«Дедморозим» открыл самый большой сбор за 5 лет: минута жизни малыша стоит 13 рублей

У 9-месячного Ярослава Кустова редкое заболевание – его организм совершенно не усваивает пищу, в результате ребёнок быстро истощается. Чтобы спасти мальчика, нужна организация внутривенного питания и расходные материалы для катетера стоимостью 5 млн рублей. Получается, что одна минута жизни Ярика стоит 13 рублей. Такие расходы непосильны для его семьи.

20 часов в сутки Ярик привязан к капельнице внутривенного питания: он единственный мальчик в Пермском крае с диагнозом «первичная энтеропатия – болезнь включения микроворсин».

– У Ярослава очень редкое состояние, при котором никакие питательные вещества не всасываются в кишечнике. Поэтому он сейчас всё питание получает внутривенно, а это очень непростой, дорогой и редкий случай. Потому что таких детей в России всего несколько. Чтобы получать необходимое питание, нужны расходные материалы для катетера и сами питательные растворы, поэтому нам требуется ваша поддержка!

Ирина Зыкина, координатор проекта «Больше жизни» команды «Дедморозим»:

Несмотря на то, что Ярик первые 4 месяца своей жизни провёл в больницах и лишь 4 часа в день выходит из комнаты, мама Ульяна старается делать всё, чтобы болезнь не мешала ему оставаться ребёнком. Даже с катетером в теле малыш обожает гулять и играть. Для комфорта и безопасного положения девайса ему сшили специальный защитный жилетик. «Это надо воспринимать как образ жизни. У него примерно полтора-два метра до аппаратов, и мы позволяем ему только на этом расстоянии куда-то ходить. Только привыкнуть и терпеть, больше нет никаких вариантов», – подчёркивает Ульяна Кустова.

– На сегодняшний день парентеральное питание, которое Ярослав получает через катетер «Бровиак», это его единственный шанс на жизнь, потому что по-другому он просто не сможет. Я знаю четырёх человек с подтверждённым диагнозом, мы все общаемся и делимся советами. Самому старшему мальчику лет восемь, они сошли с парентерального питания и забыли это как страшный сон. В идеальном варианте есть такая возможность, но загадывать очень сложно, – подытоживает мама.

Ярик единственный в Пермском крае малыш с первичной энтеропатией. Чтобы он не испытывал голода, развивался по возрасту и радовался каждому дню, необходим большой комплект для внутривенного питания. На его закупку из бюджетных средств могут потребоваться месяцы, поэтому «Дедморозим» открыл срочный сбор на запас до конца текущего года.

Поддержите Ярослава, заполнив форму сбора пожертвований ниже.

Чудеса верят в вас!