Мише не хватает воздуха: по ночам у мальчика останавливается дыхание
Чтобы попасть из своей комнаты на кухню, Миша даёт задний ход, въезжает в комнату старшего брата, затем переключает джойстик на электроколяске вперёд и покоряет коридор. Ловко маневрируя в узких дверных проёмах обычной квартиры на Декабристов, Миша въезжает на кухню.
На кухне обедом и всем порядком повелевает бабушка Миши Валентина Арсентьевна. 13 лет назад она оставила хозяйство в Башкирии и переехала в Пермь, чтобы помогать детям ухаживать за Мишей. «Раньше ведь он ещё мог ходить, до 4 класса я его в школу водила, а потом всё, перешли на домашнее обучение», — рассказывает бабушка. Она помогает внуку с уроками и вообще со всем, на что хватает сил. Говорит, поднимать только стало трудно — Миша вырос. Так что утром Мишу в коляску усаживает папа, а в кровать укладывает тоже папа, уже после работы. Весь день Миша проводит сидя. «Устанет, скрючится весь, а мне перекладывать себя не даёт, да и куда мне…», — сетует Валентина Арсентьевна. На плите закипает чайник, бабушка ставит на стол башкирский мёд. Миша подъезжает к столу пить чай со всей семьёй.
У Миши спинальная мышечная атрофия — врождённая генетическая болезнь, из-за которой слабеют мышцы, а значит, деформируется скелет. Без поддерживающей терапии большинство детей со СМА перестают дышать, не достигнув совершеннолетия. Врачи по месту жительства не назначали Мише никакого особенного лечения. Как будто бы, раз болезнь неизлечима, сделать ничего нельзя. А на самом деле, нельзя было ничего не делать. Ирина Зыкина — врач паллиативной службы — встретила Мишу случайно в отделении неврологии. С тех пор он находится под её наблюдением, а семья Ериных стала подопечной Службы качества жизни «Дедморозим». «Когда мы познакомились с «Дедморозим», я поверила, что чудеса бывают», — делится мама Оля. А Валентина Арсентьевна приносит тетрадочку, в которую записаны имена всех, кто приходил к ним в дом и помогал Мише: координатор по работе с семьями Евгения, врач Ирина, специалист по социальной работе Екатерина Николаевна.
В первые дни после знакомства врач паллиативной службы Ирина поняла — многое в лечении Миши упущено. Мальчику срочно требовалось оборудование, но врач решила дождаться полного обследования Миши в Научно-исследовательском институте им. Вельтищева в Москве. Обследование подтвердило мнение Ирины о необходимом оборудовании — выяснилось, что по ночам у Миши случаются остановки дыхания. Следующим шагом в лечении мальчика должна стать поездка в Федеральный центр им. Илизарова в Кургане, где ему готовы провести операцию на позвоночнике, исправить сколиоз. Но операции невозможна, пока не решена проблема с ночным дыханием.
«Из-за сколиоза одно лёгкое Миши поджато, а из-за СМА у мальчика слабая диафрагма. Из-за этого страдает функция дыхания и в целом весь организм от недостатка кислорода. Необходимо в самом скором времени исправить сколиоз — а до этого семье нужен аппарат НИВЛ, который поможет Мише дышать по ночам. С остановками дыхания серьёзное оперативное вмешательство может быть смертельно опасным, в то же время оно жизненно необходимо».
Несмотря на болезнь, Миша очень оптимистичен. Из Служба проката медтехники «Дедморозим» ему выдан аппарат НИВЛ, который вместе с мальчиком дышит по ночам. Аппарат подстраивается под дыхание Миши и, если мальчик забывает сделать новый вдох, делает его за него. Днём Миша тренируется дышать с помощью реанимационного мешка и дышит в трубочку, воздухом стараясь удержать лёгкий мячик — удаётся не всегда.
Учитывая неблагоприятные прогнозы при заболевании Миши, ему уже сейчас необходим откашливатель — прибор, который поможет мокроте не застаиваться и убережёт Мишу от воспаления лёгких, в которое грозит перерасти малейшая простуда. Также Мише нужна функциональная кровать, с которой он сможет управляться так же легко, как с электроколяской. А чтобы даже Валентина Арсентьевна смогла поднять внука и положить его, если он захочет отдохнуть, нужен электроподъемник и вертикализатор. Общая стоимость всего необходимого оборудования для манёвров — 965 тысяч рублей. Это непосильная сумма для семьи Миши, но она по силам нам с вами. Потому что чудеса случаются не только там, где в них верят, но и там, где их совершают.
Совершите посильное чудо для Миши Ерина прямо сейчас!
Пока помощь к Мише ещё идёт, мальчик может дышать благодаря Службе проката медтехники, созданного при поддержке Фонда президентских грантов. Закупленное оборудование бесплатно выдаётся детям в срок до полугода.
Оставить комментарий:
