Главная Новости «Дедморозим» открыл самый большой сбор за 5 лет: минута жизни малыша стоит 13 рублей

«Дедморозим» открыл самый большой сбор за 5 лет: минута жизни малыша стоит 13 рублей

«Дедморозим» открыл самый большой сбор за 5 лет: минута жизни малыша стоит 13 рублей
24.04.2024

У 9-месячного Ярослава Кустова редкое заболевание – его организм совершенно не усваивает пищу, в результате ребёнок быстро истощается. Чтобы спасти мальчика, нужна организация внутривенного питания и расходные материалы для катетера стоимостью 5 млн рублей. Получается, что одна минута жизни Ярика стоит 13 рублей. Такие расходы непосильны для его семьи.

20 часов в сутки Ярик привязан к капельнице внутривенного питания: он единственный мальчик в Пермском крае с диагнозом «первичная энтеропатия – болезнь включения микроворсин».

Ирина Зыкина, координатор проекта «Больше жизни» команды «Дедморозим»:

– У Ярослава очень редкое состояние, при котором никакие питательные вещества не всасываются в кишечнике. Поэтому он сейчас всё питание получает внутривенно, а это очень непростой, дорогой и редкий случай. Потому что таких детей в России всего несколько. Чтобы получать необходимое питание, нужны расходные материалы для катетера и сами питательные растворы, поэтому нам требуется ваша поддержка!

Ирина Зыкина, координатор проекта «Больше жизни» команды «Дедморозим»:

Несмотря на то, что Ярик первые 4 месяца своей жизни провёл в больницах и лишь 4 часа в день выходит из комнаты, мама Ульяна старается делать всё, чтобы болезнь не мешала ему оставаться ребёнком. Даже с катетером в теле малыш обожает гулять и играть. Для комфорта и безопасного положения девайса ему сшили специальный защитный жилетик. «Это надо воспринимать как образ жизни. У него примерно полтора-два метра до аппаратов, и мы позволяем ему только на этом расстоянии куда-то ходить. Только привыкнуть и терпеть, больше нет никаких вариантов», – подчёркивает Ульяна Кустова.

– На сегодняшний день парентеральное питание, которое Ярослав получает через катетер «Бровиак», это его единственный шанс на жизнь, потому что по-другому он просто не сможет. Я знаю четырёх человек с подтверждённым диагнозом, мы все общаемся и делимся советами. Самому старшему мальчику лет восемь, они сошли с парентерального питания и забыли это как страшный сон. В идеальном варианте есть такая возможность, но загадывать очень сложно, – подытоживает мама.

Ярик единственный в Пермском крае малыш с первичной энтеропатией. Чтобы он не испытывал голода, развивался по возрасту и радовался каждому дню, необходим большой комплект для внутривенного питания. На его закупку из бюджетных средств могут потребоваться месяцы, поэтому «Дедморозим» открыл срочный сбор на запас до конца текущего года.

Поддержите Ярослава, заполнив форму сбора пожертвований ниже.

руб.

Представьтесь, пожалуйста

Ваш комментарий

Информация о комиссии

Минимальный размер пожертвования — 50 рублей.
Комиссия с жертвователя — 0%.
Комиссия эквайринговой системы (платится фондом):

  • 2,9% для пожертвований более 140 рублей,
  • 3,9 рублей для пожертвований менее 140 рублей,
  • 3,9% для пожертвований с зарубежных карт.
Закрыть
X

Публичная оферта на заключение договора о добровольном благотворительном пожертвовании

Некоммерческий благотворительный фонд «Дедморозим», именуемый в дальнейшем «Благополучатель», в лице директора Ли Надежды Юрьевны, действующей на основании Устава, настоящим предлагает физическим и юридическим лицам или их представителям, именуемым в дальнейшем «Жертвователь», совместно именуемые «Стороны», заключить Договор о добровольном пожертвовании на нижеследующих условиях:

1. Общие положения о публичной оферте
1.1. Данное предложение является публичной офертой в соответствии с пунктом 2 статьи 4З7 Гражданского Кодекса РФ.
1.2. Акцептом (принятием) настоящей оферты является перечисление Жертвователем денежных средств на расчетный счет Благополучателя в качестве добровольного пожертвования на уставную деятельность Благополучателя. Акцепт настоящей оферты Жертвователем означает, что последний, полностью дееспособное физическое лицо или юридическое лицо, ознакомился и согласен со всеми условиями настоящего Договора о добровольном пожертвовании.
1.3. Оферта вступает в силу со дня, следующего за днем ее публикации на официальном сайте Благополучателя - www.dedmorozim.ru, именуемом в дальнейшем «Сайт».
1.4. Текст настоящей оферты может быть изменен Благополучателем без предварительного уведомления, изменения действуют со дня, следующего за днем его размещения на Сайте.
1.5. Оферта является бессрочной и действует до дня, следующего за днем размещения на сайте. Благополучатель вправе отменить Оферту в любое время без объяснения причин.
1.6. Недействительность одного или нескольких условий не отменяет всех остальных условий Оферты.
1.7. Фонд готов заключать договоры пожертвования в ином порядке и (или) на иных условиях, нежели это предусмотрено Офертой, для чего любое заинтересованное лицо вправе обратиться для заключения соответствующего договора в Фонд.
1.8. Принимая условия данного соглашения, Жертвователь подтверждает добровольный и безвозмездный характер пожертвования.

2. Предмет Договора
2.1. По настоящему договору Жертвователь в качестве добровольного пожертвования перечисляет собственные денежные средства на расчетный счет Фонда, а Фонд принимает пожертвование и использует на уставные цели. Факт передачи пожертвования свидетельствует о полном согласии Жертвователя с условиями настоящего договора.
2.2. Выполнение Жертвователем действий по настоящему договору является пожертвованием в соответствии со статьей 582 Гражданского кодекса Российской Федерации.

3. Внесение пожертвования
3.1.Жертвователь самостоятельно определяет размер суммы добровольного пожертвования и вносит его путем перечисления денежных средств на банковский счет Фонда любым платежным методом, указанным на Сайте на условиях настоящего Договора.
3.2. Факт перечисления пожертвования на счет Фонда, в том числе путем отправки SMS-сообщения, в рамках проектов Фонда свидетельствует о полном согласии Жертвователя с условиями настоящего договора.
3.3. Если выбранный Жертвователем способ перевода пожертвования предполагает определение «Назначения платежа», Жертвователь по своему выбору указывает один из следующих вариантов:
- Пожертвование на лечение _______________________, НДС не облагается (указывается фамилия и имя человека, которому Жертвователь хочет оказать помощь);
- Пожертвование на уставную деятельность НДС не облагается.
3.4. Датой акцепта Оферты и, соответственно, датой заключения Договора является: дата поступления денежных средств Жертвователя на расчетный счет Благополучателя либо, в соответствующих случаях, на счет Фонда в платежной системе; а также дата отправки короткого текстового сообщения (SMS), либо дата выемки уполномоченными представителями Фонда денежных средств из ящика (короба) для сбора пожертвований.
3.5. Отправляя СМС-сообщение на короткие номера 7375, 3434 Жертвователь соглашается на получение от Фонда информационных и отчетных сообщений в виде СМС-сообщений или сообщений, направленных через мессенджеры (в т.ч. Viber, WhatsApp). Данное согласие может быть отозвано путем отправки соответствующего заявления на электронный адрес Фонда (info@dedmorozim.ru).

4. Права и обязанности сторон
4.1. Фонд обязуется использовать полученные от Жертвователя по настоящему договору денежные средства строго в соответствии с действующим законодательством РФ и в рамках уставной деятельности.
4.2. Жертвователь имеет право по своему усмотрению выбрать объект оказания помощи, указав соответствующее Назначение платежа при переводе пожертвования.
4.3. При получении безадресного пожертвования Фонд самостоятельно конкретизирует его использование, исходя из статей бюджета, утвержденного Правлением Фонда, являющихся неотъемлемой частью деятельности Фонда.
4.4. При получении пожертвования с указанием фамилии и имени нуждающегося, Фонд направляет пожертвование на помощь этому лицу. В случае невозможности использовать пожертвование определенным Жертвователем способом:
- завершение сбора средств на нужды конкретного нуждающегося на момент получения пожертвования;
- отказ официальных представителей нуждающегося от дальнейшего лечения;
- невозможность провести запланированное лечение или изменение вида лечения на менее дорогостоящее;
- смерть нуждающегося и другое.
Благотворитель информирует об этом Жертвователей, размещая информацию на Сайте. Благотворитель имеет право использовать перечисленное пожертвование или положительную разницу между суммой поступивших пожертвований и суммой, необходимой для помощи конкретному лицу, на уставные цели Благотворителя в соответствии с Федеральным законом №135 от 11.08.1995 года «О благотворительной деятельности и благотворительных организациях». Жертвователь, не согласившийся с переменой цели финансирования, вправе в течение 14 календарных дней после публикации указанной информации потребовать в письменной форме возврата денег.
4.5. Пожертвования, полученные Благотворителем без указания конкретного назначения, направляются на достижение уставных целей в соответствии с Федеральным законом №135 от 11.08.1995 г. «О благотворительной деятельности и благотворительных организациях»).
4.6. Жертвователь дает Фонду согласие на обработку предоставленных Жертвователем при осуществлении добровольного пожертвования персональных данных (ФИО, адрес, место жительства, адрес электронной почты, банковские реквизиты), в том числе третьим лицам (на основании договора с Фондом), для целей исполнения настоящего договора, включая следующие действия: сбор, запись, систематизацию, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передачу (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение персональных данных.
Во всех остальных случаях Фонд обязуется не раскрывать третьим лицам личную информацию Жертвователя без его письменного согласия. Исключением являются требования данной информации государственными органами, имеющими полномочия требовать такую информацию.
Адреса электронной почты могут использоваться Фондом для направления информационных сообщений о благотворительных проектах Фонда и ходе их реализации. Жертвователь имеет право отказаться от получения таких сообщений в будущем.
Согласие на обработку персональных данных действует до тех пор, пока Жертвователь не отзовет его в письменном виде.
4.7. Жертвователь имеет право на получение информации об использовании пожертвования. Для реализации указанного права Благополучатель размещает на своем сайте:
- информацию о суммах пожертвований, полученных Благополучателем;
- информацию о целевом использовании полученных пожертвований.
По запросу Жертвователя Фонд готов:
- подтвердить целевое использование полученных пожертвований соответствующими документами бухгалтерского учета; обеспечить Жертвователя информацией об оказании помощи от родителей больного ребенка либо его опекунов, а также ответственных медицинских работников о результате оказанной помощи в виде выписки из истории болезни.
Документы, в том числе медицинские и иные материалы, на основании которых принимаются решения об оказании адресной помощи, находятся на постоянном хранении у Фонда.
4.8. Фонд не несет перед Жертвователем иных обязательств, кроме обязательств, указанных в настоящем Договоре.

5. Прочие условия
В случае возникновения споров и разногласий между Сторонами по настоящему договору, они будут по возможности разрешаться путем переговоров. В случае невозможности разрешения спора путем переговоров, споры и разногласия могут решаться в соответствии с действующим законодательством Российской Федерации в судебных инстанциях по месту нахождения Фонда.

6. Реквизиты

Некоммерческий благотворительный фонд «Дедморозим»
ОГРН: 1125900001325
ИНН/КПП: 5903994507/590301001
Адрес места нахождения: 614017, г. Пермь, ул. Куфонина, 16-126
Банковские реквизиты:
Номер банковского счёта: 40703810349770000275
Банк: Волго-Вятский банк ПАО Сбербанк
БИК банка: 042202603
Номер корреспондентского счёта банка: 30101810900000000603

директор
Ли Надежда Юрьевна

Чудеса верят в вас!

Поделиться чудом
Поделитесь этой историей в социальных сетях
Комментарии
  • Илья Михайлов
    17.05.2024 - 11:11

    С наилучшими пожеланиями

  • Дарья
    26.05.2024 - 18:32

    Будь здоров!

Оставить комментарий:

Отчёты в делах
Отчёт по чудесам за сентябрь 2024 Отчёт по чудесам за сентябрь 2024
07.10.2024
Собрали главные цифры и события, которым вы помогли свершиться в сентябре
Пермяки с тяжёлыми заболеваниями впервые получили лечебное питание за счёт бюджета Пермяки с тяжёлыми заболеваниями впервые получили лечебное питание за счёт бюджета
30.09.2024
Пермский край стал одним их первых регионов РФ, где взрослые получают лечебное питание, необходимое для сохранения жизни
Чудо в 13 лет: девочка, которую пермяки спасали от опухолей в голове, начала читать и писать Чудо в 13 лет: девочка, которую пермяки спасали от опухолей в голове, начала читать и писать
18.09.2024
Шесть лет терапии, три операции и поддержка команды «Дедморозим» сотворили чудо.
«Это одновременно психушка и тюрьма», –  пермяк, ставший свободным в 27 лет «Это одновременно психушка и тюрьма», – пермяк, ставший свободным в 27 лет
11.09.2024
Сейчас Игорю 27. Когда мама отказалась от мальчика с ДЦП, он попал в заложники.
«Дедморозим» — это вы
Подписаться на рассылку
Стать волонтёром
Заполнить анкету
Стать партнером
Подробнее
Сделать пожертвование
Оплатить чудо