Щёки Ирины

«Она как тряпочкой лежит, вы чего? Срочно на обследование!», — сказали врачи маме, когда увидели Ирину. «Мне про тряпочку не понравилось, потому и запомнила, — вспоминает Наталья. — Я тогда думала: вот обследуют, выпишут таблеточку, и всё сразу наладится. Не наладилось. Меня к заведующему пригласили. А у него в глазах такая печаль. Я напряглась. Говорит: „У вашей дочери спинальная мышечная миотрофия. Она инвалид. Она никогда не будет ходить“. Я когда услышала, тело потеряла, ни рук, ни ног не чувствовала. Иришку только к себе прижала, чтобы не уронить».

Когда «Дедморозим» познакомились с Ириной Метляевой, она уже 10 месяцев находилась в реанимации с мамой. Худенькая малышка действительно лежала в больничной палате словно тряпочка. Заходишь и видишь, как Ирина лежит в окружении проводов и трубок. Они как щупальца спрута тянулись к девочке от реанимационного оборудования. Но на деле не причиняли вреда, а спасали жизнь — Ирина к тому моменту была уже на аппарате искусственной вентиляции лёгких.

Врождённое заболевание, спинальная мышечная атрофия, не давало мышцам Ирины окрепнуть. Про лёгкую и тонкую Ирину местные врачи говорили: «Ну а что вы хотите, СМА, с таким заболеванием вес вообще не набирают». А ещё с таким заболеванием и с аппаратом ИВЛ ещё пять лет назад дети всю жизнь жили в реанимациях. Сейчас всё изменилось благодаря вам. Сотни благотворительных пожертвований помогли «Дедморозим» купить для Ирины её собственный аппарат ИВЛ и все необходимые медизделия. Со всей медицинской техникой Ирина переехала домой. 

Команда проекта «Больше жизни» фонда «Дедморозим» сразу взяла семью Метляевых на сопровождение — и делает так, чтобы в каждом дне было настолько больше жизни, насколько это возможно. У Иришки есть врач — тёзка, кстати. Ирина Зыкина — врач проекта «Больше жизни». Она на связи с мамой Натальей по любым вопросам, а при необходимости приезжает к семье. Ирина и подобрала своей маленькой пациентке другую схему питания.

«Питаясь только обычной едой, девочка весила очень мало, всего 10 килограммов. Мы подобрали дополнительную смесь, которую Ирина кушает 2 раза в день, дополнительно к стандартной еде. Благодаря приёму смеси она заметно набрала вес и окрепла».

Ирина Зыкина, врач проекта «Больше жизни»

После возвращения домой маленькую Ирину не узнать! У сказочной принцессы появились розовые щёчки и широкая улыбка. А как же не улыбаться, когда рядом есть вы? Недавно девочке исполнилось 5 лет. На праздник мама Наташа помогла сделать причёску, надеть красивое платье и даже сделать маникюр — именинница же! А поздравлять её приехали координаторы проекта «Больше жизни» и сказочница, которая устроила для Ирины театральное представление. 

Да, большую часть времени Ирина и её родители по-прежнему проводят дома и редко выбираются на улицу — так действительно безопаснее для девочки. Да, каждый новый день в семье Метляевых похож на предыдущий: подъём, завтрак, игры, мультфильмы, ужин. Но самое главное — Ириша живёт рядом с папой и мамой, и каждый день в жизни тяжелобольного ребёнка — это и есть больше жизни. Всего этого: медоборудования для дыхания, смеси, с которой Ириша набрала вес и отрастила щёчки, сказочников и красивых платьев могло бы просто не быть, если бы не люди, которые поддерживают проект «Больше жизни».

Кроме Ирины на постоянном домашнем карантине в Пермском крае находятся 105 неизлечимо больных детей — подопечных проекта «Больше жизни». Они живут в таких же многоквартирных домах, как и мы с вами, но их жизнь напоминает карантин не только в период пандемии, а круглый год, 24 часа в сутки и 7 дней в неделю. В обычной жизни вы можете увидеть этих детей разве что в окнах. Помощь таким детям и их семьям оказывает проект «Больше жизни», который существует на благотворительные пожертвования. Открывайте окна к этим ребятам, подарите их семьям больше жизни.