«Эта работа — про наши личные решения»

В фонде «Дедморозим» Ольга Кузина координирует сразу два проекта  — «Донорство ума» и «Скорая чудес». Для неё это не работа, а образ жизни,  дело, ради которого стоит жить.

В 2012 году я увидела запись концерта «Маленький принц», который был организован благотворительным фондом «Подари жизнь». Самое сильное впечатление на меня произвело то, как подопечная фонда Соня Пятница исполнила песню «Южный полюс» вместе с Дианой Арбениной. У Сони тогда был рак крови, и, чтобы выздороветь, она, как и другие подопечные фонда, нуждалась в поддержке. Эта история, как и история «Маленького принца» — про нравственные ценности. Она заставила меня задуматься о том, что помогать детям с тяжёлыми заболеваниями — это то, ради чего стоить жить.

Когда встал вопрос о выборе профессиональной деятельности, я поступила в ПГНИУ на государственное и муниципальное управление. Мне казалось, эта специальность ближе всего к тому, чем я мечтаю заниматься. Я планировала пойти работать в аппарат Уполномоченного по правам ребёнка. Уже обучаясь в университете, узнала о «Дедморозим» и о том, что друг моей семьи является волонтёром этого фонда. Накануне 2017 года мне пришло от него сообщение: «Оля, ты хочешь быть Снегурочкой на новогодней ёлке в детском доме?» Я не размышляла, просто сразу согласилась. Мне очень нравилось то, чем занимается фонд, следила за его новостями в социальных сетях. Переживала, тревожилась, но всё прошло так, как было задумано. Во многом благодаря поддержке таких же волонтёров, как я, и уже действующих членов команды.

С тех пор я стала регулярно привозить в фонд подарки для детей, помогала с организацией некоторых событий. Моё волонтёрство продолжалось в течение четырёх лет и в 2019 году самым естественным образом вылилось в постоянную работу. Оказалось, моя помощь может быть кому-то полезна.

«За каждой цифрой кроется шанс на спасение жизни конкретного человека»

В фонде я координирую два проекта: «Донорство ума» и «Скорая чудес». Мне сложно называть это работой. Это то, чем я живу. Я люблю своё дело и очень дорожу им. Да, мы не роботы и не железные машины. Я устаю. Не физически, конечно. Скорее, от ощущения своего собственного бессилия в некоторых ситуациях или от того, когда мне приходится сообщать семье о том, что мы не можем им помочь. К сожалению, пока у нас нет такого ресурса, чтобы помочь всем детям Пермского края. Поэтому мы определяем критерии, которые помогают нам оказывать помощь в первую очередь тем, чьи жизнь и здоровье могут от неё зависеть. У нас в команде есть меры, которые направлены на заботу о сотрудниках и создание условий их труда. Иногда я ими пользуюсь, беру выходной день или, например, остаюсь работать дома.

Допускаю для себя ненормированный график, если того требует ситуация. Мой рабочий день может начаться в 6:00, может в 7:00 утра.

Благодаря проекту «Яндекса» «Помощь рядом» могу организовать трансфер в аэропорт вечером/ ранним утром/ ночью. Могу проводить семью в аэропорт сама, если вижу в этом потребность. И это про наши личные решения, про наши ресурсы. Никто не накладывает на меня этих обязательств, кроме меня самой. Делаю, потому что сейчас мне кажется это эффективным и важным. В иной ситуации могу поступить иначе. Это принцип индивидуальной работы с каждой семьёй, подбор наиболее эффективного способа оказания помощи в каждом конкретном случае, не по шаблону.

«Донорство ума» — возможность пообщаться с потенциальными донорами здесь и сейчас

За годы реализации проекта «Донорство ума» из Пермского края в регистр вступили около 5400 человек. Стать потенциальным донором можно двумя способами. Первый из них — найти ближайшую лабораторию «МедЛабЭкспресс» и сдать 4,5 мл крови. Более 70 пунктов лаборатории ежедневно принимают людей, которые в случае необходимости готовы поделиться клетками костного мозга. Второй способ — воспользоваться комплектом специальных палочек, чтобы сдать мазок с внутренней стороны щеки — мы с командой предлагаем на площадках городских мероприятий или, например, во время корпоративных акций. Образец крови или слюны отправляется на генетический анализ в лабораторию Казанского федерального университета. Там есть специальное оборудование, которое позволяет расшифровать генетический код – HLA-фенотип – по образцам крови. Эти данные и окажутся в Национальном регистре потенциальных доноров костного мозга. Именно в регистре врачи ищут подходящего донора.

Личное присутствие на донорской акции даёт возможность пообщаться с потенциальными донорами здесь и сейчас. Мы можем сразу на месте понять, какие сомнения у человека могут возникать на этапе вступления в регистр. Они могут быть обусловлены какими-то страхами или стереотипами. Тема костного мозга вообще собрала вокруг себя множество мифов и предрассудков. Некоторые уверены, что это очень болезненная процедура, которая опасна для их собственного здоровья, а кто-то не различает костный мозг и спинной. И это нормально. Одна из задач внутри проекта — повышение осведомлённости о донорстве костного мозга, работа с развеиванием мифов и устоявшихся домыслов.

«Мне важно быть опорой для каждой семьи»

«Скорая чудес» — это адресная поддержка ребят, находящихся в процессе лечения. В этот момент ребёнку может потребоваться оплата дополнительных анализов и исследований, помощь в закупке лекарств и специализированной смеси, помощь в приобретении авиабилетов до места лечения или консультации узких медицинских специалистов. И наша задача — сделать так, чтобы лечение ребёнка было непрерывным и своевременным.

Важно понимать, что при этом мы не подменяем государство. Абсолютно все заявки в проекте проверяются на предмет возможности получения такого вида помощи за счёт средств бюджета. И если такое возможно, то мы помогаем родителям с обращением в уполномоченные органы и дальнейшим получением помощи.

Ежегодно «Скорая чудес» приходит на помощь примерно к 100 ребятам. 

Обратиться к нам может любая семья. Каждое обращение, которое поступает, проходит медицинскую экспертизу. Наши эксперты — лучшие медицинские специалисты Пермского края — помогают фонду на безвозмездной основе.

Мне важно быть опорой для каждой семьи, тем человеком, который поможет разобраться в непонятной ситуации. Главное, что я говорю всем родителям: звоните мне, не оставайтесь, пожалуйста, с этой ситуацией один на один. Давайте будем справляться с трудностями вместе. 

«Для семьи я — Снегурочка в “Дедморозим”»

Мы стараемся не нарушать границы друг друга. При этом есть семьи, с которыми мы созваниваемся вне работы. Я просто могу позвонить им и спросить, как у них дела, обменяться новостями: одни съездили на дачу, у других появился кот, третьи сходили в горы. Есть семьи, отношениями с которыми я очень дорожу, у меня сформировалась устойчивая привязанность к этим людям. Это не хорошо и не плохо, это так, как есть.

К сожалению, не все заболевания можно вылечить. Уход ребёнка разрушает меня каждый раз, я очень тяжело переживаю это. Первое время пыталась переживать свои чувства самостоятельно, приносила боль домой, пыталась найти поддержку близких мне людей. Сейчас понимаю, что самостоятельно не справлюсь с таким состоянием. Я призналась самой себе, что тоже бываю слабой, что это нормально. Иногда мне тоже нужна помощь, и я обращаюсь за ней, в том числе к психологам фонда «Подари жизнь». Недавно я вернулась с конференции фонда «Подари жизнь», в которой участвовала уже в четвёртый раз. 10 лет назад я смотрела на этих людей с экрана с широко раскрытыми глазами, а теперь знакома с ними лично, учусь у них, они мои коллеги. Это просто чудеса!

Наверняка, многие слышали, как в самолёте говорят: «Сначала наденьте кислородную маску на себя, потом на ребёнка». Надеть маску сначала на себя — это не дискриминация ребёнка, а, наоборот, забота о нём. Взрослый, первым надевший на себя маску, сможет помочь ребенку, даже если тот утратил сознание. Такая инструкция из самолёта актуальна для нашей работы. Я часто говорю родителям о важности заботы о самих себе, иначе не будет сил на заботу о ребёнке. И всё чаще применяю это правило к самой себе. Если я не позабочусь о своём состоянии, я буду просто бесполезна для тех, с кем я работаю.

Моя семья меня очень поддерживает. Для неё я — Снегурочка в «Дедморозим». Вместе мы покупаем новогодние подарки для подопечных фонда. Вечерами смотрим телевизионные сюжеты про нашу деятельность по «Рифею». Никто никогда не советовал мне сменить работу, да и вообще не советовал, каким путём мне идти. Я выбрала то, что почувствовала сердцем и ни разу не пожалела о своём выборе.

Беседовала Ольга Дерягина