Благодаря пермякам самый редкий мальчик отмечает свой первый год жизни
В апреле фонд «Дедморозим» открыл самый крупный сбор за последние пять лет в 5 млн рублей для Ярика Кустова. Малыш единственный в Пермском крае с первичной энтеропатией. Его организм совершенно не усваивает обычную еду, поэтому он может питаться только внутривенно. На выделение бюджетных средств для закупки дорогостоящего питания уходят месяцы, а пермяки уже собрали половину суммы. Благодаря этому Ярик отпраздновал свой первый день рождения.
«Мы очень рады и благодарны всем за помощь и поддержку, для нас это очень важно, потому что это позволяет нам жить! И жить большую часть дома, а не в больнице», – говорит мама мальчика Ульяна Кустова.
Сейчас у малыша появились дополнительные 125 дней – одна минута с учётом затрат на лечебные растворы и капельницу стоит 13 рублей. Специальное питание, которое Ярослав получает через катетер «Бровиак», это по-прежнему его единственный шанс. После обследования в федеральном центре мальчику скорректировали состав, ведь он растёт и нуждается в насыщении микроэлементами.
«Капельница стала больше, – подчеркнула Ульяна, – зато теперь мы можем отдыхать от неё подольше: не четыре часа, а шесть». Подавляющую часть суток Ярик буквально привязан к системе искусственного питания. К году Ярик активно развивается: любит игрушки-сортеры, книжки и прогулки. Раньше его отключали от капельницы только раз в день. А сейчас они с мамой успевают сходить в больницу и погулять в два приёма.
Напомним, диагноз Ярика очень редкий – родителям известно только ещё о четырёх ребятах с такой же проблемой в России. Поддержать семью малыша, чтобы он продолжал радоваться каждому дню, можно на странице сбора. Чудеса верят в вас!
