Главная Новости «Дома точно лучше, чем где бы то ни было»

«Дома точно лучше, чем где бы то ни было»

«Дома точно лучше, чем где бы то ни было»
16.05.2022
Юля Порхачёва, врач Службы качества жизни «Дедморозим»

Костику скоро два, и он очень смышленый малыш с очаровательной улыбкой. А еще у него спинальная мышечная атрофия первого типа. Это заболевание, при котором постепенно ослабевают все мышцы и ребёнок не может двигаться. И самое главное — в какой-то момент ослабевают дыхательные мышцы, и ребёнок не может ни кашлять, ни дышать. Сейчас Костик круглосуточно использует аппарат ИВЛ, отключаясь от него только на непродолжительные периоды переодеваний, купаний и прогулок с мамой по дому.

Юля Порхачёва, врач Службы качества жизни «Дедморозим»

«Пару недель назад Костя заболел ОРВИ. Ничего особенного, все дети болеют и обычно вирусные инфекции протекают легко. Для Костика же и его родных любое ОРВИиспытание. Мокроты много, сил на ее откашливание у него нет. Она просто стоит в лёгких. В таком случае иногда сложно решить, какую тактику лечения выбрать. В этот раз мы остановились на наблюдении и активном откашливании.

Благодаря чудесной маме и модному девайсу откашливателю, которым приходилось пользоваться множество раз в течение дня и ночи, Костик переболел легко, как любой двухлетка. Не пришлось даже пить ни одной лишней таблеточки. Не прошло и двух недель, а Костик уже встречает меня дома с улыбкой, от простуды не осталось и следа.

Страшно представить, к каким последствиям могло бы привести отсутствие чудо-девайса у Кости. Одно ясно дома Костик уже давно жить бы не смог, оказался бы в больнице. А дома хорошо. Дома мама, папа и старший брат. Мультики, книжки, разговоры обо всём, улыбки, смех, приятные запахи и много ласковых слов и прикосновений. Дома точно лучше, чем где бы то ни было.

А ещё с тех пор, как Костик кушает специализированную лечебную смесь, он сильно подрос. И от этого маме мальчика спокойно, а мне радостно. Да, он не может кушать через рот, всё получает через гастростому. Но главное сытый, и всех питательных веществ хватает для нормального развития. А в жизни помимо вкусной еды еще очень много радостей.

На фото Костик «маминпапин сын», так нежно его называет мама. Первый раз за год лежит на животе и смотрит на мир под этим углом. Пусть останется тут, как напоминание о том, как хорошо дома.

Цены на оборудование и расходные материалы растут, условия поставок усложняются. И никто не знает, что будет завтра.

Чтобы дети могли жить дома им требуется оборудование, расходные материалы и питание. Каждый может быть причастен к тому, чтобы это было возможно, сделав пожертвование https://dedmorozim.ru/projects/bolshe-zhizni/#donation  или репост».

Автор текста: Юля Порхачёва, врач Службы качества жизни «Дедморозим».

Закупка оборудования для проведения регулярных диагностических выездов для подопечных «Дедморозим» стала возможной благодаря фонду губернатора Пермского края.
#гранты59 #ФГП

Поделиться чудом
Поделитесь этой историей в социальных сетях
Комментарии

Оставить комментарий:

Отчёты в делах
Донорство ума и частичка души в подарок: в Перми прошла встреча генетических близнецов Донорство ума и частичка души в подарок: в Перми прошла встреча генетических близнецов
19.09.2023
Пермь и Красноярск стали ближе на одну пару генетических близнецов – 18 сентября пермский донор костного мозга впервые встретилась с...
Профессиональные няни «Дедморозим» окружили заботой 318 детей из Пермского края Профессиональные няни «Дедморозим» окружили заботой 318 детей из Пермского края
18.09.2023
С привлечением гранта Фонда грантов губернатора Пермского края команда Службы заботы «Дедморозим» за восемь месяцев обучила 74 няни особенностям ухода...
Первые итоги акции «Цветы жизни» — скорее смотрите Первые итоги акции «Цветы жизни» — скорее смотрите
14.09.2023
Уже шестой год школьники вместе со своими родителями и педагогами совершают совместное чудо 1 сентября. Вместо большого количества цветов ребята...
Школа по возвращению будущего выпускникам интернатов Школа по возвращению будущего выпускникам интернатов
14.09.2023
Проект «Вернуть будущее» фонда «Дедморозим» провёл школу для специалистов сопровождаемого проживания. Сейчас благодаря помощи команды проекта и поддержке неравнодушных людей...
«Дедморозим» — это вы
Подписаться на рассылку
Стать волонтёром
Заполнить анкету
Стать партнером
Подробнее
Сделать пожертвование
Оплатить чудо