Диагноз: синдром Сандхоффа
Требуется чудо: расходные материалы для дыхания
Семья начала борьбу за жизнь Артемия Змеева ещё до его рождения. Врачи считали, что у малыша практически нет шансов, но любовь родителей и их вера в лучшее победили — Артемий появился на свет. Теперь, чтобы мальчик продолжил жить рядом с любящими мамой и папой, ему нужно ещё одно чудо.
Беременность Ирины Змеевой пришлась на пандемию COVID-19. Как и многие, девушка заразилась. Болезнь протекала тяжело. Таблетки, уколы и капельницы не помогали, поэтому будущая мама оказалась в реанимации с обезвоживанием.
— Посмотрев на мои анализы врачи решили, что малыш, скорее всего, не развивается и предложили прервать беременность. Но УЗИ показало, что ребёнок не только соответствует всем нормам, но и опережает их на две недели, — рассказывает Ирина.
Беременность удалось сохранить и летом 2022 года девушка в третий раз стала мамой. Артемий родился настоящим богатырём: 54 сантиметра и 4,2 килограмма.
В первое время у Артемия всё было прекрасно, но ближе к трём месяцам мама стала замечать, что он развивается с опозданием. Чтобы мальчик начал держать головку и переворачиваться, ему регулярно делали курсы массажа и проводили гимнастику.
Хоть умения и появлялись с задержкой, но, в целом, малыш был активным. Его состояние не вызывало опасений у врачей и родителей до тех пор, пока в полугодовалом возрасте Артемий не перестал следить за игрушками, не начал смотреть «в никуда» и терять навыки.
Вскоре анализы показали — у Артемия синдром Сандхоффа. Это генетическая поломка, из-за которой разрушается нервная система.
Когда Артемию было чуть больше года, его состояние резко ухудшилось. В один из дней он резко резко начал плакать, а его лицо стало подёргиваться. На скорой ребенка увезли в больницу, где выяснилось, что у него произошёл инсульт. Целых полгода мальчику пришлось провести в реанимации.
После инсульта Артемий больше не мог самостоятельно есть и дышать. Теперь для этого ему нужны аппарат искусственной вентиляции лёгких, кислородный концентратор, аспиратор и специальные трубочки — трахео- и гастростома.
Основное оборудование у семьи есть: часть выдали в детской клинической больнице №13, часть — предоставили в «Дедморозим». Благодаря этому Артемий может жить дома, рядом с любящими людьми, а не в больничной палате.
— Артемий очень любит слушать что-нибудь интересное. Я сама записываю ему аудиосказки на диктофон и включаю их, если мне нужно отойти на кухню. Старшие дети тоже постоянно разговаривают с ним, гладят и во всём предлагают мне помощь, — делится Ирина.
Для приборов, которые каждый день помогают Артемию дышать, нужны расходные материалы. Без специальных фильтров, трубочек и катетеров они просто не будут работать.
Чтобы купить всё необходимое, требуется 207 100 рублей. Собрать такую сумму многодетной семье не по силам. Чтобы поддержать Артемия и подарить ему больше жизни в любви и заботе, сделайте пожертвование на любую комфортную сумму.
Чудеса верят в вас!
02.11.24. Сумма сбора уменьшилась на 37 800 рублей в связи с приобретением части медицинских изделий за счёт бюджетных источников и составляет 169 300 рублей.