Отчёт о чудесах за январь

«Скорая чудес» помогает детям из Пермского края с проблемами здоровья, угрожающими их жизни, если есть реальная возможность их спасти и необходимость в участии для этого людей. Благодаря вам в январе 11 ребят получили поддержку в оплате дорогостоящих исследований, авиабилетов к месту лечения и необходимого медицинского оборудования.

Гоше Горячеву 4 месяца, но дома из них он был всего 7 дней. Всё остальное время малыш находится в реанимации. Пермяки помогли оплатить молекулярно-генетическое исследование «Полное секвенирование генома», чтобы врачи смогли поставить Гоше диагноз и начать лечение. Большое детское спасибо!

Истории проекта «Скорая чудес», которыми делились с вами в январе: 

• Молодожёны выбрали храбрость для детей вместо цветов на свадьбу⭐️

Стать донором костного мозга — это разумный и бесплатный шанс спасти жизнь ребёнка или взрослого, больного раком. Проект «Донорство ума» помогает увеличить число таких доноров, а вместе с тем — и шансы на выздоровление. Стать потенциальным донором можно двумя способами на выбор: заполнить анкету и сдать 4 мл крови в любом пункте лаборатории «МедЛабЭкспресс» либо сдать образец слюны с внутренней стороны щеки.

В январе 72 жителя Пермского края вступили в Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. Возможно, они станут шансом на выздоровление для людей с смертельно опасными заболеваниями. Это так здорово!

Анастасия Гущина стала донором костного мозга для своего сына Гриши. По ссылке она рассказывает, как проходит донация и почему её не стоит бояться.

Проводить донорские акции получается благодаря спонсорской поддержке ПАО «Метафракс Кемикалс». По инициативе её бенефициарного владельца Сейфеддина Рустамова компания с 2018 года помогает пермякам вступать в регистр доноров костного мозга и делиться лекарством от рака.

Вот январские истории проекта «Донорство ума»:

• Вы подарили 575 шансов на выздоровление💫;
• «Было, мягко говоря, страшно». Три честные истории пермяков, ставших донорами костного мозга;
• Сотрудники Сбера подарили 57 шансов на жизнь.

Команда проекта «В домике» работает над созданием системы профилактики социального сиротства, которая сделает ненужными детские дома в Пермском крае. Чтобы это случилось, нужно внедрить в регионе технологии поддержки родителей, способных к ответственной заботе о детях. Такой подход уже сейчас использует Служба сохранения семей, работающая в команде проекта.

Служба сохранения семей

Служба сохранения семей помогает детям не потерять своих родителей и не попасть в детдом. Её специалисты оказывают подопечным семьям психологическую, социальную и благотворительную помощь, которая позволяет им решить временные проблемы и стать самостоятельными в воспитании детей. 

В январе координаторы, юристы и психологи службы поддержали 27 семей в трудной жизненной ситуации. Благодаря помощи специалистов родители не оказываются один на один с трудностями, а их дети остаются в семье и не попадают в сиротские учреждения. 

Большое детское спасибо!

Служба заботы

Служба заботы предоставляет помощь профессиональных нянь сиротам в больницах. Их поддержка помогает детям даже в стационаре чувствовать себя как в домике и не оставаться с болезнью один на один.

В январе больничные мамы ухаживали за 17 детьми в отделениях педиатрии больницы им. С.Н. Гринберга, больницы № 3, больницы № 13, больницы им. Пичугина П.И. и в отоларингологическом, нейрохирургическом, психоневрологическом, экстренной хирургии отделениях «Краевой детской клинической больницы».

Также Служба заботы предоставляет помощь профессиональных нянь детям с неизлечимыми и угрожающими жизни заболеваниями на дому, чтобы дать передышку родителям и позаботиться о ребятах. Чаще всего они нуждаются в особом внимании 24 часа в сутки, 7 дней в неделю на протяжении всей жизни. Исчерпав свои силы, родители могут задуматься о том, чтобы отдать ребёнка в детский дом, ведь не у каждой семьи есть возможность нанять сиделку или регулярно обращаться за помощью к родственникам и друзьям. Няни становятся поддержкой и для детей, и для родителей, и таким образом помогают им оставаться вместе.

В январе чудесные няни подарили 295,75 часов заботы тяжелобольным детям из Перми и городов Пермского края.

Бабушка Милании проходит медицинское обследование, чтобы подготовиться к операции. У Милании синдром Эдвардса — оставить девочку одну нельзя. На помощь семье пришла няня Вера из Службы заботы «Дедморозим». Бабушка доверяет Вере: няня умеет ухаживать за тяжелобольными детьми, может не только поиграть с девочкой, но и покормить и искупать.

Большое детское спасибо!

Январские истории проекта «В домике»:

• Вы подарили Тане и Томе заботу на Новый год💛

Проект «Больше жизни» развивает региональную систему детской паллиативной помощи и объединяет лучших в Пермском крае специалистов такого профиля. В рамках проекта работают Служба качества жизни, Служба проката медтехники, которая выдаёт жизненно важные приборы бесплатно для использования на дому.

В январе специалисты Службы качества жизни выполнили 489 посещений, консультаций и процедур дистанционно и очно. Команда службы поддерживала 254 детей и молодых взрослых с тяжёлыми заболеваниями из Перми и Пермского края. 

19-ти семьям были переданы 5 единиц медицинского оборудования, а также комплекты расходных материалов для дыхания и питания. Ещё 33-м подопечным передали средства технической реабилитации стоимостью 186 595 рублей, а также 7 ребят получили запас специализированного питания на сумму 106 759 рублей. Благодаря такой помощи дети могут жить дома с близкими, а не в больнице.

У Антона миодистрофия Дюшенна — мышцы в его организме постепенно атрофируются. Сейчас он уже не может ходить и сидеть, ему тяжело разговаривать, а дышать помогает аппарат ИВЛ. Дома Антона сопровождает Служба качества жизни «Дедморозим». Целая команда специалистов старается сделать так, чтобы у парня было больше жизни — часто в этом им помогают пермяки. Антон очень любит рок-музыку. Поэтому в его день рождения музыкант Михаил отправился вместе с электрогитарой, усилителем и списком любимых песен Антона к нему в гости. Поехали с ним?

Истории проекта «Больше жизни», которые мы рассказывали вам в январе: 

• «Мне хочется, чтобы любой врач не разделял детей на условно здоровых и больных»: врач по паллиативной помощи рассказывает о своей работе;
• Станьте чудом для Ксюши и её мамы;
• Как пермяки за одно утро помогли сразу трём подопечным «Дедморозим»;
• Стать баскетболистом и поиграть на барабанах: как пермяки исполнили мечты Лёши;
• Как пермяки помогли детям встретить Новый год без боли;
• Помогите отдохнуть маминым рукам.

«Вернуть будущее» — проект, который помогает сиротам с инвалидностью. Всё начинается с реабилитации и адаптации ребят к самостоятельной жизни в детских домах-интернатах, а затем и за их пределами. Координаторы проекта помогают таким ребятам с образованием, трудоустройством и сопровождаемым проживанием.

Подопечная фонда «Дедморозим» Аня Калугина выиграла две медали на Единых играх Специальной Олимпиады в Казани. Девушка выступала в составе команды Пермского края по художественной гимнастике. Аня заняла первое место в упражнениях с мячом, третье — в упражнениях с лентой, а также четвёртое место в многоборье. Девушка должна была всю жизнь провести в интернате, а вместо этого стала чемпионкой. Поздравляем Аню с победой и рассказываем, почему она не случилась бы без поддержки тысяч отзывчивых пермяков.