Самый редкий мальчик в Прикамье начал получать жизненно важный препарат за счёт бюджета
Многие пермяки знают Ярика Кустова как самого редкого мальчика в Прикамье. В июне ему исполнится два года, и с виду он не отличается от своих сверстников. Но его организм не усваивает пищу — а таких случаев в регионе больше нет. Благодаря «Дедморозим» и краевому минздраву Ярик начал получать ещё один компонент дорогостоящего питания за счёт бюджета.
В январе «Дедморозим» закрыл крупнейший за пять лет сбор: неравнодушные люди собрали 4 457 578 рублей для Ярика с первичной энтеропатией. При таком диагнозе кишечник совсем не усваивает пищу, и единственный выход — кормить ребёнка внутривенно. К капельницам мальчик привязан 19 часов в сутки. А нужные лекарства и питание складываются в семизначные суммы за год.
С прошлого года Ярик получает больше половины позиций парентерального питания за счёт бюджета. В результате совместной работы "Дедморозим" и Минздрава Пермского края недавно он стал получать бикарбонат натрия, который нужен для регуляции кислотности крови
Выделение бикарбоната натрия из бюджетных средств — маленькая, но важная победа на большом пути. Команда «Дедморозим» стремится к тому, чтобы Ярик получал как жизненно необходимые лекарства и парентеральное питание, так и медицинские изделия.
Поддержать работу специалистов, которые работают, чтобы жизнь детей не зависела от денег, можно на специальном разделе сайта dedmorozim.ru.
