Главная Новости Мише не хватает воздуха: по ночам у мальчика останавливается дыхание

Мише не хватает воздуха: по ночам у мальчика останавливается дыхание

Мише не хватает воздуха: по ночам у мальчика останавливается дыхание
01.04.2019

Чтобы попасть из своей комнаты на кухню, Миша даёт задний ход, въезжает в комнату старшего брата, затем переключает джойстик на электроколяске вперёд и покоряет коридор. Ловко маневрируя в узких дверных проёмах обычной квартиры на Декабристов, Миша въезжает на кухню.

На кухне обедом и всем порядком повелевает бабушка Миши Валентина Арсентьевна. 13 лет назад она оставила хозяйство в Башкирии и переехала в Пермь, чтобы помогать детям ухаживать за Мишей. «Раньше ведь он ещё мог ходить, до 4 класса я его в школу водила, а потом всё, перешли на домашнее обучение», — рассказывает бабушка. Она помогает внуку с уроками и вообще со всем, на что хватает сил. Говорит, поднимать только стало трудно — Миша вырос. Так что утром Мишу в коляску усаживает папа, а в кровать укладывает тоже папа, уже после работы. Весь день Миша проводит сидя. «Устанет, скрючится весь, а мне перекладывать себя не даёт, да и куда мне…», — сетует Валентина Арсентьевна. На плите закипает чайник, бабушка ставит на стол башкирский мёд. Миша подъезжает к столу пить чай со всей семьёй. 

У Миши спинальная мышечная атрофия — врождённая генетическая болезнь, из-за которой слабеют мышцы, а значит, деформируется скелет. Без поддерживающей терапии большинство детей со СМА перестают дышать, не достигнув совершеннолетия. Врачи по месту жительства не назначали Мише никакого особенного лечения. Как будто бы, раз болезнь неизлечима, сделать ничего нельзя. А на самом деле, нельзя было ничего не делать. Ирина Зыкина — врач паллиативной службы — встретила Мишу случайно в отделении неврологии. С тех пор он находится под её наблюдением, а семья Ериных стала подопечной Службы качества жизни «Дедморозим». «Когда мы познакомились с «Дедморозим», я поверила, что чудеса бывают», — делится мама Оля. А Валентина Арсентьевна приносит тетрадочку, в которую записаны имена всех, кто приходил к ним в дом и помогал Мише: координатор по работе с семьями Евгения, врач Ирина, специалист по социальной работе Екатерина Николаевна.

В первые дни после знакомства врач паллиативной службы Ирина поняла — многое в лечении Миши упущено. Мальчику срочно требовалось оборудование, но врач решила дождаться полного обследования Миши в Научно-исследовательском институте им. Вельтищева в Москве. Обследование подтвердило мнение Ирины о необходимом оборудовании — выяснилось, что по ночам у Миши случаются остановки дыхания. Следующим шагом в лечении мальчика должна стать поездка в Федеральный центр им. Илизарова в Кургане, где ему готовы провести операцию на позвоночнике, исправить сколиоз. Но операции невозможна, пока не решена проблема с ночным дыханием. 

«Из-за сколиоза одно лёгкое Миши поджато, а из-за СМА у мальчика слабая диафрагма. Из-за этого страдает функция дыхания и в целом весь организм от недостатка кислорода. Необходимо в самом скором времени исправить сколиоз — а до этого семье нужен аппарат НИВЛ, который поможет Мише дышать по ночам. С остановками дыхания серьёзное оперативное вмешательство может быть смертельно опасным, в то же время оно жизненно необходимо».

врач Службы качества жизни Ирина Зыкина

Несмотря на болезнь, Миша очень оптимистичен. Из Служба проката медтехники «Дедморозим» ему выдан аппарат НИВЛ, который вместе с мальчиком дышит по ночам. Аппарат подстраивается под дыхание Миши и, если мальчик забывает сделать новый вдох, делает его за него. Днём Миша тренируется дышать с помощью реанимационного мешка и дышит в трубочку, воздухом стараясь удержать лёгкий мячик — удаётся не всегда.

Учитывая неблагоприятные прогнозы при заболевании Миши, ему уже сейчас необходим откашливатель — прибор, который поможет мокроте не застаиваться и убережёт Мишу от воспаления лёгких, в которое грозит перерасти малейшая простуда. Также Мише нужна функциональная кровать, с которой он сможет управляться так же легко, как с электроколяской. А чтобы даже Валентина Арсентьевна смогла поднять внука и положить его, если он захочет отдохнуть, нужен электроподъемник и вертикализатор. Общая стоимость всего необходимого оборудования для манёвров —  965 тысяч рублей. Это непосильная сумма для семьи Миши, но она по силам нам с вами. Потому что чудеса случаются не только там, где в них верят, но и там, где их совершают.

Совершите посильное чудо для Миши Ерина прямо сейчас!

руб.

Представьтесь, пожалуйста

Ваш комментарий (0 / 140)

Информация о комиссии

Минимальный размер пожертвования — 50 рублей.
Комиссия с жертвователя — 0%.
Комиссия эквайринговой системы (платится фондом):

  • 2,9% для пожертвований более 140 рублей,
  • 3,9 рублей для пожертвований менее 140 рублей,
  • 3,9% для пожертвований с зарубежных карт.
Закрыть
X

Публичная оферта на заключение договора о добровольном благотворительном пожертвовании

Некоммерческий благотворительный фонд помощи детям "Дедморозим", именуемый в дальнейшем «Благополучатель», в лице директора Ли Надежда Юрьевна, действующей на основании Устава, настоящим предлагает физическим и юридическим лицам или их представителям, именуемым в дальнейшем «Жертвователь», совместно именуемые «Стороны», заключить Договор о добровольном пожертвовании на нижеследующих условиях:

1. Общие положения о публичной оферте
1.1. Данное предложение является публичной офертой в соответствии с пунктом 2 статьи 4З7 Гражданского Кодекса РФ.
1.2. Акцептом (принятием) настоящей оферты является перечисление Жертвователем денежных средств на расчетный счет Благополучателя в качестве добровольного пожертвования на уставную деятельность Благополучателя. Акцепт настоящей оферты Жертвователем означает, что последний, полностью дееспособное физическое лицо или юридическое лицо, ознакомился и согласен со всеми условиями настоящего Договора о добровольном пожертвовании.
1.3. Оферта вступает в силу со дня, следующего за днем ее публикации на официальном сайте Благополучателя - www.dedmorozim.ru, именуемом в дальнейшем «Сайт».
1.4. Текст настоящей оферты может быть изменен Благополучателем без предварительного уведомления, изменения действуют со дня, следующего за днем его размещения на Сайте.
1.5. Оферта является бессрочной и действует до дня, следующего за днем размещения на сайте. Благополучатель вправе отменить Оферту в любое время без объяснения причин.
1.6. Недействительность одного или нескольких условий не отменяет всех остальных условий Оферты.
1.7. Фонд готов заключать договоры пожертвования в ином порядке и (или) на иных условиях, нежели это предусмотрено Офертой, для чего любое заинтересованное лицо вправе обратиться для заключения соответствующего договора в Фонд.
1.8. Принимая условия данного соглашения, Жертвователь подтверждает добровольный и безвозмездный характер пожертвования.

2. Предмет Договора
2.1. По настоящему договору Жертвователь в качестве добровольного пожертвования перечисляет собственные денежные средства на расчетный счет Фонда, а Фонд принимает пожертвование и использует на уставные цели. Факт передачи пожертвования свидетельствует о полном согласии Жертвователя с условиями настоящего договора.
2.2. Выполнение Жертвователем действий по настоящему договору является пожертвованием в соответствии со статьей 582 Гражданского кодекса Российской Федерации.

3. Внесение пожертвования
3.1.Жертвователь самостоятельно определяет размер суммы добровольного пожертвования и вносит его путем перечисления денежных средств на банковский счет Фонда любым платежным методом, указанным на Сайте на условиях настоящего Договора.
3.2. Факт перечисления пожертвования на счет Фонда, в том числе путем отправки SMS-сообщения, в рамках проектов Фонда свидетельствует о полном согласии Жертвователя с условиями настоящего договора.
3.3. Если выбранный Жертвователем способ перевода пожертвования предполагает определение «Назначения платежа», Жертвователь по своему выбору указывает один из следующих вариантов:
- Пожертвование на лечение _______________________, НДС не облагается (указывается фамилия и имя человека, которому Жертвователь хочет оказать помощь);
- Пожертвование на уставную деятельность НДС не облагается.
3.4. Датой акцепта Оферты и, соответственно, датой заключения Договора является: дата поступления денежных средств Жертвователя на расчетный счет Благополучателя либо, в соответствующих случаях, на счет Фонда в платежной системе; а также дата отправки короткого текстового сообщения (SMS), либо дата выемки уполномоченными представителями Фонда денежных средств из ящика (короба) для сбора пожертвований.

4. Права и обязанности сторон
4.1. Фонд обязуется использовать полученные от Жертвователя по настоящему договору денежные средства строго в соответствии с действующим законодательством РФ и в рамках уставной деятельности.
4.2. Жертвователь имеет право по своему усмотрению выбрать объект оказания помощи, указав соответствующее Назначение платежа при переводе пожертвования.
4.3. При получении безадресного пожертвования Фонд самостоятельно конкретизирует его использование, исходя из статей бюджета, утвержденного Правлением Фонда, являющихся неотъемлемой частью деятельности Фонда.
4.4. При получении пожертвования с указанием фамилии и имени нуждающегося, Фонд направляет пожертвование на помощь этому лицу. В случае невозможности использовать пожертвование определенным Жертвователем способом:
- завершение сбора средств на нужды конкретного нуждающегося на момент получения пожертвования;
- отказ официальных представителей нуждающегося от дальнейшего лечения;
- невозможность провести запланированное лечение или изменение вида лечения на менее дорогостоящее;
- смерть нуждающегося и другое.
Благотворитель информирует об этом Жертвователей, размещая информацию на Сайте. Благотворитель имеет право использовать перечисленное пожертвование или положительную разницу между суммой поступивших пожертвований и суммой, необходимой для помощи конкретному лицу, на уставные цели Благотворителя в соответствии с Федеральным законом №135 от 11.08.1995 года «О благотворительной деятельности и благотворительных организациях». Жертвователь, не согласившийся с переменой цели финансирования, вправе в течение 14 календарных дней после публикации указанной информации потребовать в письменной форме возврата денег.
4.5. Пожертвования, полученные Благотворителем без указания конкретного назначения, направляются на достижение уставных целей в соответствии с Федеральным законом №135 от 11.08.1995 г. «О благотворительной деятельности и благотворительных организациях»).
4.6. Жертвователь дает Фонду согласие на обработку предоставленных Жертвователем при осуществлении добровольного пожертвования персональных данных (ФИО, адрес, место жительства, адрес электронной почты, банковские реквизиты), в том числе третьим лицам (на основании договора с Фондом), для целей исполнения настоящего договора, включая следующие действия: сбор, запись, систематизацию, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передачу (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение персональных данных.
Во всех остальных случаях Фонд обязуется не раскрывать третьим лицам личную информацию Жертвователя без его письменного согласия. Исключением являются требования данной информации государственными органами, имеющими полномочия требовать такую информацию.
Адреса электронной почты могут использоваться Фондом для направления информационных сообщений о благотворительных проектах Фонда и ходе их реализации. Жертвователь имеет право отказаться от получения таких сообщений в будущем.
Согласие на обработку персональных данных действует до тех пор, пока Жертвователь не отзовет его в письменном виде.
4.7. Жертвователь имеет право на получение информации об использовании пожертвования. Для реализации указанного права Благополучатель размещает на своем сайте:
- информацию о суммах пожертвований, полученных Благополучателем;
- информацию о целевом использовании полученных пожертвований.
По запросу Жертвователя Фонд готов:
- подтвердить целевое использование полученных пожертвований соответствующими документами бухгалтерского учета; обеспечить Жертвователя информацией об оказании помощи от родителей больного ребенка либо его опекунов, а также ответственных медицинских работников о результате оказанной помощи в виде выписки из истории болезни.
Документы, в том числе медицинские и иные материалы, на основании которых принимаются решения об оказании адресной помощи, находятся на постоянном хранении у Фонда.
4.8. Фонд не несет перед Жертвователем иных обязательств, кроме обязательств, указанных в настоящем Договоре.

5. Прочие условия
В случае возникновения споров и разногласий между Сторонами по настоящему договору, они будут по возможности разрешаться путем переговоров. В случае невозможности разрешения спора путем переговоров, споры и разногласия могут решаться в соответствии с действующим законодательством Российской Федерации в судебных инстанциях по месту нахождения Фонда.

6. Реквизиты

Некоммерческий благотворительный фонд помощи детям "Дедморозим"
ОГРН: 1125900001325
ИНН/КПП: 5903994507/590301001
Адрес места нахождения: 614017, г. Пермь, ул. Куфонина, 16-126
Банковские реквизиты:
Номер банковского счёта: 40703810349770000275
Банк: Волго-Вятский банк ПАО Сбербанк
БИК банка: 042202603
Номер корреспондентского счёта банка: 30101810900000000603

директор
Ли Надежда Юрьевна

Пока помощь к Мише ещё идёт, мальчик может дышать благодаря Службе проката медтехники, созданного при поддержке Фонда президентских грантов. Закупленное оборудование бесплатно выдаётся детям в срок до полугода.

Поделиться чудом
Поделитесь этой историей в социальных сетях
Комментарии

Оставить комментарий:

Отчёты в делах
Благодаря вам врачи назначат терапию для Арсения Благодаря вам врачи назначат терапию для Арсения
18.09.2019
С вашей помощью рыжеголовому мальчишке из маленького посёлка в Пермском крае врачи смогут подобрать лечение Чтобы назначить терапию, Арсению Дубовцеву...
Экосумки в обмен на заботу Экосумки в обмен на заботу
17.09.2019
Поддержать подопечных «Дедморозим» и одновременно обзавестись модной экосумкой могли все гости вечеринки FOOD.FASHION. Участники благотворительного аукциона стали первыми обладателями новых...
«Дедморозим» размечтались в министерстве социального развития «Дедморозим» размечтались в министерстве социального развития
16.09.2019
В минсоце состоялась рабочая встреча координаторов «Дедморозим» с Павлом Фокиным, министром социального развития Пермского края, и Дмитрием Санниковым, его заместителем....
Миша выздоровел без слёз Миша выздоровел без слёз
13.09.2019
9-летний Миша (имя изменено) живёт в детском доме-интернате. Воспитатели рассказывают, что он очень озорной мальчишка, который всегда улыбается и шкодит....
«Дедморозим» — это вы
Подписаться на рассылку
Стать волонтёром
Заполнить анкету
Стать сотрудником
Подробнее
Сделать пожертвование
Оплатить чудо