Диагноз: недифференцированный генетический синдром
Требуется чудо: кислородный концентратор, пульсоксиметр и расходные материалы для кормления и дыхания
Ещё недавно завтрак, обед и ужин представляли для Лизы смертельную угрозу. Девочка могла поперхнуться так сильно, что пища попадала из пищевода в лёгкие, вызывая серьёзное воспаление. Из-за непрекращающихся пневмоний в 2018 году девочка провела в больницах 8 месяцев. Под конец года врачи и родители решились на установку трахеостомы и гастростомы, и неделю назад Лизу выписали домой. Но именно сейчас девочке нужна ваша поддержка, чтобы снова не оказаться в реанимации.
13-летнюю Лизу выписали домой пушинкой — в свои 13 лет Лиза весит 14 килограммов. Огромные карие глаза кажутся особенно большими на худеньком лице девочки. Из-за того, что пища не усваивается организмом, ей необходимо специализированное питание «Нутризон», которое девочка, при врачебной и социально-правовой поддержке выездной паллиативной службы, будет получать бесплатно.
«Паллиативная помощь в России осуществляется не так давно, поэтому далеко не все врачи в районных поликлиниках могут сделать расчёт для нутритивной поддержки, — объясняет специалист по социально-правовой работе выездной паллиативной службы Екатерина Осипова. — С недавних пор Лиза Завьялова стала подопечной выездной паллиативной службы, врачи службы сделали необходимые расчёты, маме разъяснён порядок бесплатного получения специализированного питания по месту жительства. Скоро Лиза начнёт получать его в полном объёме».
Лизу выписали из реанимации, и семья надеется, что больше у Лизы не будет причин попадать туда. Но в этом побеге из больниц девочке нужна ваша поддержка.
Трахеостома и гастростома — это специальные трубочки, которые позволяют Лизе дышать, а маме кормить дочку без опасения, что завтрак может стать для девочки последним. Как и любое оборудование, эти трубочки требуют специального ухода, который, по словам врачей, можно осуществлять в домашних условиях. Чтобы оставаться дома, Лизе нужны сменные трахеостомы, зонды и шприцы для кормления. Из-за того, что пневмонии сильно подорвали здоровье ребёнка, врачи рекомендуют иметь дома кислородный концентратор, устройство для ручной вентиляции лёгких и пульсоксиметр, который позволит маме следить за уровнем кислорода в крови дочки. Чтобы приобрести всё необходимое оборудование и расходные материалы на следующий год, нужна непосильная для семьи сумма — 315 858 рублей.