Главная Новости Благодаря пермякам самый редкий мальчик отмечает свой первый год жизни

Благодаря пермякам самый редкий мальчик отмечает свой первый год жизни

Благодаря пермякам самый редкий мальчик отмечает свой первый год жизни
01.07.2024

В апреле фонд «Дедморозим» открыл самый крупный сбор за последние пять лет в 5 млн рублей для Ярика Кустова. Малыш единственный в Пермском крае с первичной энтеропатией. Его организм совершенно не усваивает обычную еду, поэтому он может питаться только внутривенно. На выделение бюджетных средств для закупки дорогостоящего питания уходят месяцы, а пермяки уже собрали половину суммы. Благодаря этому Ярик отпраздновал свой первый день рождения.

«Мы очень рады и благодарны всем за помощь и поддержку, для нас это очень важно, потому что это позволяет нам жить! И жить большую часть дома, а не в больнице», – говорит мама мальчика Ульяна Кустова.

Сейчас у малыша появились дополнительные 125 дней – одна минута с учётом затрат на лечебные растворы и капельницу стоит 13 рублей. Специальное питание, которое Ярослав получает через катетер «Бровиак», это по-прежнему его единственный шанс. После обследования в федеральном центре мальчику скорректировали состав, ведь он растёт и нуждается в насыщении микроэлементами.

«Капельница стала больше, – подчеркнула Ульяна, – зато теперь мы можем отдыхать от неё подольше: не четыре часа, а шесть». Подавляющую часть суток Ярик буквально привязан к системе искусственного питания. К году Ярик активно развивается: любит игрушки-сортеры, книжки и прогулки. Раньше его отключали от капельницы только раз в день. А сейчас они с мамой успевают сходить в больницу и погулять в два приёма.

Напомним, диагноз Ярика очень редкий – родителям известно только ещё о четырёх ребятах с такой же проблемой в России. Поддержать семью малыша, чтобы он продолжал радоваться каждому дню, можно на странице сбора. Чудеса верят в вас! 

Поделиться чудом
Поделитесь этой историей в социальных сетях
Комментарии
Отчёты в делах
Пермяки помогли девочке с лейкозом, пока её старший брат борется с той же болезнью Пермяки помогли девочке с лейкозом, пока её старший брат борется с той же болезнью
11.07.2024
Более 190 тысяч рублей пожертвовали неравнодушные люди, откликнувшись на историю трёхлетней Даши Соловьёвой из села Фролы.
На помощь пришла вся деревня и вы. Это лето может стать счастливым для Алисы На помощь пришла вся деревня и вы. Это лето может стать счастливым для Алисы
04.07.2024
Благодаря вашей помощи Алиса сможет выяснить причину заболевания! Девочка уже сделала генетический анализ, скоро она узнает свой диагноз и начнёт...
Чудеса от «А» до «Я»: в «Дедморозим» подготовили годовой отчёт за 2023 год Чудеса от «А» до «Я»: в «Дедморозим» подготовили годовой отчёт за 2023 год
17.06.2024
Cвыше 19 500 человек, более 100 компаний и партнёров поддержали 912 подопечных «Дедморозим» в 2023 году. Мы ценим ваше доверие...
Пермяки поделились дыханием с тяжелобольными детьми Пермяки поделились дыханием с тяжелобольными детьми
13.06.2024
129 человек собралось в субботу, 8 июня, в спорткомплексе «Энергия» на благотворительный йога-марафон «Дышать» в поддержку детей с трудностями в...
«Дедморозим» — это вы
Подписаться на рассылку
Стать волонтёром
Заполнить анкету
Стать партнером
Подробнее
Сделать пожертвование
Оплатить чудо