Главная Новости «Дома точно лучше, чем где бы то ни было»

«Дома точно лучше, чем где бы то ни было»

«Дома точно лучше, чем где бы то ни было»
16.05.2022
Юля Порхачёва, врач Службы качества жизни «Дедморозим»

Костику скоро два, и он очень смышленый малыш с очаровательной улыбкой. А еще у него спинальная мышечная атрофия первого типа. Это заболевание, при котором постепенно ослабевают все мышцы и ребёнок не может двигаться. И самое главное — в какой-то момент ослабевают дыхательные мышцы, и ребёнок не может ни кашлять, ни дышать. Сейчас Костик круглосуточно использует аппарат ИВЛ, отключаясь от него только на непродолжительные периоды переодеваний, купаний и прогулок с мамой по дому.

Юля Порхачёва, врач Службы качества жизни «Дедморозим»

«Пару недель назад Костя заболел ОРВИ. Ничего особенного, все дети болеют и обычно вирусные инфекции протекают легко. Для Костика же и его родных любое ОРВИиспытание. Мокроты много, сил на ее откашливание у него нет. Она просто стоит в лёгких. В таком случае иногда сложно решить, какую тактику лечения выбрать. В этот раз мы остановились на наблюдении и активном откашливании.

Благодаря чудесной маме и модному девайсу откашливателю, которым приходилось пользоваться множество раз в течение дня и ночи, Костик переболел легко, как любой двухлетка. Не пришлось даже пить ни одной лишней таблеточки. Не прошло и двух недель, а Костик уже встречает меня дома с улыбкой, от простуды не осталось и следа.

Страшно представить, к каким последствиям могло бы привести отсутствие чудо-девайса у Кости. Одно ясно дома Костик уже давно жить бы не смог, оказался бы в больнице. А дома хорошо. Дома мама, папа и старший брат. Мультики, книжки, разговоры обо всём, улыбки, смех, приятные запахи и много ласковых слов и прикосновений. Дома точно лучше, чем где бы то ни было.

А ещё с тех пор, как Костик кушает специализированную лечебную смесь, он сильно подрос. И от этого маме мальчика спокойно, а мне радостно. Да, он не может кушать через рот, всё получает через гастростому. Но главное сытый, и всех питательных веществ хватает для нормального развития. А в жизни помимо вкусной еды еще очень много радостей.

На фото Костик «маминпапин сын», так нежно его называет мама. Первый раз за год лежит на животе и смотрит на мир под этим углом. Пусть останется тут, как напоминание о том, как хорошо дома.

Цены на оборудование и расходные материалы растут, условия поставок усложняются. И никто не знает, что будет завтра.

Чтобы дети могли жить дома им требуется оборудование, расходные материалы и питание. Каждый может быть причастен к тому, чтобы это было возможно, сделав пожертвование https://dedmorozim.ru/projects/bolshe-zhizni/#donation  или репост».

Автор текста: Юля Порхачёва, врач Службы качества жизни «Дедморозим».

Закупка оборудования для проведения регулярных диагностических выездов для подопечных «Дедморозим» стала возможной благодаря фонду губернатора Пермского края.
#гранты59 #ФГП

Поделиться чудом
Поделитесь этой историей в социальных сетях
Комментарии

Оставить комментарий:

Отчёты в делах
Как Дима в 17 лет говорить учится Как Дима в 17 лет говорить учится
21.03.2023
Дима Санников смотрит на карточки с изображениями фруктов и называет их, усидчиво пишет буквы в прописях. Казалось бы, ничего особенного,...
О чудесах пермяков узнали на форуме Forbes Congress О чудесах пермяков узнали на форуме Forbes Congress
14.03.2023
Работа координаторов «Дедморозим» состоит из разных дел. Одно из любимых — это участие в профессиональных конференциях и поездки в командировки!...
Врач-онколог поделилась своим опытом донорства Врач-онколог поделилась своим опытом донорства
08.03.2023
Анна Вычугжанина – врач-онколог и не понаслышке знает, какое чудо – вовремя найти лекарство для пациента с болезнью крови. Но...
Откуда у Краевой детской больницы и «Дедморозим» общие подопечные и почему это важно для детей? Откуда у Краевой детской больницы и «Дедморозим» общие подопечные и почему это важно для детей?
07.03.2023
Почему координаторам «Дедморозим» нужна поддержка врачей для принятия решения о благотворительной помощи детям? А зачем доктора обращаются за помощью в...
«Дедморозим» — это вы
Подписаться на рассылку
Стать волонтёром
Заполнить анкету
Стать партнером
Подробнее
Сделать пожертвование
Оплатить чудо