СМИ о «Дедморозим»
«Суть не только в том, чтобы помогать наибольшему количеству детей, — говорит учредитель фонда «Дедморозим» Дмитрий Жебелев. — А чтобы нуждающихся в этой помощи становилось как можно меньше».
Пять лет назад в пермском аэропорту Большое Савино приземлился самолёт, в котором сидела самая известная в Пермском крае девятилетняя девочка. Ксюша Киселёва вернулась домой после полугода лечения в Германии от редкой формы рака крови.
Редко, когда НКО работает с разными группами подопечных: дети-сироты и дети с тяжелыми заболеваниями. И зачастую группы пересекаются, например, когда дети-сироты оказываются в больнице. «Такие пересечения рождают уникальные компетенции у наших сотрудников и волонтеров», — говорит Инна Бабина.
Каждый день, когда мы едем в трамвае, приходим на работу, гуляем по городу, сидим в кафе и делаем что угодно еще, рядом с нами всегда может оказаться совершенно незнакомый человек, с которым мы вместе помогали выздороветь какому-нибудь ребенку, собирали детей из приюта в школу или творили другие чудеса.
Не моргнув глазом, мы можем пропустить самый важный момент в своей жизни. Тем более — в чужой. Просто очень сложно осознать, как твое время идет даже не на секунды, а на мгновения. Но что, если бы взмах ресниц стал для нас единственной возможностью о чем-то сказать.
В больнице, как дома. Семь уютных комнат типа «мать и дитя». Одна 3-местная палата для младенцев. Мягкая мебель, телевизоры, спутниковая тарелка. И две двери: в коридор и прямо из палаты — на улицу.
Тут проявляется особенность рекрутинга: в Перми есть «костномозговая традиция». Два года назад фонд «Дедморозим» организовал сдачу крови на типирование в местных лабораториях «МедЛабЭкспресс».
Фонду «Дедморозим» удалось договориться об обеспечении тяжелобольных детей лекарствами из госбюджета. Закупка жизненно важных лекарств, не входящих в перечень льготных, организована уже к августу — необходимое лечение могут получить 102 больных ребенка. К концу года число детей может достигнуть 200.
Для Эли и Васи важна не только помощь окружающих, но их умение просто дружить. «Человеку с инвалидностью трудно сформировать круг друзей. Особенно если он вырос в детском доме или в силу болезни не выбирается из квартиры. Поэтому важная задача тех, кто поддерживает его, — помочь оказаться там, где можно найти окружение».
Суть работы выездной паллиативной службы — оказать такую помощь, чтобы дети с тяжелыми заболеваниями не испытывали боли и страха, чтобы они могли провести свою жизнь, будь то дни или годы, не в больничных стенах, а дома со своими близкими.
Более тысячи горожан вышли на «Тёплый забег», чтобы помочь больным детям. Каждый отличился оригинальностью своего костюма. Но главным атрибутом всех участников были красные варежки. Такие рукавицы означают участие в добром деле.
Со временем я почувствовала в себе силы начать что-то отдавать другим. Я стала выезжать в роддома к женщинам, которые намерены отказаться от ребёнка из-за того, что малыш родился с патологией. Работу начинаю с беседы, потом наша организация берёт эту женщину на длительное сопровождение.
Это очень распространённая реакция: «Вот, бедная сиро-отка, бедный больной ма-альчик, как же так жизнь несправедлива обошлась?» У меня сейчас нет желания даже думать об этом. Я знаю, что, ну, так бывает в жизни. Бывают тяжёлые болезни, да чего только не бывает. Но я могу гораздо больше, чем жалеть.
В России в принципе немного благотворительных инициатив смогли развернуть столь же масштабную самостоятельную деятельность за пределами двух столиц. Фонд также систематически занимается «пропагандой чудес»: продвижением деятельности, привлечением волонтеров и партнеров, рекламой новых инициатив.
О семьях, в которых растут неизлечимо больные дети. О людях, которые подставляют им плечи. Про это не любят говорить. Неизлечимая болезнь — тяжёлая тема, а когда речь идёт о детях — тем более.
Реанимация на дому — как прокат медтехники помогает тяжелобольным детям. В Перми благотворительный фонд «Дедморозим» открыл прокат дорогостоящего медицинского оборудования. Семьи теперь могут бесплатно получить устройства, которые государство предоставляет лишь в больницах.
— Такого еще никогда не было! — радуется Антон. Юноша говорит тихо, потому что в горле — трубочка аппарата искусственной вентиляции легких. Он очень рад тому, что наконец сбылась его мечта — побывать на настоящем рок-концерте, пусть и проведенном в комнате.
Проект «Больше жизни» пермского фонда «Дедморозим» получил две награды на премии российского благотворительного фонда «Подари жизнь». Работа пермяков по поддержке детей с неизлечимыми заболеваниями была признана жюри лучшей в номинации «Качество жизни». Также проект по итогам голосования 35 благотворительных организаций получил приз «Признание сообщества».
По оценке краевого министерства здравоохранения, в Пермском крае проживает более 600 детей, нуждающихся в паллиативной медицинской помощи. Из них около 200 детей живут в Перми, более 400 — в территориях края. Около 110 ребят проживают в детских домах-интернатах и блоках милосердия.
С точки зрения донорства костного мозга Пермский край — место уникальное. Это настоящий плавильный котел, где перемешаны гены едва ли не всех российских наций. На севере региона издавна жили угро-финны — коми-пермяки, на юге — татары и башкиры. Сейчас Пермский край — один из главных поставщиков костного мозга в стране. Он занимает третье место в России по количеству потенциальных доноров.
Пять лет назад в Пермском крае о паллиативной помощи было не принято говорить вслух. Буквально за два года усилиями благотворительного фонда «Дедморозим» и краевых властей в этом направлении сделан колоссальный прорыв. Именно в Перми частный фонд смог впервые получить медицинскую лицензию, а также открыть бесплатный прокат оборудования для семей со смертельно больными детьми.
«Прикинь, у тебя что-то годами болит, но ты не можешь никому сказать». Какие желания исполняет фонд «Дедморозим»
Иногда женщины выходят из роддомов одни, оставляя детей в палатах отказников. О непридуманных случаях отказа, которые произошли в Пермском крае, рассказали подопечные «Дедморозим».
У Егора неизлечимое заболевание, из-за которого он почти не может передвигаться самостоятельно. Ежедневно отец с сыном штурмуют тропы парка рядом с домом, регулярно выбираются за город и мечтают о больших путешествиях. Их история — о необыкновенной страсти к жизни и любви к миру.