Главная Новости «Дома точно лучше, чем где бы то ни было»

«Дома точно лучше, чем где бы то ни было»

«Дома точно лучше, чем где бы то ни было»
16.05.2022
Юля Порхачёва, врач Службы качества жизни «Дедморозим»

Костику скоро два, и он очень смышленый малыш с очаровательной улыбкой. А еще у него спинальная мышечная атрофия первого типа. Это заболевание, при котором постепенно ослабевают все мышцы и ребёнок не может двигаться. И самое главное — в какой-то момент ослабевают дыхательные мышцы, и ребёнок не может ни кашлять, ни дышать. Сейчас Костик круглосуточно использует аппарат ИВЛ, отключаясь от него только на непродолжительные периоды переодеваний, купаний и прогулок с мамой по дому.

Юля Порхачёва, врач Службы качества жизни «Дедморозим»

«Пару недель назад Костя заболел ОРВИ. Ничего особенного, все дети болеют и обычно вирусные инфекции протекают легко. Для Костика же и его родных любое ОРВИиспытание. Мокроты много, сил на ее откашливание у него нет. Она просто стоит в лёгких. В таком случае иногда сложно решить, какую тактику лечения выбрать. В этот раз мы остановились на наблюдении и активном откашливании.

Благодаря чудесной маме и модному девайсу откашливателю, которым приходилось пользоваться множество раз в течение дня и ночи, Костик переболел легко, как любой двухлетка. Не пришлось даже пить ни одной лишней таблеточки. Не прошло и двух недель, а Костик уже встречает меня дома с улыбкой, от простуды не осталось и следа.

Страшно представить, к каким последствиям могло бы привести отсутствие чудо-девайса у Кости. Одно ясно дома Костик уже давно жить бы не смог, оказался бы в больнице. А дома хорошо. Дома мама, папа и старший брат. Мультики, книжки, разговоры обо всём, улыбки, смех, приятные запахи и много ласковых слов и прикосновений. Дома точно лучше, чем где бы то ни было.

А ещё с тех пор, как Костик кушает специализированную лечебную смесь, он сильно подрос. И от этого маме мальчика спокойно, а мне радостно. Да, он не может кушать через рот, всё получает через гастростому. Но главное сытый, и всех питательных веществ хватает для нормального развития. А в жизни помимо вкусной еды еще очень много радостей.

На фото Костик «маминпапин сын», так нежно его называет мама. Первый раз за год лежит на животе и смотрит на мир под этим углом. Пусть останется тут, как напоминание о том, как хорошо дома.

Цены на оборудование и расходные материалы растут, условия поставок усложняются. И никто не знает, что будет завтра.

Чтобы дети могли жить дома им требуется оборудование, расходные материалы и питание. Каждый может быть причастен к тому, чтобы это было возможно, сделав пожертвование https://dedmorozim.ru/projects/bolshe-zhizni/#donation  или репост».

Автор текста: Юля Порхачёва, врач Службы качества жизни «Дедморозим».

Закупка оборудования для проведения регулярных диагностических выездов для подопечных «Дедморозим» стала возможной благодаря фонду губернатора Пермского края.
#гранты59 #ФГП

Поделиться чудом
Поделитесь этой историей в социальных сетях
Комментарии

Оставить комментарий:

Отчёты в делах
Команда Камской ГЭС помогла зарядить энергией подопечных «Дедморозим» Команда Камской ГЭС помогла зарядить энергией подопечных «Дедморозим»
28.11.2022
Камская ГЭС (филиал ПАО «РусГидро») каждый день снабжает электроэнергией целые города, а ещё находит возможность помогать тяжелобольным детям — подопечным...
Отчёт о чудесах за октябрь Отчёт о чудесах за октябрь
25.11.2022
Читать отчёты бывает скучно. Если, конечно, они не о чудесах! Благодаря вам в октябре в фонд «Дедморозим» поступили 2 894...
Дайте 5 👋 в честь дня рождения Службы качества жизни Дайте 5 👋 в честь дня рождения Службы качества жизни
22.11.2022
5 лет назад в Пермском крае появилась Служба, главное дело которой — дарить больше жизни детям с тяжёлыми неизлечимыми заболеваниями. ...
Узнайте, как это решение привело её на Алтай Узнайте, как это решение привело её на Алтай
21.11.2022
Катя Валитова – подопечная «Дедморозим» с историей. Пока девушка жила в Осинском доме-интернате, неравнодушные люди много лет исполняли её новогодние...
«Дедморозим» — это вы
Подписаться на рассылку
Стать волонтёром
Заполнить анкету
Стать партнером
Подробнее
Сделать пожертвование
Оплатить чудо