Главная Новости Дышит или нет?

Дышит или нет?

Дышит или нет?
20.06.2019

Каково это, не спать 9 лет? Мама Дианы Бобылевой рассказала писателю Павлу Селукову, что значит постоянно быть на страже жизни своего ребёнка и почему для дыхания 10-летней девочке нужна помощь незнакомых людей. 

«Меня зовут Юлия. Я выросла в Пермском крае, в деревне. Мама, папа, брат, все как обычно. Закончила сельскую школу. В 2007 году познакомилась с мужем. Через год перебрались в Пермь. 6 августа 2009 года у нас родилась дочь Диана. По шкале Апгар 9 из 9. Почти четыре килограмма. Анализы хорошие. На пятый день выписали. Головку вовремя начала держать. Никаких проблем. В апреле 2010 года Диана подхватила инфекцию от сына наших знакомых. Неделю пролежали в больнице. После этого дочь сильно ослабла. Перестала сидеть, держать головку. Такая повсеместная вялость. Мы по больницам — ничего не выявили. Возле одной больницы у Дианы начались судороги. Купировали. Потом вдруг Диана перестала глотать — и нас впервые положили в реанимацию. Из реанимации — в краевую больницу, где и заподозрили у Дианы генетическое заболевание. Мы сами, в термосах, отправили в московскую лабораторию анализы. 

В октябре 2010 года мы попали в Москву уже с Дианой. Сдали кучу анализов. В неврологии за нас «взялись», даже мы с мужем анализы сдали. Вскоре Диане поставили диагноз «митохондриальная энцефаломиопатия, неуточненная форма». В Москву мы вернулись в июле 2011 года. Нам провели обследование мышц, МРТ головы, УЗИ и много чего ещё. Диане тогда стало очень плохо, и она снова попала в реанимацию. Когда нас перевели в палату, пришла делегация врачей. Они сказали: либо поезжайте скорее в Пермь, либо Диана умрет здесь, потому что прогноз неблагоприятный. Мы улетели домой. Полный шок, конечно. Сутками ревели. Просто не знали, как жить дальше, как спасать ребёнка. От Дианиной болезни нет лечения. В Москве сказали — лечить симптомы. Лечили. Ездили в реабилитационные центры. Искали лечение за рубежом. От отчаянья даже к знахаркам и гомеопату съездили. 

В мая 2012 года у Дианы начались дыхательные проблемы. Её интубировали. Два месяца мы пролежали в реанимации на аппарате ИВЛ. Вскоре Диане поставили трахеостому — трубочку в горле. И мы стали привыкать жить с ней. По ночам Диана могла перестать дышать. Я этого очень боялась. Дочке десять лет, и из них девять лет я почти не спала. А когда трахеостома появилась, то каждые полтора часа подходила и слушала — дышит или нет? Навязчивый такой страх. Глаза открываешь и прямо паника — не дышит, проспала, бегом, бегом! Иногда Диана синела. Вызывали «скорую» и летели в реанимацию. Часто болела пневмонией и бронхитом. Особенно тяжёлым выдался 2018 год. Три дня дома, три недели в реанимации на ИВЛ, и по новой. Мы уже отчаялись. Люминисцентная такая жизнь, в окружении больничной флоры, которая раз за разом цеплялась к Диане новыми болячками. Мы и в реанимацию не могли не ехать, и в больнице не могли не заболеть. Врачи предложили обратиться в фонд «Дедморозим». После новогодних праздников мы так и сделали. 

«Дедморозим» объявил сбор денег на аппарат ИВЛ. И в июне 2018-го у нас появился собственный аппарат для вентиляции лёгких. Благодаря ему за последний год мы не были в больнице ни разу! Это такой праздник — жить дома. У дочки ушли бронхиты и пневмонии. Каждую ночь Диана проводит на ИВЛ. Видимо, ей стало хватать воздуха, потому что она очень изменилась: ползает, ходит, двигается целый день. Это важно, чтобы лёгкие тренировать. И чтобы ребенок жил, а не лежал лёжкой целый день. Сейчас мы можем уверенно выйти с дочкой на улицу. Можно сказать, у нас осталась одна проблема — откашливатель. Диане очень тяжело откашливать мокроту. Казалось бы, всего лишь кашель, а если человек не может прокашляться, он задыхается. Я её отстукиваю, отстукиваю, но помогает плохо. Откашливатель нужен для профилактики и во время простуды, потому что Диана совсем откашливать не может. Мы и дальше хотим дома жить, а без него вряд ли получится. Если аппарат ИВЛ — спаситель номер один в нашей жизни, то откашливатель — спаситель номер два. Он стоит почти полмиллиона рублей, 490 тысяч, у нас таких денег нет» .

Чтобы Диана и мама были дома, а мама Юля не жила с вопросом, дышит ли её дочь, нужно чудо. Совершить это чудо можно прямо сейчас, перечислив на покупку откашливателя для Дианы посильную для вас сумму и рассказав о Диане своим друзьям. Чудо верит в вас!

Сбор завершен. Спасибо за вашу поддержку!
Поделиться чудом
Поделитесь этой историей в социальных сетях
Комментарии

Оставить комментарий:

Отчёты в делах
«Некоторые люди не всегда способны увидеть во мне больше, чем девочку на коляске» «Некоторые люди не всегда способны увидеть во мне больше, чем девочку на коляске»
02.12.2020
Лиза Беляева из Перми стала героиней глянцевого журнала Elle girl. Ей 17 лет, она учится в выпускном классе, увлекается журналистикой...
Сердце Димы под надёжной защитой Сердце Димы под надёжной защитой
02.12.2020
С вашей помощью чудеса случаются тогда, когда подопечные «Дедморозим» нуждаются в них больше всего на свете. Благодаря вам Дима Смирнягин...
Как пермская дизайн-студия сказала «Да!» чудесам Как пермская дизайн-студия сказала «Да!» чудесам
26.11.2020
Когда говорят о помощи детям, на ум приходят разные варианты: можно отправить пожертвование, передать игрушки или средства гигиены, организовать благотворительную...
С вами Виталик, Антон и Илназ будут сильнее болезни С вами Виталик, Антон и Илназ будут сильнее болезни
25.11.2020
Жизнь семьи всегда меняется с появлением ребёнка. Особенно сильно, если малыш нездоров. Родители тяжелобольных детей на долгие годы становятся сиделками...
«Дедморозим» — это вы
Подписаться на рассылку
Стать волонтёром
Заполнить анкету
Стать партнером
Подробнее
Сделать пожертвование
Оплатить чудо