Больше жизни для неизлечимо больных детей

Больше жизни
Собрано на работу проекта: 2294552.1 рублей

Суть проекта

Когда ребёнка нельзя вылечить, можно дать ему больше жизни. Сделать так, чтобы он и его семья не испытывали боли, страха и унижения. Чтобы была возможность быть счастливыми вместе, сколько бы времени друг с другом у них ни осталось.

Когда ребёнка нельзя вылечить, можно дать ему больше жизни

Для этого команда «Больше жизни» занимается развитием региональной системы детской паллиативной помощи и объединяет лучших в Пермском крае специалистов такого профиля. Ключевая цель – доступная качественная паллиативная помощь детям в Пермском крае.

Как мы это делаем?

• Помогаем детям и их близким. Для этого было создано АНО Агентство медицинских и социальных услуг «Дедморозим», получена медицинская лицензия и собрана мультидисциплинарная команда специалистов. Агентство сопровождает более 50% детей нуждающихся в паллиативной помощи в Пермском крае.

• Поддерживаем организации, которые оказывают паллиативную помощь детям в нашем регионе.

• Взаимодействуем с органами государственной власти.

• Повышаем компетентность медицинского сообщества в вопросах паллиативной помощи.

Ирина Зыкина, координатор проекта «Больше жизни»

«Поддерживая проект «Больше жизни», вы вносите вклад в систему паллиативной помощи детям Пермского края, а это значит, что дети даже с самыми тяжёлыми неизлечимыми заболеваниями не будут испытывать боли, страданий и смогут жить рядом со своими близкими»

Ирина Зыкина, координатор проекта «Больше жизни»

Службы помощи детям

Служба качества жизни

Выездная паллиативная служба «Дедморозим» повышает качество жизни детей с неизлечимыми и угрожающими жизни заболеваниями на дому. Её специалисты оказывают профессиональную медицинскую, психологическую и социальную помощь, чтобы ребята даже с самыми тяжёлыми проблемами здоровья могли жить не в больнице, а рядом со своими близкими.

Ежегодно служба поддерживает более 220 детей в семьях и детских домах-интернатах для детей с инвалидностью. Специалисты службы совершают более 4500 выездов и консультаций. Для этого в ней работают координатор, врачи, медицинские сёстры, массажисты, психологи, игровой терапевт, специалист по социальной работе и кураторы семей.

Служба имеет медицинскую лицензию на оказание паллиативной помощи детям на дому. Её сотрудники проходят регулярное обучение у лучших специалистов России по паллиативной помощи детям. Служба работает на базе партнёрской некоммерческой организации — Агентства медицинских и социальных услуг «Дедморозим», созданного в 2017 году для оказания профессиональных услуг по паллиативной помощи.

АНО Агентство «Дедморозим» является исполнителем государственного соцзаказа «Оказание паллиативной медицинской помощи» и предоставляет паллиативную специализированную медицинскую помощь детям и их семьям в амбулаторных условиях (на дому) в соответствии с соглашением об оказании социальных услуг в социальной сфере от 25 декабря 2022 года.

Работу Службы качества жизни обеспечивают средства, полученные за реализацию социального заказа, а также гранты и благотворительная поддержка.

Служба качества жизни сопровождает детей с неизлечимыми угрожающими жизни заболеваниями, которые включены в регистр паллиативных пациентов Пермского края. Чтобы ребенок стал подопечным Службы качества жизни, необходимо заключение врачебной комиссии о наличии показаний к оказанию паллиативной помощи.

Служба качества жизни сопровождает детей, которые живут в следующих территориях Пермского края:

города: Пермь, Кизел. 

городские округа: ЗАТО «Звездный», Верещагинский, Горнозаводский, Добрянский, Ильинский, Краснокамский, Лысьвенский, Нытвенский, Октябрьский, Осинский, Оханский, Очерский, Суксунский, Чусовской. 

муниципальные округа: Березовский, Большесосновский, Гайнский, Губахинский, Еловский, Карагайский, Кишертский, Косинский, Кочевский, Кудымкарский, Кунгурский, Ординский, Пермский, Сивинский, Уинский, Частинский, Юрлинский, Юсьвинский.

Нужна поддержка Службы качества жизни?

Узнайте, как получить помощь, по ссылке.

Служба экипировки
Служба проката медицинской техники

Помогает детям и молодым взрослым с тяжёлыми заболеваниями получить всё для безопасной жизни дома, в окружении родных, а не в больнице. Специалисты службы задействуют все возможности — от обращения в государственные ведомства до благотворительной поддержки от компаний и обычных пермяков — чтобы экипировать подопечных всем необходимым. Мы уверены, что каждый заслуживает жить в полную силу. Просто подопечным Службы экипировки для этого нужно немного больше: медицинское оборудование и расходные материалы, специализированное питание, билеты к месту обследования, лекарства и технические средства реабилитации.

Как работает Служба экипировки?

Когда в Службу экипировки поступают обращения о помощи, её специалисты анализируют потребности ребёнка и проверяют, может ли он оперативно и за счёт бюджетных средств получить необходимое нужного качества. Если да, сотрудники службы помогают родителям оформить документы, консультируют, находятся на связи с министерством здравоохранения или другими учреждениями по вопросам выдачи или закупки. 

Пока решаются формальные вопросы, ребёнок обеспечивается необходимым из проката Службы экипировки. В прокате есть базовый набор медицинского оборудования для дыхания, которое передаётся семьям для временного использования. Благодаря этому дети получают помощь своевременно, остаются дома и реже попадают в больницы. 

Если помощь за счёт бюджетных средств получить невозможно, выручают неравнодушные пермяки и компании. Их взносы позволяют вовремя поддержать семью — приобрести медтехнику, питание или лекарство. 

Команда службы собирает и анализирует данные о потребностях подопечных, а затем передаёт информацию о проблеме и варианты решений профильным департаментам и министерствам. Это позволяет подсказывать государству наиболее подходящие детям и удобные родителям способы помощи и делать так, чтобы каждый ребёнок своевременно и в полном объёме получал поддержку. С ней дети не ограничены болезнью, а могут жить на полную — гулять, учиться, путешествовать, танцевать на коляске и многое другое!

Нужна помощь Службы экипировки «Дедморозим»?

Узнайте, как получить поддержку, по ссылке.

Как совершить чудо?

Помочь больному ребенку может каждый, а неизлечимо больному — только вы. Вы можете подключить ежемесячный платёж в пользу проекта «Больше жизни», тогда дети будут чувствовать вашу поддержку постоянно. А мы с радостью будем держать вас лично в курсе тех чудес, которые произошли благодаря вам.

руб.

Представьтесь, пожалуйста

Ваш комментарий

Информация о комиссии

Минимальный размер пожертвования — 50 рублей.
Комиссия с жертвователя — 0%.
Комиссия эквайринговой системы (платится фондом):

  • 2,9% для пожертвований более 140 рублей,
  • 3,9 рублей для пожертвований менее 140 рублей,
  • 3,9% для пожертвований с зарубежных карт.
Закрыть
X

Публичная оферта на заключение договора о добровольном благотворительном пожертвовании

Некоммерческий благотворительный фонд «Дедморозим», именуемый в дальнейшем «Благополучатель», в лице директора Ли Надежды Юрьевны, действующей на основании Устава, настоящим предлагает физическим и юридическим лицам или их представителям, именуемым в дальнейшем «Жертвователь», совместно именуемые «Стороны», заключить Договор о добровольном пожертвовании на нижеследующих условиях:

1. Общие положения о публичной оферте
1.1. Данное предложение является публичной офертой в соответствии с пунктом 2 статьи 4З7 Гражданского Кодекса РФ.
1.2. Акцептом (принятием) настоящей оферты является перечисление Жертвователем денежных средств на расчетный счет Благополучателя в качестве добровольного пожертвования на уставную деятельность Благополучателя. Акцепт настоящей оферты Жертвователем означает, что последний, полностью дееспособное физическое лицо или юридическое лицо, ознакомился и согласен со всеми условиями настоящего Договора о добровольном пожертвовании.
1.3. Оферта вступает в силу со дня, следующего за днем ее публикации на официальном сайте Благополучателя - www.dedmorozim.ru, именуемом в дальнейшем «Сайт».
1.4. Текст настоящей оферты может быть изменен Благополучателем без предварительного уведомления, изменения действуют со дня, следующего за днем его размещения на Сайте.
1.5. Оферта является бессрочной и действует до дня, следующего за днем размещения на сайте. Благополучатель вправе отменить Оферту в любое время без объяснения причин.
1.6. Недействительность одного или нескольких условий не отменяет всех остальных условий Оферты.
1.7. Фонд готов заключать договоры пожертвования в ином порядке и (или) на иных условиях, нежели это предусмотрено Офертой, для чего любое заинтересованное лицо вправе обратиться для заключения соответствующего договора в Фонд.
1.8. Принимая условия данного соглашения, Жертвователь подтверждает добровольный и безвозмездный характер пожертвования.

2. Предмет Договора
2.1. По настоящему договору Жертвователь в качестве добровольного пожертвования перечисляет собственные денежные средства на расчетный счет Фонда, а Фонд принимает пожертвование и использует на уставные цели. Факт передачи пожертвования свидетельствует о полном согласии Жертвователя с условиями настоящего договора.
2.2. Выполнение Жертвователем действий по настоящему договору является пожертвованием в соответствии со статьей 582 Гражданского кодекса Российской Федерации.

3. Внесение пожертвования
3.1.Жертвователь самостоятельно определяет размер суммы добровольного пожертвования и вносит его путем перечисления денежных средств на банковский счет Фонда любым платежным методом, указанным на Сайте на условиях настоящего Договора.
3.2. Факт перечисления пожертвования на счет Фонда, в том числе путем отправки SMS-сообщения, в рамках проектов Фонда свидетельствует о полном согласии Жертвователя с условиями настоящего договора.
3.3. Если выбранный Жертвователем способ перевода пожертвования предполагает определение «Назначения платежа», Жертвователь по своему выбору указывает один из следующих вариантов:
- Пожертвование на лечение _______________________, НДС не облагается (указывается фамилия и имя человека, которому Жертвователь хочет оказать помощь);
- Пожертвование на уставную деятельность НДС не облагается.
3.4. Датой акцепта Оферты и, соответственно, датой заключения Договора является: дата поступления денежных средств Жертвователя на расчетный счет Благополучателя либо, в соответствующих случаях, на счет Фонда в платежной системе; а также дата отправки короткого текстового сообщения (SMS), либо дата выемки уполномоченными представителями Фонда денежных средств из ящика (короба) для сбора пожертвований.
3.5. Отправляя СМС-сообщение на короткие номера 7375, 3434 Жертвователь соглашается на получение от Фонда информационных и отчетных сообщений в виде СМС-сообщений или сообщений, направленных через мессенджеры (в т.ч. Viber, WhatsApp). Данное согласие может быть отозвано путем отправки соответствующего заявления на электронный адрес Фонда (info@dedmorozim.ru).

4. Права и обязанности сторон
4.1. Фонд обязуется использовать полученные от Жертвователя по настоящему договору денежные средства строго в соответствии с действующим законодательством РФ и в рамках уставной деятельности.
4.2. Жертвователь имеет право по своему усмотрению выбрать объект оказания помощи, указав соответствующее Назначение платежа при переводе пожертвования.
4.3. При получении безадресного пожертвования Фонд самостоятельно конкретизирует его использование, исходя из статей бюджета, утвержденного Правлением Фонда, являющихся неотъемлемой частью деятельности Фонда.
4.4. При получении пожертвования с указанием фамилии и имени нуждающегося, Фонд направляет пожертвование на помощь этому лицу. В случае невозможности использовать пожертвование определенным Жертвователем способом:
- завершение сбора средств на нужды конкретного нуждающегося на момент получения пожертвования;
- отказ официальных представителей нуждающегося от дальнейшего лечения;
- невозможность провести запланированное лечение или изменение вида лечения на менее дорогостоящее;
- смерть нуждающегося и другое.
Благотворитель информирует об этом Жертвователей, размещая информацию на Сайте. Благотворитель имеет право использовать перечисленное пожертвование или положительную разницу между суммой поступивших пожертвований и суммой, необходимой для помощи конкретному лицу, на уставные цели Благотворителя в соответствии с Федеральным законом №135 от 11.08.1995 года «О благотворительной деятельности и благотворительных организациях». Жертвователь, не согласившийся с переменой цели финансирования, вправе в течение 14 календарных дней после публикации указанной информации потребовать в письменной форме возврата денег.
4.5. Пожертвования, полученные Благотворителем без указания конкретного назначения, направляются на достижение уставных целей в соответствии с Федеральным законом №135 от 11.08.1995 г. «О благотворительной деятельности и благотворительных организациях»).
4.6. Жертвователь дает Фонду согласие на обработку предоставленных Жертвователем при осуществлении добровольного пожертвования персональных данных (ФИО, адрес, место жительства, адрес электронной почты, банковские реквизиты), в том числе третьим лицам (на основании договора с Фондом), для целей исполнения настоящего договора, включая следующие действия: сбор, запись, систематизацию, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передачу (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение персональных данных.
Во всех остальных случаях Фонд обязуется не раскрывать третьим лицам личную информацию Жертвователя без его письменного согласия. Исключением являются требования данной информации государственными органами, имеющими полномочия требовать такую информацию.
Адреса электронной почты могут использоваться Фондом для направления информационных сообщений о благотворительных проектах Фонда и ходе их реализации. Жертвователь имеет право отказаться от получения таких сообщений в будущем.
Согласие на обработку персональных данных действует до тех пор, пока Жертвователь не отзовет его в письменном виде.
4.7. Жертвователь имеет право на получение информации об использовании пожертвования. Для реализации указанного права Благополучатель размещает на своем сайте:
- информацию о суммах пожертвований, полученных Благополучателем;
- информацию о целевом использовании полученных пожертвований.
По запросу Жертвователя Фонд готов:
- подтвердить целевое использование полученных пожертвований соответствующими документами бухгалтерского учета; обеспечить Жертвователя информацией об оказании помощи от родителей больного ребенка либо его опекунов, а также ответственных медицинских работников о результате оказанной помощи в виде выписки из истории болезни.
Документы, в том числе медицинские и иные материалы, на основании которых принимаются решения об оказании адресной помощи, находятся на постоянном хранении у Фонда.
4.8. Фонд не несет перед Жертвователем иных обязательств, кроме обязательств, указанных в настоящем Договоре.

5. Прочие условия
В случае возникновения споров и разногласий между Сторонами по настоящему договору, они будут по возможности разрешаться путем переговоров. В случае невозможности разрешения спора путем переговоров, споры и разногласия могут решаться в соответствии с действующим законодательством Российской Федерации в судебных инстанциях по месту нахождения Фонда.

6. Реквизиты

Некоммерческий благотворительный фонд «Дедморозим»
ОГРН: 1125900001325
ИНН/КПП: 5903994507/590301001
Адрес места нахождения: 614017, г. Пермь, ул. Куфонина, 16-126
Банковские реквизиты:
Номер банковского счёта: 40703810349770000275
Банк: Волго-Вятский банк ПАО Сбербанк
БИК банка: 042202603
Номер корреспондентского счёта банка: 30101810900000000603

директор
Ли Надежда Юрьевна

Поделиться чудом
Поделитесь этой историей в социальных сетях
Новости проекта
Вы подарили Софии шанс увидеть этот мир своими глазами Вы подарили Софии шанс увидеть этот мир своими глазами
19.04.2024
Мы не устаём повторять, что вы самые чудесные люди, ведь вы не оставляете нам другого выхода. Всего за четыре дня...
Благодаря пермякам мальчик смог помыться впервые за полтора года Благодаря пермякам мальчик смог помыться впервые за полтора года
04.04.2024
Гоше полтора года, и большую часть своей жизни он провёл в окружении врачей из-за врождённого диагноза. При сирингомиелии и сирингобульбии...
К 18 годам весила 10 кг: как семья Вики из Перми через суд добилась питания К 18 годам весила 10 кг: как семья Вики из Перми через суд добилась питания
27.03.2024
Вика Симонова к своему совершеннолетию весила 10 кг и выглядела как трёхлетний ребёнок. На обычную еду у девочки с тяжёлыми...
Почти две тысячи часов вы перевели на чудеса! Почти две тысячи часов вы перевели на чудеса!
21.03.2024
С вашей поддержкой високосный год стал счастливее как минимум на 1 875 часов. У ребят с тяжёлыми заболеваниями и риском...
«Дедморозим» — это вы
Подписаться на рассылку
Стать волонтёром
Заполнить анкету
Стать партнером
Подробнее
Сделать пожертвование
Оплатить чудо