Дышит или нет?

Каково это, не спать 9 лет? Мама Дианы Бобылевой рассказала писателю Павлу Селукову, что значит постоянно быть на страже жизни своего ребёнка и почему для дыхания 10-летней девочке нужна помощь незнакомых людей. 

«Меня зовут Юлия. Я выросла в Пермском крае, в деревне. Мама, папа, брат, все как обычно. Закончила сельскую школу. В 2007 году познакомилась с мужем. Через год перебрались в Пермь. 6 августа 2009 года у нас родилась дочь Диана. По шкале Апгар 9 из 9. Почти четыре килограмма. Анализы хорошие. На пятый день выписали. Головку вовремя начала держать. Никаких проблем. В апреле 2010 года Диана подхватила инфекцию от сына наших знакомых. Неделю пролежали в больнице. После этого дочь сильно ослабла. Перестала сидеть, держать головку. Такая повсеместная вялость. Мы по больницам — ничего не выявили. Возле одной больницы у Дианы начались судороги. Купировали. Потом вдруг Диана перестала глотать — и нас впервые положили в реанимацию. Из реанимации — в краевую больницу, где и заподозрили у Дианы генетическое заболевание. Мы сами, в термосах, отправили в московскую лабораторию анализы. 

В октябре 2010 года мы попали в Москву уже с Дианой. Сдали кучу анализов. В неврологии за нас «взялись», даже мы с мужем анализы сдали. Вскоре Диане поставили диагноз «митохондриальная энцефаломиопатия, неуточненная форма». В Москву мы вернулись в июле 2011 года. Нам провели обследование мышц, МРТ головы, УЗИ и много чего ещё. Диане тогда стало очень плохо, и она снова попала в реанимацию. Когда нас перевели в палату, пришла делегация врачей. Они сказали: либо поезжайте скорее в Пермь, либо Диана умрет здесь, потому что прогноз неблагоприятный. Мы улетели домой. Полный шок, конечно. Сутками ревели. Просто не знали, как жить дальше, как спасать ребёнка. От Дианиной болезни нет лечения. В Москве сказали — лечить симптомы. Лечили. Ездили в реабилитационные центры. Искали лечение за рубежом. От отчаянья даже к знахаркам и гомеопату съездили. 

В мая 2012 года у Дианы начались дыхательные проблемы. Её интубировали. Два месяца мы пролежали в реанимации на аппарате ИВЛ. Вскоре Диане поставили трахеостому — трубочку в горле. И мы стали привыкать жить с ней. По ночам Диана могла перестать дышать. Я этого очень боялась. Дочке десять лет, и из них девять лет я почти не спала. А когда трахеостома появилась, то каждые полтора часа подходила и слушала — дышит или нет? Навязчивый такой страх. Глаза открываешь и прямо паника — не дышит, проспала, бегом, бегом! Иногда Диана синела. Вызывали «скорую» и летели в реанимацию. Часто болела пневмонией и бронхитом. Особенно тяжёлым выдался 2018 год. Три дня дома, три недели в реанимации на ИВЛ, и по новой. Мы уже отчаялись. Люминисцентная такая жизнь, в окружении больничной флоры, которая раз за разом цеплялась к Диане новыми болячками. Мы и в реанимацию не могли не ехать, и в больнице не могли не заболеть. Врачи предложили обратиться в фонд «Дедморозим». После новогодних праздников мы так и сделали. 

«Дедморозим» объявил сбор денег на аппарат ИВЛ. И в июне 2018-го у нас появился собственный аппарат для вентиляции лёгких. Благодаря ему за последний год мы не были в больнице ни разу! Это такой праздник — жить дома. У дочки ушли бронхиты и пневмонии. Каждую ночь Диана проводит на ИВЛ. Видимо, ей стало хватать воздуха, потому что она очень изменилась: ползает, ходит, двигается целый день. Это важно, чтобы лёгкие тренировать. И чтобы ребенок жил, а не лежал лёжкой целый день. Сейчас мы можем уверенно выйти с дочкой на улицу. Можно сказать, у нас осталась одна проблема — откашливатель. Диане очень тяжело откашливать мокроту. Казалось бы, всего лишь кашель, а если человек не может прокашляться, он задыхается. Я её отстукиваю, отстукиваю, но помогает плохо. Откашливатель нужен для профилактики и во время простуды, потому что Диана совсем откашливать не может. Мы и дальше хотим дома жить, а без него вряд ли получится. Если аппарат ИВЛ — спаситель номер один в нашей жизни, то откашливатель — спаситель номер два. Он стоит почти полмиллиона рублей, 490 тысяч, у нас таких денег нет» .

Чтобы Диана и мама были дома, а мама Юля не жила с вопросом, дышит ли её дочь, нужно чудо. Совершить это чудо можно прямо сейчас, перечислив на покупку откашливателя для Дианы посильную для вас сумму и рассказав о Диане своим друзьям. Чудо верит в вас!