Отчёт о чудесах за январь
В отчёте за январь мы подробно рассказываем вам о чудесах для детей, которые стали возможны благодаря вам. За этот месяц в фонд «Дедморозим» были сделаны поступления на общую сумму 3 925 729 рублей 92 копеек. На помощь детям было потрачено 4 246 448 рублей 36 копеек. Большое детское спасибо, что помогаете детям со смертельно опасными заболеваниями и ребятам, оставшимся без попечения родителей!
Проект «Скорая чудес»
«Дедморозим» берет под опеку всех детей Пермского края с проблемами здоровья, угрожающими их жизни, если есть реальная возможность их спасти и необходимость в участии для этого людей. Мы не выбираем, каким детям помочь, каким нет — вы помогаете всем, чья жизнь реально зависит от денег. В минувшем месяце благодаря вам удалось оказать срочную адресную помощь 11-ти подопечным «Дедморозим», чьи родители обратились за помощью.
Болезнь некоторых детей не распознать с первого взгляда. Чтобы узнать, чем болеет ребёнок и какая терапия ему подходит, нужны дорогостоящие генетические анализы. Оплатить такие исследования помогаете вы. Так, в январе образец крови для генетического анализа сдали сразу трое подопечных: Тимофей Сединин, Василиса Лучинина и Дима Киреев. Результаты генетических анализов помогут узнать, чем болеют дети, а врачи смогут назначить необходимое лечение. Большое детское спасибо!
В январе благодаря работе специалистов фонда и вашей поддержке удалось добиться разрешения на ввоз и закупку незарегистрированного в России лекарства. Препарат «Сабрил» должен уберечь подопечную «Дедморозим» Милану Лазор от смертельно опасных приступов эпилепсии. Благодаря всем, кто поддерживал Милану, девочка будет обеспечена жизненно важным лекарством на год вперёд. А в это время координаторы фонда «Дедморозим» продолжат работу над тем, чтобы в дальнейшем Милана обеспечивалась препаратом за счёт бюджетных средств. Большое детское спасибо!
Также в январе благодаря вам удалось оплатить доставку лабораторных исследований 4-х пациентов детского онкогематологического центра им. Ф.П. Гааза в федеральные центры, ещё 2 детям из онкоцентра вы помогли оплатить проведение анализов в медицинских центрах Перми. Это поможет врачам назначить лечение для детей с онкологическими заболеваниями. Большое детское спасибо!
Отдельно благодарим чудесного автоволонтёра Алексея, который помог подопечной семье добраться от Пермского онкоцентра до аэропорта, откуда они отправились на обследование в Москву. Спасибо за отзывчивость автоволонтёру Марии, которая встретила семью в московском аэропорту и довезла до центра им. Дмитрия Рогачева!
Благодарим экспертов, которые в январе поддерживали работу проекта «Скорая чудес»:
- Олега Владимировича Долгих, заведующего отделом иммунобиологических методов диагностики ФНЦ (г. Пермь);
- Елену Ивановну Калашникову, заведующую кардиологическим отделением детской Краевой больницы, главного внештатного детского кардиолога министерства здравоохранения Пермского края;
- Дмитрия Андреевича Аликина , врача-генетика;
- Александру Васильевну Панькову, врача-онколога;
- Екатерину Валерьевну Троицкую, заместителя главного врача по педиатрии Краевой детской клинической больницы.
Большое детское спасибо!
Проект «Донорство ума»
Проект «Донорство ума» помогает увеличить число потенциальных доноров костного мозга, и — шансы на выздоровление детей со смертельно опасными заболеваниями. Так, в январе 23 жителя Пермского края вступили в Национальный регистр доноров костного мозга. Возможно, в будущем они смогут спасти жизнь ребёнка или взрослого с онкологическим заболеванием. Большое детское спасибо!
В январе случилось одно такое чудо: потенциальный донор из Пермского края подошёл пациенту, которому требуется трансплантация костного мозга. Донор поделился своими впечатлениями:
«До того, как я стал потенциальным донором костного мозга, я уже несколько раз сдавал донорскую кровь. В 2015 году я решил поучаствовать в донорской акции „Дедморозим“. Всё было быстро — я сдал маленькую пробирку крови, вступил в Регистр, и почти 5 лет мне никто не звонил. Но в январе этого года раздался неожиданный звонок из Регистра. Когда мне сказали о совпадении и предложили спасти жизнь, я сразу же согласился.
Если случилось совпадение, то нужно повторно сдать кровь для расширенного анализа. Несколько дней назад я поехал в „МедЛабЭкспресс“ с самого утра, прямо после ночной смены на работе. Не думаю, что донорство костного мозга — это героический или сложный поступок. Сейчас медицина развивается, и, если есть возможность принести пользу своим поступком — почему нет? Для меня донорство — это примерно так же, как бросать мусор в урну, а не мимо. Просто и одновременно очень важно».
В минувшем месяце мы посчитали, сколько жителей Прикамья вступили в Регистр доноров костного мозга в течение прошлого года. В 2019 году 1169 пермяков поделились лекарством от рака и стали потенциальными донорами костного мозга. Большое детское спасибо!
Вы тоже можете стать потенциальным донором костного мозга в любом из заборных пунктов медицинской лаборатории «МедЛабЭкспресс». Подробнее о том, как поделиться лекарством от рака, читайте здесь.
Благодарим сеть медицинских лабораторий «МедЛабЭкспресс» совместную работу по привлечению потенциальных доноров костного мозга! Большое детское спасибо всем, кто даёт шансы на выздоровление людям, больным лейкозом, и поддерживает проект «Донорство ума»!
Проект «Вернуть будущее»
«Вернуть будущее» — проект фонда «Дедморозим», который помогает сиротам с инвалидностью. Всё начинается с диагностики, индивидуальной реабилитации и абилитации таких ребят, создания в детских домах-интернатах семейных условий, благоприятных для развития детей и продолжается их адаптацией вне учреждения — координаторы проекта помогают таким ребятам с образованием, трудоустройством и сопровождаемым проживанием.
В январе шесть подопечных проекта — Вася, Игорь, Кристина, Эля, Наташа и Сюзанна — продолжили учиться самостоятельной жизни. Рядом с ними находятся кураторы по сопровождаемому проживанию, которые помогают ребятам адаптироваться и научиться всем необходимым навыкам. Так, Игорь и Вася начали учёбу в специализированной автошколе, Наташа переехала из Кунгура в Пермь и занимается поиском работы.
В январе у Игоря сняли диагноз умственная отсталость. Это очень важный момент в жизни парня. Только представьте, всю свою жизнь Игорь прожил в доме-интернате для детей с инвалидностью. Из-за ДЦП Игорь не ходил сам, а так как в Пермском крае не было учреждений, приспособленных для детей на инвалидных колясках, Игоря определили в дом-интернат для умственно отсталых детей. Хотя умственной отсталости у Игоря никогда не было.
Психолог наметила для Игоря образовательный маршрут как и для остальных воспитанников интерната — так что даже будучи подростком Игорь складывал пирамидки, словно ребёнок с глубокой умственной отсталостью. Детский дом ведь рассчитан на таких детей, раз ты здесь, значит, будешь как остальные. Позже Игоря лишили дееспособности, тоже как всех, поэтому после детского интерната он попал во взрослый. И пять лет парень прожил там.
Игорь стал первым из пяти ребят, которых фонд «Дедморозим» забрал для жизни по эту сторону стен интернатов. В ноябре у Игоря появился попечитель — Галя, а в январе он прошёл комиссию, которая сняла диагноз «умеренная умственная отсталость».
Следующий шаг Вовы, Гали и Игоря — вернуть парню дееспособность, Игоря лишили её на основании диагноза, которого нет. Параллельно с этим идут переговоры с одной из пермских школ, чтобы Игорь смог вернуться к учёбе. Из-за образовательного маршрута, который был у парня в детском доме, школьную программу придётся навёрстывать с 7 класса. Но у Игоря большие планы на будущее, которое постепенно к нему возвращается. Большое детское спасибо!
Благодарим всех, кто поддерживает проект «Вернуть будущее», помогает обустраивать квартиры для выпускников детских домов-интернатов, совершает посильные пожертвования!
Проект «Больше жизни»
Проект «Больше жизни» занимается развитием региональной системы детской паллиативной помощи. Благодаря каждому, кто поддерживает проект, открылось отделение для ребят с неизлечимыми заболеваниями, начали работу выездная служба, бесплатный прокат медицинского оборудования, появились няни для таких детей.
Благодаря вашей поддержке специалисты проекта «Больше жизни» учатся у лучших экспертов России, что позволяет сделать помощь тяжелобольным детям более эффективной. Так, в январе игровой терапевт Дарья Бажина завершила обучение в Открытом медико-психологическом университете по курсе «Недирективная игровая терапия, введение в практику» (г. Москва). А ещё ей удалось побывать на стажировке в московском хосписе «Дом с маяком» и пройти обучение у опытных коллег.
А психолог Ольга Зимина 2 недели провела в Москве, на стажировке в центре им. Рогачёва. Фонд «Лечим вместе» организовал обучение психологов из разных регионов. Полученные на стажировке знания помогут Ольге профессионально дарить ещё больше жизни детям с тяжёлыми неизлечимыми заболеваниями — подопечным проекта «Больше жизни».
В минувшем месяце у команды проекта «Больше жизни» состоялась стратегическая сессия. На ней сотрудники подвели итоги 2019 года и определили планы на 2020 год. Делимся с вами фотографией чудесной команды!
В январе в отделении паллиативной помощи детям ДКБ №13 было больше жизни благодаря вам! Состоялись мастер-классы по рисованию в технике «жидкий акрил» и рисование мандал. Было в январе и рождественское представление от детской творческой студии «Конфетти». Большое детское спасибо за то, что наполнили больницу чудесами!
Среди людей, которые помогают подопечным проекта «Больше жизни», в январе были автоволонтёры, фотоволонтёры, швея, су-шеф ресторана, сказочница, аниматор и даже программист. Если и вы хотите поделиться своим личным временем и профессиональными умениями, заполните анкету волонтёра.
В рамках проекта «Больше жизни» адресную благотворительную помощь в январе получили 11 детей с тяжёлыми неизлечимыми заболеваниями. Благодаря вам детям было куплено и передано 734 единицы жизненно важного медицинского оборудования и расходных материалов к ним. Большое детское спасибо!
Благодарим всех, кто поддерживал проект «Больше жизни» в январе:
• Алёну Останину за проведение стратегической сессии для сотрудников Службы качества жизни;
• Наталью Голдобину и службу доставки пиццы «Энерджи» за вкусную пиццу киноклуба волонтёров фонда «Дедморозим»;
• Ирину Михайлову за чудо для Ани. Чудесная Ирина купила видеоплеер для девочки, которая лежит в реанимации;
• Веронику Бесага за мастер-класс в технике «жидкий акрил» в отделении паллиативной помощи детям;
• Любовь Тычкину за мастер-класс по рисованию мандал в отделении паллиативной помощи детям;
• Наталью Дементьеву и детскую творческую студию «Конфетти» за рождественский кукольный спектакль для детей и их родителей в отделении паллиативной помощи детям.
Спасибо за то, что дарите больше жизни!
Служба качества жизни
Выездная паллиативная служба повышает качество жизни детей с неизлечимыми и угрожающими жизни заболеваниями на дому. В январе специалисты службы сопровождали 97 детей, из них 1 ребёнок взят на сопровождение, 1 ребёнок умер, 3 детей более двух недель находились в стационарах. 51 ребёнок проживает в Перми, 36 подопечных — в разных уголках Пермского края. Всего в минувшем месяце сотрудники службы провели 230 посещений и консультаций на дому.
В январе одна из подопечных службы Ирина Метляева отметила день рождения. Координатор помощи семьям Евгения Чернышова рассказала, как прошёл праздник у Ирины.
«Сегодня поехали вместе с игровым терапевтом Дашей поздравлять Иришку с днём рождения. Она юбилярша, ей исполнилось 5. У неё причёска, красивое платье и маникюр. Вообще она с характером, но чужих людей боится, думает, что раз чужой, значит, медик с уколом или ещё чем похуже. Поэтому лишний раз ни сотрудники службы к Ирине не ездят, ни кто-то ещё. Но вот игрового терапевта Дашу Ирина обожает, на этом и выехали. Задумали устроить кукольный театр прямо дома! Утром мама Наталья рассказала Ирине про затею. Приехали втроём (я, Даша и волшебница Ольга) и заходили по одному. Сначала Даша зашла, поговорила с Ириной, подготовила почву. Затем я. По такому случаю я оранжевый свитер нацепила с зелёными чтырёхлистниками. Самое сложное досталось Ольге, конечно: чтоб захватывающе получилось, но не страшно. У Ольги самошитые куклы, платье как у лесной феи и приятный голос. Было много прикосновений. И добро, конечно, победило».
Некоторые подопечные службы живут далеко от Перми, но так же, как и остальные ребята, они нуждаются в качественной паллиативной помощи. Несколько месяцев назад вы помогли купить гастростому Артёму Онучину из Соликамска. Это специальная трубочка, которая помогает ребёнку безболезненно кушать.
В мае хирурги Краевой детской больницы установили гастростому, а врач Службы качества жизни подобрала для ребёнка специализированное питание в нужном объеме. В январе специалисты службы посетили семью Артёма.
«Он набрал вес, чувствует себя лучше, постоянно улыбается и смотрит любимые мультфильмы. Врач службы постоянно на связи с семьёй, следит за его здоровьем и при необходимости корректирует объём питания в зависимости от веса мальчика».
Благодаря вам Служба качества жизни может помогать всем тяжелобольным детям, независимо оттого, в какой точке Пермского края они живут. Большое детское спасибо!
Благодарим всех, кто поддерживал работу Службы качества жизни «Дедморозим» и её подопечных в январе:
• фотостудию «Laboratory» за организацию фотосессии для семьи Ярослава;
• Милану Лукину за фотографии для Василисы, за чуткость и внимательность к семье;
• Кристину Коломиец за обучение Славы съёмке видеороликов;
• Николая Овчарова за фотографии Алисы для документов;
• Ольгу Комарову за кукольное представление для Ирины на дне рождения;
• Артура Герасимова и Юлю Терпугову за чудесное поздравление и аквагрим на день рождения Кости;
• Станислава Лебедева и ресторан «Чайка Za-Za» за кулинарный мастер-класс в честь дня рождения для Алисы и её друзей;
• автоволонтёра Ксению за то, что помогла вовремя доставить расходные материалы к оборудованию для Евы;
• Ксению Захарову за изготовление чехлов к подушкам для позиционирования подопечных Службы качества жизни;
• автоволонтёра Игоря Бычкова за помощь с доставкой ткани для чехлов;
• Рустама Михайлова за консультацию по проблеме с гастростомой у Артёма и за помощь с поиском нужных контактов по решению этого вопроса;
• Наталью Машкину, работающую в АНО паллиативной помощи детям «Помоги жить» в Тюмени, за первичную консультацию, а также за помощь в составлении дальнейшего плана ведения Артёма;
• специалистов Краевой детской больницы за оперативную помощь и госпитализацию Артёма. Благодаря своевременной помощи мальчик может кушать, спать по ночам, смотреть мультики и улыбаться.
Служба проката медтехники
Служба бесплатно предоставляет в прокат высокотехнологичную медицинскую технику для пребывания детей с неизлечимыми и угрожающими жизни заболеваниями на дому. Без этого оборудования выписка пациентов из больниц невозможна, оно обеспечивает их жизнь и повышает её качество.
В январе 2 семьям было передано 2 единицы медицинского оборудования в прокат. Врачи и медсёстры Службы качества жизни провели консультации и обучили родителей использовать оборудование на дому. Так, Виталику был передан аппарат НИВЛ, а также расходные материалы к нему и откашливателю. Теперь мама ребёнка в случае необходимости может оказать помощь сама, а значит, снизится риск возникновения осложнений при ОРВИ.
Поддерживая службу проката, вы помогаете детям жить дома, а не реанимации. Большое детское спасибо!
Проект «В домике»
Служба сохранения семей
Служба помогает детям не потерять своих родителей и не попасть в детдом. Её специалисты оказывают семьям психологическую, социальную и благотворительную помощь, которая позволяет им решить временные проблемы и стать самостоятельными в ответственном и полноценном воспитании детей. Так, в январе специалисты Службы сохранения семей сопровождали 29 семей. Ещё 6 семей получили разовые услуги (консультации юристов и психологов, вещевая или продуктовая помощь).
Благодаря вам семьи не остаются один на один со своими проблемами. Так, в минувшем месяце юрист службы помогла отцу составить заявление в суд на свою жену, которая жестоко обращалась с их детьми, и ему удалось лишить её родительских прав. Теперь малыши находятся в безопасности! Кроме того, с семьёй работает психолог и помогает справиться с трудностями. Большое детское спасибо, что поддерживаете семьи в такой трудный момент!
Благодарим за поддержку Службы сохранения семей:
• АО «ПРОГРЕСС» за жидкие каши для детей;
• Ирину Носкову за подгузники;
• всех, кто совершает посильные пожертвования, передаёт детские вещи, средства гигиены, помогая сохранять детей в семьях!
Служба заботы
Служба заботы не даёт детям-сиротам в больницах не оставаться один на один с болезнью. Больничные мамы круглосуточно сопровождают малышей в пермских стационарах и помогают им быстрее выздоравливать.
В минувшем месяце профессиональные няни заботились о 13 детях-сиротах в стационарах Перми. Это воспитанники центров помощи детям Перми, отделения для детей-сирот при детской больнице № 13 и дети, изъятые из семей. Из них дети в возрасте до года — 4, от годика до 5 лет — 7 и старше пяти лет — 2. Стационары, в которых лечили детей: отделение детской урологии-андрологии краевой детской больницы, отделение педиатрии больницы им. С.Н. Гринберга, отделения № 1 и 2 больницы № 3, детское отделение краевой клинической инфекционной больницы, инфекционное отделение больницы № 13.
Одним из подопечных Службы заботы в январе стал Никита (имя изменено). Больничные коридоры уже хорошо знакомы мальчику, ведь он уже не впервые лежит в стационаре. Когда нужно пойти на процедуру — он берёт за руку няню и ведёт её в нужный кабинет. Когда надо идти обедать — он отлично знает дорогу. Каждый раз он не остаётся один, ведь рядом с ним находится больничная мама.
«Самое любимое занятие Никиты — болтать. Несмотря на то, что из-за особенностей здоровья он неразборчиво разговаривает. Он обожает собирать пазлы, одну и ту же картинку он может собрать 3 раза подряд».
Каждый раз Никита и ещё десятки других детей-сирот не остаются в больницах одни благодаря вам! Больничные мамы своей заботой помогают детям-сиротам быстрее выздоравливать. Без нянь малыши тяжелее справляются с болезнью, плачут и медленно идут на поправку.
Чудеса верят в вас!
Оставить комментарий:
