22 ноября Службе качества жизни фонда «Дедморозим» исполнилось 2 года. В преддверии важной даты мы записали интервью, где сотрудники службы рассказали о своей работе и о том, как помочь, даже если ребёнка нельзя вылечить.
Юлия Порхачева – врач Службы качества жизни, под её наблюдением находятся десятки подопечных из разных уголков Пермского края. Все врачи службы заботятся о здоровье детей, назначают им лечение и препараты, определяют потребности. Благодаря их работе дети даже с тяжёлыми неизлечимыми заболеваниями получают больше жизни.
Галина Меркушева – координатор помощи семьям Службы качества жизни. Она сопровождает тяжелобольных детей по всему Пермскому краю. Координатор семьи – это человек, который всегда на связи с родителями. Он знает ответы на все вопросы. А если не знает, то узнает и расскажет, или найдёт того, кто поможет.
Дарья Бажина – игровой терапевт Службы качества жизни фонда «Дедморозим». Подопечные службы обожают, когда к ним домой приезжает Даша, ведь у неё всегда есть что-нибудь необычное! Она умеет находить то, что интересно каждому ребёнку, несмотря на тяжёлую болезнь. Это могут быть игры, поделки, музыкальные инструменты – каждый раз Даша старается сделать так, чтобы занятие приносило пользу и удовольствие ребёнку.
Ольга Зимина – психолог Службы качества жизни фонда «Дедморозим». Она оказывает поддержку десяткам семей, где растут тяжелобольные дети, работает в Пермском онкоцентре. Ольга не даёт семье остаться один на один с проблемой, поддерживает родителей во время болезни и после смерти ребёнка.
Алсу Исмагилова – специалист по социально-правовой работе Службы качества жизни. Она постоянно на связи с подопечными! Алсу ежедневно консультирует родителей о том, как получать различные меры социальной поддержки, помогает проходить необходимые комиссии, чтобы все тяжелобольные дети были обеспечены нужными техническими средствами реабилитации.
Дарья Тарасова – медсестра Службы качества жизни и координатор Службы проката медтехники фонда «Дедморозим». Она выполняет все необходимые процедуры для ухода за ребёнком и учит этому родителей, наблюдает за здоровьем подопечных и обучает мам и пап использовать медицинскую технику на дому.
Екатерина Осипова – специалист по социально-правовой работе. Катя помогает организовать работу разных специалистов из сферы здравоохранения, образования, социальной защиты и некоммерческих организаций, чтобы каждый ребенок с неизлечимой заболеванием мог жить полноценной жизнью: получать необходимые лекарства, средства реабилитации, учиться в школе или на дому.
Ксения Лагунова – координатор по общим вопросам Службы качества жизни. Это тот самый человек, который ответит на все ваши вопросы или найдёт того, кто знает ответ. Ксюша готовит отчёты о работе службы, делает так, чтобы в штабе было комфортно и обеспечивает техническую часть работы Службы качества жизни.
Мария Баженова – координатор проекта «Больше жизни». Это человек, который знает о паллиативной помощи если не всё, то практически всё! Проект «Больше жизни» занимается развитием региональной системы паллиативной детской помощи. И без Маши это уже невозможно представить.
Татьяна Конькина – медсестра по массажу Службы качества жизни. Подопечные службы говорят, что у неё золотые руки! Благодаря её помощи дети даже с тяжёлыми неизлечимыми заболеваниями получают больше жизни.
Службе качества жизни исполнилось 2 года, это первая и единственная служба помощи неизлечимо больным детям на дому, постоянно работающая по всему Пермскому краю. Служба появилась и существует благодаря частным пожертвованиям, за счёт которых оплачивается координация работы, обучение сотрудников, медтехника и работа специалистов. Министерство здравоохранения Пермского края также компенсирует часть затрат на заработную плату сотрудников в размере 6 млн рублей ежегодно, позволяя повысить стабильность работы службы. В ноябре Служба качества жизни была признана лучшим проектом в стране на конкурсе Общественной палаты РФ, став лауреатом в номинации «Социальная помощь».
Служба качества жизни поддерживает неизлечимо больных детей благодаря вам, поэтому вы нужны им больше жизни.