадана с вашей помощью
09.05.2024
Уже шесть лет врачи не могут найти разгадку болезни Димы Лихачёва. Но благодаря вам, Дима уже сдал тест и стал...
«Дедморозим» — это вы
Подписаться на рассылку
Стать волонтёром
Заполнить анкету
Стать партнером
Подробнее
Сделать пожертвование
Оплатить чудо