Главная Новости Щёки Ирины

Щёки Ирины

Щёки Ирины
28.05.2020

«Она как тряпочкой лежит, вы чего? Срочно на обследование!», — сказали врачи маме, когда увидели Ирину. «Мне про тряпочку не понравилось, потому и запомнила, — вспоминает Наталья. — Я тогда думала: вот обследуют, выпишут таблеточку, и всё сразу наладится. Не наладилось. Меня к заведующему пригласили. А у него в глазах такая печаль. Я напряглась. Говорит: „У вашей дочери спинальная мышечная миотрофия. Она инвалид. Она никогда не будет ходить“. Я когда услышала, тело потеряла, ни рук, ни ног не чувствовала. Иришку только к себе прижала, чтобы не уронить».

Когда «Дедморозим» познакомились с Ириной Метляевой, она уже 10 месяцев находилась в реанимации с мамой. Худенькая малышка действительно лежала в больничной палате словно тряпочка. Заходишь и видишь, как Ирина лежит в окружении проводов и трубок. Они как щупальца спрута тянулись к девочке от реанимационного оборудования. Но на деле не причиняли вреда, а спасали жизнь — Ирина к тому моменту была уже на аппарате искусственной вентиляции лёгких.

Ирина в реанимации

Врождённое заболевание, спинальная мышечная атрофия, не давало мышцам Ирины окрепнуть. Про лёгкую и тонкую Ирину местные врачи говорили: «Ну а что вы хотите, СМА, с таким заболеванием вес вообще не набирают». А ещё с таким заболеванием и с аппаратом ИВЛ ещё пять лет назад дети всю жизнь жили в реанимациях. Сейчас всё изменилось благодаря вам. Сотни благотворительных пожертвований помогли «Дедморозим» купить для Ирины её собственный аппарат ИВЛ и все необходимые медизделия. Со всей медицинской техникой Ирина переехала домой. 

Команда проекта «Больше жизни» фонда «Дедморозим» сразу взяла семью Метляевых на сопровождение — и делает так, чтобы в каждом дне было настолько больше жизни, насколько это возможно. У Иришки есть врач — тёзка, кстати. Ирина Зыкина — врач проекта «Больше жизни». Она на связи с мамой Натальей по любым вопросам, а при необходимости приезжает к семье. Ирина и подобрала своей маленькой пациентке другую схему питания.

Ирина Зыкина, врач проекта «Больше жизни»

«Питаясь только обычной едой, девочка весила очень мало, всего 10 килограммов. Мы подобрали дополнительную смесь, которую Ирина кушает 2 раза в день, дополнительно к стандартной еде. Благодаря приёму смеси она заметно набрала вес и окрепла».

Ирина Зыкина, врач проекта «Больше жизни»

После возвращения домой маленькую Ирину не узнать! У сказочной принцессы появились розовые щёчки и широкая улыбка. А как же не улыбаться, когда рядом есть вы? Недавно девочке исполнилось 5 лет. На праздник мама Наташа помогла сделать причёску, надеть красивое платье и даже сделать маникюр — именинница же! А поздравлять её приехали координаторы проекта «Больше жизни» и сказочница, которая устроила для Ирины театральное представление. 

Да, большую часть времени Ирина и её родители по-прежнему проводят дома и редко выбираются на улицу — так действительно безопаснее для девочки. Да, каждый новый день в семье Метляевых похож на предыдущий: подъём, завтрак, игры, мультфильмы, ужин. Но самое главное — Ириша живёт рядом с папой и мамой, и каждый день в жизни тяжелобольного ребёнка — это и есть больше жизни. Всего этого: медоборудования для дыхания, смеси, с которой Ириша набрала вес и отрастила щёчки, сказочников и красивых платьев могло бы просто не быть, если бы не люди, которые поддерживают проект «Больше жизни».

Кроме Ирины на постоянном домашнем карантине в Пермском крае находятся 105 неизлечимо больных детей — подопечных проекта «Больше жизни». Они живут в таких же многоквартирных домах, как и мы с вами, но их жизнь напоминает карантин не только в период пандемии, а круглый год, 24 часа в сутки и 7 дней в неделю. В обычной жизни вы можете увидеть этих детей разве что в окнах. Помощь таким детям и их семьям оказывает проект «Больше жизни», который существует на благотворительные пожертвования. Открывайте окна к этим ребятам, подарите их семьям больше жизни.

руб.

Представьтесь, пожалуйста

Ваш комментарий

Информация о комиссии

Минимальный размер пожертвования — 50 рублей.
Комиссия с жертвователя — 0%.
Комиссия эквайринговой системы (платится фондом):

  • 2,9% для пожертвований более 140 рублей,
  • 3,9 рублей для пожертвований менее 140 рублей,
  • 3,9% для пожертвований с зарубежных карт.
Закрыть
X

Публичная оферта на заключение договора о добровольном благотворительном пожертвовании

Некоммерческий благотворительный фонд «Дедморозим», именуемый в дальнейшем «Благополучатель», в лице директора #LEGAL_FACE_RP#, действующей на основании Устава, настоящим предлагает физическим и юридическим лицам или их представителям, именуемым в дальнейшем «Жертвователь», совместно именуемые «Стороны», заключить Договор о добровольном пожертвовании на нижеследующих условиях:

1. Общие положения о публичной оферте
1.1. Данное предложение является публичной офертой в соответствии с пунктом 2 статьи 4З7 Гражданского Кодекса РФ.
1.2. Акцептом (принятием) настоящей оферты является перечисление Жертвователем денежных средств на расчетный счет Благополучателя в качестве добровольного пожертвования на уставную деятельность Благополучателя. Акцепт настоящей оферты Жертвователем означает, что последний, полностью дееспособное физическое лицо или юридическое лицо, ознакомился и согласен со всеми условиями настоящего Договора о добровольном пожертвовании.
1.3. Оферта вступает в силу со дня, следующего за днем ее публикации на официальном сайте Благополучателя - www.dedmorozim.ru, именуемом в дальнейшем «Сайт».
1.4. Текст настоящей оферты может быть изменен Благополучателем без предварительного уведомления, изменения действуют со дня, следующего за днем его размещения на Сайте.
1.5. Оферта является бессрочной и действует до дня, следующего за днем размещения на сайте. Благополучатель вправе отменить Оферту в любое время без объяснения причин.
1.6. Недействительность одного или нескольких условий не отменяет всех остальных условий Оферты.
1.7. Фонд готов заключать договоры пожертвования в ином порядке и (или) на иных условиях, нежели это предусмотрено Офертой, для чего любое заинтересованное лицо вправе обратиться для заключения соответствующего договора в Фонд.
1.8. Принимая условия данного соглашения, Жертвователь подтверждает добровольный и безвозмездный характер пожертвования.

2. Предмет Договора
2.1. По настоящему договору Жертвователь в качестве добровольного пожертвования перечисляет собственные денежные средства на расчетный счет Фонда, а Фонд принимает пожертвование и использует на уставные цели. Факт передачи пожертвования свидетельствует о полном согласии Жертвователя с условиями настоящего договора.
2.2. Выполнение Жертвователем действий по настоящему договору является пожертвованием в соответствии со статьей 582 Гражданского кодекса Российской Федерации.

3. Внесение пожертвования
3.1.Жертвователь самостоятельно определяет размер суммы добровольного пожертвования и вносит его путем перечисления денежных средств на банковский счет Фонда любым платежным методом, указанным на Сайте на условиях настоящего Договора.
3.2. Факт перечисления пожертвования на счет Фонда, в том числе путем отправки SMS-сообщения, в рамках проектов Фонда свидетельствует о полном согласии Жертвователя с условиями настоящего договора.
3.3. Если выбранный Жертвователем способ перевода пожертвования предполагает определение «Назначения платежа», Жертвователь по своему выбору указывает один из следующих вариантов:
- Пожертвование на лечение _______________________, НДС не облагается (указывается фамилия и имя человека, которому Жертвователь хочет оказать помощь);
- Пожертвование на уставную деятельность НДС не облагается.
3.4. Датой акцепта Оферты и, соответственно, датой заключения Договора является: дата поступления денежных средств Жертвователя на расчетный счет Благополучателя либо, в соответствующих случаях, на счет Фонда в платежной системе; а также дата отправки короткого текстового сообщения (SMS), либо дата выемки уполномоченными представителями Фонда денежных средств из ящика (короба) для сбора пожертвований.

4. Права и обязанности сторон
4.1. Фонд обязуется использовать полученные от Жертвователя по настоящему договору денежные средства строго в соответствии с действующим законодательством РФ и в рамках уставной деятельности.
4.2. Жертвователь имеет право по своему усмотрению выбрать объект оказания помощи, указав соответствующее Назначение платежа при переводе пожертвования.
4.3. При получении безадресного пожертвования Фонд самостоятельно конкретизирует его использование, исходя из статей бюджета, утвержденного Правлением Фонда, являющихся неотъемлемой частью деятельности Фонда.
4.4. При получении пожертвования с указанием фамилии и имени нуждающегося, Фонд направляет пожертвование на помощь этому лицу. В случае невозможности использовать пожертвование определенным Жертвователем способом:
- завершение сбора средств на нужды конкретного нуждающегося на момент получения пожертвования;
- отказ официальных представителей нуждающегося от дальнейшего лечения;
- невозможность провести запланированное лечение или изменение вида лечения на менее дорогостоящее;
- смерть нуждающегося и другое.
Благотворитель информирует об этом Жертвователей, размещая информацию на Сайте. Благотворитель имеет право использовать перечисленное пожертвование или положительную разницу между суммой поступивших пожертвований и суммой, необходимой для помощи конкретному лицу, на уставные цели Благотворителя в соответствии с Федеральным законом №135 от 11.08.1995 года «О благотворительной деятельности и благотворительных организациях». Жертвователь, не согласившийся с переменой цели финансирования, вправе в течение 14 календарных дней после публикации указанной информации потребовать в письменной форме возврата денег.
4.5. Пожертвования, полученные Благотворителем без указания конкретного назначения, направляются на достижение уставных целей в соответствии с Федеральным законом №135 от 11.08.1995 г. «О благотворительной деятельности и благотворительных организациях»).
4.6. Жертвователь дает Фонду согласие на обработку предоставленных Жертвователем при осуществлении добровольного пожертвования персональных данных (ФИО, адрес, место жительства, адрес электронной почты, банковские реквизиты), в том числе третьим лицам (на основании договора с Фондом), для целей исполнения настоящего договора, включая следующие действия: сбор, запись, систематизацию, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передачу (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение персональных данных.
Во всех остальных случаях Фонд обязуется не раскрывать третьим лицам личную информацию Жертвователя без его письменного согласия. Исключением являются требования данной информации государственными органами, имеющими полномочия требовать такую информацию.
Адреса электронной почты могут использоваться Фондом для направления информационных сообщений о благотворительных проектах Фонда и ходе их реализации. Жертвователь имеет право отказаться от получения таких сообщений в будущем.
Согласие на обработку персональных данных действует до тех пор, пока Жертвователь не отзовет его в письменном виде.
4.7. Жертвователь имеет право на получение информации об использовании пожертвования. Для реализации указанного права Благополучатель размещает на своем сайте:
- информацию о суммах пожертвований, полученных Благополучателем;
- информацию о целевом использовании полученных пожертвований.
По запросу Жертвователя Фонд готов:
- подтвердить целевое использование полученных пожертвований соответствующими документами бухгалтерского учета; обеспечить Жертвователя информацией об оказании помощи от родителей больного ребенка либо его опекунов, а также ответственных медицинских работников о результате оказанной помощи в виде выписки из истории болезни.
Документы, в том числе медицинские и иные материалы, на основании которых принимаются решения об оказании адресной помощи, находятся на постоянном хранении у Фонда.
4.8. Фонд не несет перед Жертвователем иных обязательств, кроме обязательств, указанных в настоящем Договоре.

5. Прочие условия
В случае возникновения споров и разногласий между Сторонами по настоящему договору, они будут по возможности разрешаться путем переговоров. В случае невозможности разрешения спора путем переговоров, споры и разногласия могут решаться в соответствии с действующим законодательством Российской Федерации в судебных инстанциях по месту нахождения Фонда.

6. Реквизиты

Некоммерческий благотворительный фонд «Дедморозим»
ОГРН: 1125900001325
ИНН/КПП: 5903994507/590301001
Адрес места нахождения: 614017, г. Пермь, ул. Куфонина, 16-126
Банковские реквизиты:
Номер банковского счёта: 40703810349770000275
Банк: Волго-Вятский банк ПАО Сбербанк
БИК банка: 042202603
Номер корреспондентского счёта банка: 30101810900000000603

директор
Ли Надежда Юрьевна

Поделиться чудом
Поделитесь этой историей в социальных сетях
Комментарии

Оставить комментарий:

Отчёты в делах
Полгода воздуха для Лизы Полгода воздуха для Лизы
02.07.2020
Здоровый человек не задумывается, когда делает вдох. Но Лизе Завьяловой, чтобы дышать, нужна помощь других людей — каждые полгода необходимо...
Команда пермяков вернула новорождённую девочку к родителям Команда пермяков вернула новорождённую девочку к родителям
01.07.2020
В марте Марина (имя изменено) родила третьего ребёнка — дочку. Но на выписке из роддома на руках у женщины не...
Дети собрали 60 тысяч на жизненно важное лекарство, балансируя на цилиндрах и играя на гитаре Дети собрали 60 тысяч на жизненно важное лекарство, балансируя на цилиндрах и играя на гитаре
30.06.2020
Ребята из пермской школы № 65 не смогли остаться в стороне, когда узнали, что первокласснице Соне Царь нужно чудо —...
Забота для ребёнка с любым характером Забота для ребёнка с любым характером
26.06.2020
Больничная мама, которая пришла к маленькой Алёне (имя изменено), рассказывает: первые дни девочка была неспокойной, бегала по палате, не давала...
«Дедморозим» — это вы
Подписаться на рассылку
Стать волонтёром
Заполнить анкету
Стать сотрудником
Подробнее
Сделать пожертвование
Оплатить чудо