«Дедморозим» делает работу за государство?

На самом деле, команда фонда мотивирует государство лучше заботиться о детях. Когда координаторы фонда видят общую проблему тяжелобольных ребят или детей-сирот, рассказывают о ней и призывают людей помочь, а также готовят аналитическую информацию о проблеме и предлагают профильным департаментам и министерствам варианты решений. Например, команда проекта «Больше жизни» составила детальный перечень медицинского оборудования, в котором нуждаются тяжелобольные дети, и передала его в минздрав. Теперь часть приборов — аппараты ИВЛ, откашливатели, кислородные концентраторы, аспираторы, пульсоксиметры, мешки Амбу — выдаются за счёт бюджета, что экономит сотни тысяч рублей и позволяет их направить на помощь тем, кому не обойтись без участия пермяков. А специалисты проекта «Скорая чудес» не только организуют адресную помощь нуждающимся ребятам в оплате лечений, обследований, покупке препаратов, но и консультируют родителей о получении помощи за счёт государства, если это реально.

Когда в фонд поступает новое обращение о помощи, первым делом сотрудники «Дедморозим» проверяют, действительно ли ребёнок нуждается в помощи и возможно ли получить её вовремя за счёт бюджета. Если нет, только в этом случае открывается сбор средств в пользу подопечного. Если поддержку возможно получить за счёт государства — например, минздрав может закупить жизненно важное лекарство, сотрудники фонда, с одной стороны, объясняют родителям, как это сделать, помогают оформить документы, а с другой — находятся на связи с представителями министерства.

Так случилось с подопечным фонда Марком Багиным, у которого врожденный порок сердца. Мальчику назначили препарат «Бозентан» — часть лекарства выдали при выписке из федерального центра, где ребёнок находился на лечении. Но Марку требовалась длительная терапия, поэтому координаторы “Скорой чудес” подключились к вопросу получения препарата за счёт бюджета. Специалисты проекта помогли семье подготовить заявление в поликлинику о потребности Марка в получении жизненного важного лекарства и поддерживали связь с отделом лекарственного обеспечения минздрава, где организовали индивидуальную закупку исходя из потребностей Марка и рекомендаций кардиолога в максимально короткий срок. Бывает, что сроки закупки закупки задерживаются — в таких ситуациях на помощь приходят пермяки, которые совершают пожертвования и тем самым страхуют ребёнка. Но в случае Марка поддержка пришла вовремя. Так благодаря общим усилиям пермяков, координаторов «Дедморозим» и сотрудников минздрава Марк продолжил жизненно важную терапию.