Главная Новости «Она не называет меня „мама“, а я её люблю». Помогите Ксюше быть вместе с семьёй

«Она не называет меня „мама“, а я её люблю». Помогите Ксюше быть вместе с семьёй

«Она не называет меня „мама“, а я её люблю». Помогите Ксюше быть вместе с семьёй
06.02.2023

Ксюше восемь лет, но она она не говорит и может только лежать. Тело девочки выгнуло мышечным напряжением, руки и ноги скованы, сложно разогнуть пальцы. Ксюша не слышит, когда к ней обращаешься, не реагирует на прикосновения. Кажется, что она живет в своем мире, но мама Таня понимает Ксюшу и заботится о ней. Ксюша беззвучно плачет, терпеливо ждет, когда мама почистит трахеостому, помассирует животик. И только руки мамы касаются волос дочери Ксюша успокаивается. Так они общаются: Таня говорит спокойным ласковым голосом, гладит Ксюшу и утешает.

Девочка появилась на свет с множественными пороками развития, а в два года перенесла клиническую смерть. Поэтому малышка проводила месяцы вдали от Тани в реанимации. Затем операции, период восстановления, поездки на реабилитацию в Москву. Так больничные стены стали домом для мамы и дочки. Но это изменилось, когда семью стала сопровождать Служба качества жизни и пермяки. Так с вашей поддержкой у Ксюши появилась необходимая медицинская техника для жизни дома, а у Тани команда специалистов, которые помогают заботиться о дочке.

«Когда пришло ощущение, что мы все дома, появились силы. Когда врачи говорят: „Надо пройти обследование, лечь в больницу” — все сжимается, — делится Таня. — Хочется сохранить для Ксюши этот наш мир и атмосферу, в которой она живет, чтобы её трогали любящие руки, чтобы сестра подбегала и папа гладил по голове.

В мою жизнь вместе с Ксюшей пришла безусловная любовь. Я поняла, что все мои ожидания, планы, личные амбиции — это не мои дети, это я. Ксюша просто дышит, а я её люблю. Она хмурится, а я её люблю. Она не называет меня „мама“, а я её люблю. Ксюшенька настолько светлая, что начинаешь задумываться, в чем благо. У неё нет никаких дурных мыслей. Радость общаться с человеком не на уровне слов, а на уровне совместности, невероятной нежности и любви. Мы рядом, нам хорошо, и Ксюше с нами тоже хорошо». 

Для того чтобы Ксюша оставалась дома, в кругу любящей семьи, необходимо 486 424 рубля на оплату расходных материалов для дыхания и питания. Это поможет Тане безболезненно кормить дочку, а Ксюше свободно дышать. Поддержите их посильной суммой.

Чудо это вы!

Сбор завершен. Спасибо за вашу поддержку!
Поделиться чудом
Поделитесь этой историей в социальных сетях
Комментарии

Оставить комментарий:

Отчёты в делах
Чудеса от «А» до «Я»: в «Дедморозим» подготовили годовой отчёт за 2023 год Чудеса от «А» до «Я»: в «Дедморозим» подготовили годовой отчёт за 2023 год
17.06.2024
Cвыше 19 500 человек, более 100 компаний и партнёров поддержали 912 подопечных «Дедморозим» в 2023 году. Мы ценим ваше доверие...
Пермяки поделились дыханием с тяжелобольными детьми Пермяки поделились дыханием с тяжелобольными детьми
13.06.2024
129 человек собралось в субботу, 8 июня, в спорткомплексе «Энергия» на благотворительный йога-марафон «Дышать» в поддержку детей с трудностями в...
Мальчик с ДЦП вместо больницы оказался на коне Мальчик с ДЦП вместо больницы оказался на коне
11.06.2024
Артёму Мальцеву из Очёрского района 8 лет, почти полгода из которых он провёл в реанимации после рождения. У мальчика детский...
Девочка, которая не могла есть и дышать, пойдёт в школу Девочка, которая не могла есть и дышать, пойдёт в школу
30.05.2024
Вика Кокшарова с рождения не могла ни дышать, ни есть — пищевод и трахея образовали единый канал, из-за чего еда...
«Дедморозим» — это вы
Подписаться на рассылку
Стать волонтёром
Заполнить анкету
Стать партнером
Подробнее
Сделать пожертвование
Оплатить чудо