Когда ребёнка нельзя вылечить, можно дать ему больше жизни. Сделать так, чтобы он и его семья не испытывали боли, страха и унижения. Чтобы была возможность быть счастливыми вместе, сколько бы времени друг с другом у них ни осталось.
Когда ребёнка нельзя вылечить, можно дать ему больше жизни
Для этого команда «Больше жизни» занимается развитием региональной системы детской паллиативной помощи и объединяет лучших в Пермском крае специалистов такого профиля. Благодаря участникам проекта открылось отделение для ребят с неизлечимыми заболеваниями и начали работу 3 службы: мобильная служба качества жизни, бесплатный прокат медицинской техники и служба заботы, предоставляющая поддержку нянь для таких детей.
«Чем больше людей поддержат этот проект, тем больше чудес случится у каждого ребёнка, заболевание которого пока нельзя вылечить. И тем больше жизни будет в каждом его дне».
Выездная паллиативная служба повышает качество жизни детей с неизлечимыми и угрожающими жизни заболеваниями на дому. Её специалисты оказывают профессиональную медицинскую, психологическую и социальную помощь, чтобы ребята даже с самыми тяжёлыми проблемами здоровья могли жить не в больнице, а рядом со своими близкими.
Ежегодно служба поддерживает более 100 детей, а её специалисты совершают около 2 500 выездов и проводят десятки мероприятий. Для этого в ней работают координатор, врачи, медицинские сёстры, массажисты, психологи, игровой терапевт, специалист по социальной работе и кураторы семей. Служба имеет медицинскую лицензию на оказание паллиативной помощи детям на дому. Её сотрудники проходят регулярное обучение у лучших специалистов России по паллиативной помощи детям. Служба работает на базе партнерской некоммерческой организации — агентства чудес «Дедморозим», открытого в 2017 году для оказания профессиональных услуг тяжелобольным детям и ребятам, оставшимся без попечения родителей.
Служба появилась и существует благодаря частным пожертвованиям, за счёт которых оплачивается координация работы, обучение, необходимое оборудование, расходные материалы и работа специалистов. Министерство здравоохранения Пермского края также компенсирует часть затрат на заработную плату сотрудников в размере 6 млн рублей ежегодно, позволяя повысить стабильность работы службы.
Узнайте, как получить помощь, по ссылке.
Помогает детям и молодым взрослым с тяжёлыми заболеваниями получить всё для безопасной жизни дома, в окружении родных, а не в больнице. Специалисты службы задействуют все возможности — от обращения в государственные ведомства до благотворительной поддержки от компаний и обычных пермяков — чтобы экипировать подопечных всем необходимым. Мы уверены, что каждый заслуживает жить в полную силу. Просто подопечным Службы экипировки для этого нужно немного больше: медицинское оборудование и расходные материалы, специализированное питание, билеты к месту обследования, лекарства и технические средства реабилитации.
Как работает Служба экипировки?
Когда в Службу экипировки поступают обращения о помощи, её специалисты анализируют потребности ребёнка и проверяют, может ли он оперативно и за счёт бюджетных средств получить необходимое нужного качества. Если да, сотрудники службы помогают родителям оформить документы, консультируют, находятся на связи с министерством здравоохранения или другими учреждениями по вопросам выдачи или закупки.
Пока решаются формальные вопросы, ребёнок обеспечивается необходимым из проката Службы экипировки. В прокате есть базовый набор медицинского оборудования для дыхания, которое передаётся семьям для временного использования. Благодаря этому дети получают помощь своевременно, остаются дома и реже попадают в больницы.
Если помощь за счёт бюджетных средств получить невозможно, выручают неравнодушные пермяки и компании. Их взносы позволяют вовремя поддержать семью — приобрести медтехнику, питание или лекарство.
Команда службы собирает и анализирует данные о потребностях подопечных, а затем передаёт информацию о проблеме и варианты решений профильным департаментам и министерствам. Это позволяет подсказывать государству наиболее подходящие детям и удобные родителям способы помощи и делать так, чтобы каждый ребёнок своевременно и в полном объёме получал поддержку. С ней дети не ограничены болезнью, а могут жить на полную — гулять, учиться, путешествовать, танцевать на коляске и многое другое!
Узнайте, как получить поддержку, по ссылке.
Помочь больному ребенку может каждый, а неизлечимо больному — только вы. Вы можете подключить ежемесячный платёж в пользу проекта «Больше жизни», тогда дети будут чувствовать вашу поддержку постоянно. А мы с радостью будем держать вас лично в курсе тех чудес, которые произошли благодаря вам.