Главная Новости «Она не называет меня „мама“, а я её люблю». Помогите Ксюше быть вместе с семьёй

«Она не называет меня „мама“, а я её люблю». Помогите Ксюше быть вместе с семьёй

«Она не называет меня „мама“, а я её люблю». Помогите Ксюше быть вместе с семьёй
06.02.2023

Ксюше восемь лет, но она она не говорит и может только лежать. Тело девочки выгнуло мышечным напряжением, руки и ноги скованы, сложно разогнуть пальцы. Ксюша не слышит, когда к ней обращаешься, не реагирует на прикосновения. Кажется, что она живет в своем мире, но мама Таня понимает Ксюшу и заботится о ней. Ксюша беззвучно плачет, терпеливо ждет, когда мама почистит трахеостому, помассирует животик. И только руки мамы касаются волос дочери Ксюша успокаивается. Так они общаются: Таня говорит спокойным ласковым голосом, гладит Ксюшу и утешает.

Девочка появилась на свет с множественными пороками развития, а в два года перенесла клиническую смерть. Поэтому малышка проводила месяцы вдали от Тани в реанимации. Затем операции, период восстановления, поездки на реабилитацию в Москву. Так больничные стены стали домом для мамы и дочки. Но это изменилось, когда семью стала сопровождать Служба качества жизни и пермяки. Так с вашей поддержкой у Ксюши появилась необходимая медицинская техника для жизни дома, а у Тани команда специалистов, которые помогают заботиться о дочке.

«Когда пришло ощущение, что мы все дома, появились силы. Когда врачи говорят: „Надо пройти обследование, лечь в больницу” — все сжимается, — делится Таня. — Хочется сохранить для Ксюши этот наш мир и атмосферу, в которой она живет, чтобы её трогали любящие руки, чтобы сестра подбегала и папа гладил по голове.

В мою жизнь вместе с Ксюшей пришла безусловная любовь. Я поняла, что все мои ожидания, планы, личные амбиции — это не мои дети, это я. Ксюша просто дышит, а я её люблю. Она хмурится, а я её люблю. Она не называет меня „мама“, а я её люблю. Ксюшенька настолько светлая, что начинаешь задумываться, в чем благо. У неё нет никаких дурных мыслей. Радость общаться с человеком не на уровне слов, а на уровне совместности, невероятной нежности и любви. Мы рядом, нам хорошо, и Ксюше с нами тоже хорошо». 

Для того чтобы Ксюша оставалась дома, в кругу любящей семьи, необходимо 486 424 рубля на оплату расходных материалов для дыхания и питания. Это поможет Тане безболезненно кормить дочку, а Ксюше свободно дышать. Поддержите их посильной суммой.

Чудо это вы!

Сбор завершен. Спасибо за вашу поддержку!
Поделиться чудом
Поделитесь этой историей в социальных сетях
Комментарии

Оставить комментарий:

Отчёты в делах
Отчёт о чудесах за январь Отчёт о чудесах за январь
23.02.2024
Читать отчёты бывает скучно. Если, конечно, они не о чудесах! Благодаря вам в  январе в «Дедморозим» поступили 9 487 127...
Благодаря вам Марк стал на шаг ближе к разгадке своего здоровья Благодаря вам Марк стал на шаг ближе к разгадке своего здоровья
20.02.2024
Благодаря неравнодушным людям Марк уже сдал генетический анализ и сейчас в ожидании результатов. А значит совсем скоро врачи смогут назначить...
800 жителей Прикамья вступили в регистр доноров костного мозга в 2023 году 800 жителей Прикамья вступили в регистр доноров костного мозга в 2023 году
15.02.2024
Благодаря работе проекта «Донорство ума» фонда «Дедморозим» регистр доноров костного мозга пополнился на 804 человека в 2023 году – это...
Космонавт, от которого не отказались Космонавт, от которого не отказались
08.02.2024
Лучшее место для детей – рядом с родителями, которые любят и заботятся о них. Даже если это не самая богатая...
«Дедморозим» — это вы
Подписаться на рассылку
Стать волонтёром
Заполнить анкету
Стать партнером
Подробнее
Сделать пожертвование
Оплатить чудо