От адресной помощи — к Центру качества жизни. Как пермяки дарят больше жизни детям, которых нельзя вылечить

Проект «Больше жизни» появился в Пермском крае в 2014 году. Его идея — даже если ребёнка нельзя вылечить, можно дать ему больше жизни. Всё началось с адресной помощи мальчику по имени Данил. Прошло несколько лет, и сегодня «Больше жизни» — это основа системной паллиативной помощи детям в Пермском крае. Сегодня, 22 ноября 2019 года, вторую годовщину своей работы отмечает Служба качества жизни — первая и единственная выездная паллиативная служба в Пермском крае, которая оказывает помощь неизлечимо больным детям по всему региону.

Побег из реанимации

В Пермском крае паллиативная помощь детям началась с истории Данила Смирнова и фонда «Дедморозим». Мальчик болел миодистрофией Дюшенна, редким неизлечимым генетическим заболеванием, и его мама Ольга обратилась за помощью в фонд. Женщина узнала, что дети, находящиеся в реанимации с аппаратом ИВЛ, могут жить дома — она слышала, что такие случаи не редкость за границей и в Москве — и захотела, чтобы её сын был с ней, а не в палате больницы, где он к тому моменту пролежал уже три года. Сотни людей смогли помочь мальчику, в семье появился аппарат, и Данил оказался дома. История Дани заставила координаторов фонда «Дедморозим» задуматься о поддержке детей, которых нельзя вылечить, но которым можно помочь. Благодаря Данилу в «Дедморозим» начали изучать опыт других регионов и других стран в оказании паллиативной помощи. Параллельно выяснилось, что Данил далеко не единственный ребёнок, кто прикован к реанимационной палате годами, хотя мог бы жить дома.

Самая необычная больница в крае

В 2014 году «Дедморозим» вместе с министерством здравоохранения Пермского края и детской больницей №13 открыли детское паллиативное отделение, где неизлечимо больные дети смогли получать симптоматическую поддержку. Фонд помогал инфраструктурно: медицинская помощь оказывалась специалистами больницы, а «Дедморозим» делал всё, чтобы отделение меньше всего напоминало больницу. Так в каждой палате появились телевизоры, в самом отделении — сенсорная комната. Вместо белых халатов у врачей здесь пижамы, а постельное бельё, как дома, с героями мультфильмов. У каждой палаты — собственный выход на улицу, чтобы маленькие пациенты не ходили по больничному коридору, а выходили гулять, когда это удобно и хочется. Пермяки стали дарить больше жизни пациентам и их родителям: устраивать праздники прямо в отделении, проводить мастер-классы и дни красоты для мам, которые 24/7 вынуждены ухаживать за неизлечимо больным ребёнком.

Чудеса на дом

«Когда мы только начали размышлять о системной паллиативной помощи, то пришли к идее детского хосписа, — говорит координатор проекта «Больше жизни» Мария Баженова. — Но после консультаций с экспертами федерального фонда «Детский паллиатив» поняли, что гораздо важнее открыть выездную паллиативную службу. Детям лучше, когда они находятся дома. К тому моменту мы уже обеспечивали семьи необходимыми аппаратами, но ситуация выглядела так: родитель, ребёнок и высокотехнологическое медицинское оборудование. Мы, разумеется, обучали родителей, но в состоянии ребёнка постоянно возникают новые нюансы: он растёт, хуже или лучше себя чувствует, и всё это требует и новых настроек аппарата, и просто качественного медицинского обслуживания. Выездная паллиативная служба была необходима».

Процесс создания службы шёл с конца 2016 года. У «Дедморозим» было три варианта её функционирования: первый — исключительно на базе детской больницы №13, где уже были специалисты и паллиативное отделение, второй — в сотрудничестве больницы и фонда и третий — на базе НКО. Все страны, в которых развита паллиативная помощь, используют второй или третий вариант: паллиативная помощь практически не может эффективно реализовываться лишь за счёт государственных средств. Речь идёт при этом не только о нехватке денег, а о возможности гибкого принятия решений: в случае бюджетного финансирования внедрение тех или иных подходов, закупка лекарств и аппаратуры нуждаются в большем количестве согласований, а срок жизни детей, получающих паллиативную помощь, недолог. Совместно с губернатором Пермского края Максимом Решетниковым было принято решение открыть паллиативную службу на базе некоммерческой организации. По той же схеме работает самый крупный в стране московский детский хоспис «Дом с маяком».

«Сами»

В мае 2017 года по инициативе «Дедморозим» было открыто агентство чудес «Сами». Его создание было необходимо, чтобы отделить проектную деятельность фонда от деятельности регулярной. Последняя сейчас и оказывается агентством, а софинансируется из благотворительных средств и бюджета. С 22 ноября 2017 года выездная паллиативная служба начала свою работу, получив медицинскую лицензию.

«Мы начинали с того, что взяли на сопровождение 50 пермских детей. Мы уже много знали о паллиативной помощи, но не понимали, с чем столкнёмся на практике, как работают технологии федеральных коллег, сколько нужно ресурсов и какие потребуются документы. Здесь нам очень помог «Дом с маяком»: в декабре 2017 года к нам приехали два его руководителя — Лида Мониава и Наталья Савва — и щедро поделились наработками, протоколами, документами. Это помогло службе избежать многих ошибок. Примерно через полтора года стало понятно, что наша работа стабильна и мы готовы помогать детям из края. С весны 2019 года мы стали брать на сопровождение детей, которые проживают за пределами Перми. Сейчас у нас есть команда: координатор, врач, медицинская сестра и психолог, плюс специалист по социальной работе, которые работают с детьми в территориях как Служба качества жизни», — рассказывает Мария Баженова.

В крае выездная служба взаимодействует с местными специалистами, со стационарами и отделениями социальной помощи. Без этого помочь невозможно: специалисты на местах находятся рядом с детьми и могут быстрее среагировать на изменение состояния ребёнка и его потребностей. Сотрудники Службы качества жизни делятся своими знаниями о питании, обезболивании, позиционировании пациентов, проводят обучение на местах. В планах — создание двухуровневой системы оказания помощи, где есть первичное звено — педиатры в отдельных населённых пунктах, кураторы в территориях, и команда специалистов самой выездной службы.

«С конца июля мы проводим мониторинг потребностей детей Пермского края в паллиативной помощи. Два наших специалиста — врач и координатор — выезжают в каждую семью, где живёт ребёнок с тяжёлым неизлечимым заболеванием, и определяют, в какой помощи, медицинском оборудовании и специалистах он нуждается. Сейчас в каждый регион федерация выделяет средства на закупку медицинских изделий (в прошлом году на взрослую и детскую помощь выделено 80 миллионов рублей, в этом — 33 миллиона), но если не знать потребностей детей, то невозможно понять, что заказывать и в каком объёме. Остро нуждающихся в нашей помощи детей мы сразу берём на сопровождение: это дети с онкологическими заболеваниями, те, кому нужна ИВЛ или другая респираторная поддержка, дети, у которых есть стомы», — поясняет Мария Баженова.

Мечтать не вредно!

Вся история работы с неизлечимо больными детьми — от адресной помощи через открытие паллиативного отделения и до создания выездной службы — привела «Дедморозим» к мысли, что для качественного оказания этой помощи необходим Центр паллиативной помощи. Поэтому сейчас идёт разработка проекта «Центра качества жизни». Есть договорённости о том, что участок под него будет выделен краевыми властями безвозмездно, а строить центр будут за счёт благотворительных средств — опять же для того, чтобы сделать его максимально комфортным для детей и родителей. Работа центра будет реализована по модели государственно-частного партнёрства. О том, каким будет Центр, сейчас зависит от каждого, кто считает, что тяжелобольным детям необходимо больше жизни.

«В Центре будет методический, образовательный и консультационный центр, который будет помогать специалистам на местах оказывать помощь, — рассказывает Мария Баженова. — Это будет также координационный центр для выездных служб, которые работают по всему краю. В здании мы откроем небольшой стационар для обучения родителей использованию и настройке оборудования, а также мы запланировали несколько хосписных мест. Мы стараемся давать родителям выбор: если они хотят, чтобы ребёнок последние дни своей жизни прожил дома, мы им помогаем. В этом году был такой первый опыт: три дня на дому у Даши Кустовой функционировал индивидуальный пост, во время которого специалисты Службы качества жизни поддерживали родителей в последние часы жизни ребёнка, помогали проводить минимальные медицинские манипуляции. Однако некоторые семьи принимают решение, чтобы смерть ребёнка случилась вне дома. Для этого и нужен хоспис. Сейчас этого нет, и дети, как правило, умирают в реанимациях, без своих близких. В хосписе будет по-другому. В мае-июне 2019 года «Дедморозим» были в хосписе Казани, и меня поразило: вот комната, там умирающий ребёнок. С ним родители, брат и сестра, и собака любимая. И ест он жареную курицу три раза в день: потому что это всё равно его последние дни, и пусть он уйдёт и сытым, и весёлым, и радостным — насколько это возможно. И семья его запомнит именно таким, счастливым. Это и есть больше жизни».