Главная Новости От адресной помощи — к Центру качества жизни. Как пермяки дарят больше жизни детям, которых нельзя вылечить

От адресной помощи — к Центру качества жизни. Как пермяки дарят больше жизни детям, которых нельзя вылечить

От адресной помощи — к Центру качества жизни. Как пермяки дарят больше жизни детям, которых нельзя вылечить
22.11.2019

Проект «Больше жизни» появился в Пермском крае в 2014 году. Его идея — даже если ребёнка нельзя вылечить, можно дать ему больше жизни. Всё началось с адресной помощи мальчику по имени Данил. Прошло несколько лет, и сегодня «Больше жизни» — это основа системной паллиативной помощи детям в Пермском крае. Сегодня, 22 ноября 2019 года, вторую годовщину своей работы отмечает Служба качества жизни — первая и единственная выездная паллиативная служба в Пермском крае, которая оказывает помощь неизлечимо больным детям по всему региону.

Побег из реанимации

В Пермском крае паллиативная помощь детям началась с истории Данила Смирнова и фонда «Дедморозим». Мальчик болел миодистрофией Дюшенна, редким неизлечимым генетическим заболеванием, и его мама Ольга обратилась за помощью в фонд. Женщина узнала, что дети, находящиеся в реанимации с аппаратом ИВЛ, могут жить дома — она слышала, что такие случаи не редкость за границей и в Москве — и захотела, чтобы её сын был с ней, а не в палате больницы, где он к тому моменту пролежал уже три года. Сотни людей смогли помочь мальчику, в семье появился аппарат, и Данил оказался дома. История Дани заставила координаторов фонда «Дедморозим» задуматься о поддержке детей, которых нельзя вылечить, но которым можно помочь. Благодаря Данилу в «Дедморозим» начали изучать опыт других регионов и других стран в оказании паллиативной помощи. Параллельно выяснилось, что Данил далеко не единственный ребёнок, кто прикован к реанимационной палате годами, хотя мог бы жить дома.

Самая необычная больница в крае

В 2014 году «Дедморозим» вместе с министерством здравоохранения Пермского края и детской больницей №13 открыли детское паллиативное отделение, где неизлечимо больные дети смогли получать симптоматическую поддержку. Фонд помогал инфраструктурно: медицинская помощь оказывалась специалистами больницы, а «Дедморозим» делал всё, чтобы отделение меньше всего напоминало больницу. Так в каждой палате появились телевизоры, в самом отделении — сенсорная комната. Вместо белых халатов у врачей здесь пижамы, а постельное бельё, как дома, с героями мультфильмов. У каждой палаты — собственный выход на улицу, чтобы маленькие пациенты не ходили по больничному коридору, а выходили гулять, когда это удобно и хочется. Пермяки стали дарить больше жизни пациентам и их родителям: устраивать праздники прямо в отделении, проводить мастер-классы и дни красоты для мам, которые 24/7 вынуждены ухаживать за неизлечимо больным ребёнком.

Чудеса на дом

«Когда мы только начали размышлять о системной паллиативной помощи, то пришли к идее детского хосписа, — говорит координатор проекта «Больше жизни» Мария Баженова. — Но после консультаций с экспертами федерального фонда «Детский паллиатив» поняли, что гораздо важнее открыть выездную паллиативную службу. Детям лучше, когда они находятся дома. К тому моменту мы уже обеспечивали семьи необходимыми аппаратами, но ситуация выглядела так: родитель, ребёнок и высокотехнологическое медицинское оборудование. Мы, разумеется, обучали родителей, но в состоянии ребёнка постоянно возникают новые нюансы: он растёт, хуже или лучше себя чувствует, и всё это требует и новых настроек аппарата, и просто качественного медицинского обслуживания. Выездная паллиативная служба была необходима».

Процесс создания службы шёл с конца 2016 года. У «Дедморозим» было три варианта её функционирования: первый — исключительно на базе детской больницы №13, где уже были специалисты и паллиативное отделение, второй — в сотрудничестве больницы и фонда и третий — на базе НКО. Все страны, в которых развита паллиативная помощь, используют второй или третий вариант: паллиативная помощь практически не может эффективно реализовываться лишь за счёт государственных средств. Речь идёт при этом не только о нехватке денег, а о возможности гибкого принятия решений: в случае бюджетного финансирования внедрение тех или иных подходов, закупка лекарств и аппаратуры нуждаются в большем количестве согласований, а срок жизни детей, получающих паллиативную помощь, недолог. Совместно с губернатором Пермского края Максимом Решетниковым было принято решение открыть паллиативную службу на базе некоммерческой организации. По той же схеме работает самый крупный в стране московский детский хоспис «Дом с маяком».

«Сами»

В мае 2017 года по инициативе «Дедморозим» было открыто агентство чудес «Сами». Его создание было необходимо, чтобы отделить проектную деятельность фонда от деятельности регулярной. Последняя сейчас и оказывается агентством, а софинансируется из благотворительных средств и бюджета. С 22 ноября 2017 года выездная паллиативная служба начала свою работу, получив медицинскую лицензию.

«Мы начинали с того, что взяли на сопровождение 50 пермских детей. Мы уже много знали о паллиативной помощи, но не понимали, с чем столкнёмся на практике, как работают технологии федеральных коллег, сколько нужно ресурсов и какие потребуются документы. Здесь нам очень помог «Дом с маяком»: в декабре 2017 года к нам приехали два его руководителя — Лида Мониава и Наталья Савва — и щедро поделились наработками, протоколами, документами. Это помогло службе избежать многих ошибок. Примерно через полтора года стало понятно, что наша работа стабильна и мы готовы помогать детям из края. С весны 2019 года мы стали брать на сопровождение детей, которые проживают за пределами Перми. Сейчас у нас есть команда: координатор, врач, медицинская сестра и психолог, плюс специалист по социальной работе, которые работают с детьми в территориях как Служба качества жизни», — рассказывает Мария Баженова.

В крае выездная служба взаимодействует с местными специалистами, со стационарами и отделениями социальной помощи. Без этого помочь невозможно: специалисты на местах находятся рядом с детьми и могут быстрее среагировать на изменение состояния ребёнка и его потребностей. Сотрудники Службы качества жизни делятся своими знаниями о питании, обезболивании, позиционировании пациентов, проводят обучение на местах. В планах — создание двухуровневой системы оказания помощи, где есть первичное звено — педиатры в отдельных населённых пунктах, кураторы в территориях, и команда специалистов самой выездной службы.

«С конца июля мы проводим мониторинг потребностей детей Пермского края в паллиативной помощи. Два наших специалиста — врач и координатор — выезжают в каждую семью, где живёт ребёнок с тяжёлым неизлечимым заболеванием, и определяют, в какой помощи, медицинском оборудовании и специалистах он нуждается. Сейчас в каждый регион федерация выделяет средства на закупку медицинских изделий (в прошлом году на взрослую и детскую помощь выделено 80 миллионов рублей, в этом — 33 миллиона), но если не знать потребностей детей, то невозможно понять, что заказывать и в каком объёме. Остро нуждающихся в нашей помощи детей мы сразу берём на сопровождение: это дети с онкологическими заболеваниями, те, кому нужна ИВЛ или другая респираторная поддержка, дети, у которых есть стомы», — поясняет Мария Баженова.

Мечтать не вредно!

Вся история работы с неизлечимо больными детьми — от адресной помощи через открытие паллиативного отделения и до создания выездной службы — привела «Дедморозим» к мысли, что для качественного оказания этой помощи необходим Центр паллиативной помощи. Поэтому сейчас идёт разработка проекта «Центра качества жизни». Есть договорённости о том, что участок под него будет выделен краевыми властями безвозмездно, а строить центр будут за счёт благотворительных средств — опять же для того, чтобы сделать его максимально комфортным для детей и родителей. Работа центра будет реализована по модели государственно-частного партнёрства. О том, каким будет Центр, сейчас зависит от каждого, кто считает, что тяжелобольным детям необходимо больше жизни.

«В Центре будет методический, образовательный и консультационный центр, который будет помогать специалистам на местах оказывать помощь,рассказывает Мария Баженова. — Это будет также координационный центр для выездных служб, которые работают по всему краю. В здании мы откроем небольшой стационар для обучения родителей использованию и настройке оборудования, а также мы запланировали несколько хосписных мест. Мы стараемся давать родителям выбор: если они хотят, чтобы ребёнок последние дни своей жизни прожил дома, мы им помогаем. В этом году был такой первый опыт: три дня на дому у Даши Кустовой функционировал индивидуальный пост, во время которого специалисты Службы качества жизни поддерживали родителей в последние часы жизни ребёнка, помогали проводить минимальные медицинские манипуляции. Однако некоторые семьи принимают решение, чтобы смерть ребёнка случилась вне дома. Для этого и нужен хоспис. Сейчас этого нет, и дети, как правило, умирают в реанимациях, без своих близких. В хосписе будет по-другому. В мае-июне 2019 года «Дедморозим» были в хосписе Казани, и меня поразило: вот комната, там умирающий ребёнок. С ним родители, брат и сестра, и собака любимая. И ест он жареную курицу три раза в день: потому что это всё равно его последние дни, и пусть он уйдёт и сытым, и весёлым, и радостным — насколько это возможно. И семья его запомнит именно таким, счастливым. Это и есть больше жизни».

Поделиться чудом
Поделитесь этой историей в социальных сетях
Комментарии

Оставить комментарий:

Отчёты в делах
Больничная мама помогла Ане сделать первый шаг Больничная мама помогла Ане сделать первый шаг
04.12.2020
Вы и больничные мамы становитесь главной поддержкой для детей-сирот, которые болеют. Чудесные няни помогают мальчишкам и девчонкам шаг за шагом...
«Некоторые люди не всегда способны увидеть во мне больше, чем девочку на коляске» «Некоторые люди не всегда способны увидеть во мне больше, чем девочку на коляске»
02.12.2020
Лиза Беляева из Перми стала героиней глянцевого журнала Elle girl. Ей 17 лет, она учится в выпускном классе, увлекается журналистикой...
Сердце Димы под надёжной защитой Сердце Димы под надёжной защитой
02.12.2020
С вашей помощью чудеса случаются тогда, когда подопечные «Дедморозим» нуждаются в них больше всего на свете. Благодаря вам Дима Смирнягин...
Как пермская дизайн-студия сказала «Да!» чудесам Как пермская дизайн-студия сказала «Да!» чудесам
26.11.2020
Когда говорят о помощи детям, на ум приходят разные варианты: можно отправить пожертвование, передать игрушки или средства гигиены, организовать благотворительную...
«Дедморозим» — это вы
Подписаться на рассылку
Стать волонтёром
Заполнить анкету
Стать партнером
Подробнее
Сделать пожертвование
Оплатить чудо