Больше жизни для неизлечимо больных детей
Суть проекта
Когда ребёнка нельзя вылечить, можно дать ему больше жизни. Сделать так, чтобы он и его семья не испытывали боли, страха и унижения. Чтобы была возможность быть счастливыми вместе, сколько бы времени друг с другом у них ни осталось.
Когда ребёнка нельзя вылечить, можно дать ему больше жизни
Для этого команда «Больше жизни» занимается развитием региональной системы детской паллиативной помощи и объединяет лучших в Пермском крае специалистов такого профиля. Ключевая цель – доступная качественная паллиативная помощь детям в Пермском крае.
Как мы это делаем?
• Помогаем детям и их близким. Для этого было создано АНО Агентство медицинских и социальных услуг «Дедморозим», получена медицинская лицензия и собрана мультидисциплинарная команда специалистов. Агентство сопровождает более 50% детей нуждающихся в паллиативной помощи в Пермском крае.
• Поддерживаем организации, которые оказывают паллиативную помощь детям в нашем регионе.
• Взаимодействуем с органами государственной власти.
• Повышаем компетентность медицинского сообщества в вопросах паллиативной помощи.
«Поддерживая проект «Больше жизни», вы вносите вклад в систему паллиативной помощи детям Пермского края, а это значит, что дети даже с самыми тяжёлыми неизлечимыми заболеваниями не будут испытывать боли, страданий и смогут жить рядом со своими близкими»
Службы помощи детям
Служба качества жизни
Выездная паллиативная служба «Дедморозим» повышает качество жизни детей с неизлечимыми и угрожающими жизни заболеваниями на дому. Её специалисты оказывают профессиональную медицинскую, психологическую и социальную помощь, чтобы ребята даже с самыми тяжёлыми проблемами здоровья могли жить не в больнице, а рядом со своими близкими.
Ежегодно служба поддерживает более 220 детей в семьях и детских домах-интернатах для детей с инвалидностью. Специалисты службы совершают более 4500 выездов и консультаций. Для этого в ней работают координатор, врачи, медицинские сёстры, массажисты, психологи, игровой терапевт, специалист по социальной работе и кураторы семей.
Служба имеет медицинскую лицензию на оказание паллиативной помощи детям на дому. Её сотрудники проходят регулярное обучение у лучших специалистов России по паллиативной помощи детям. Служба работает на базе партнёрской некоммерческой организации — Агентства медицинских и социальных услуг «Дедморозим», созданного в 2017 году для оказания профессиональных услуг по паллиативной помощи.
АНО Агентство «Дедморозим» является исполнителем государственного соцзаказа «Оказание паллиативной медицинской помощи» и предоставляет паллиативную специализированную медицинскую помощь детям и их семьям в амбулаторных условиях (на дому) в соответствии с соглашением об оказании социальных услуг в социальной сфере от 25 декабря 2022 года.
Работу Службы качества жизни обеспечивают средства, полученные за реализацию социального заказа, а также гранты и благотворительная поддержка.
Служба качества жизни сопровождает детей с неизлечимыми угрожающими жизни заболеваниями, которые включены в регистр паллиативных пациентов Пермского края. Чтобы ребенок стал подопечным Службы качества жизни, необходимо заключение врачебной комиссии о наличии показаний к оказанию паллиативной помощи.
Служба качества жизни сопровождает детей, которые живут в следующих территориях Пермского края:
города: Пермь, Кизел.
городские округа: ЗАТО «Звездный», Верещагинский, Горнозаводский, Добрянский, Ильинский, Краснокамский, Лысьвенский, Нытвенский, Октябрьский, Осинский, Оханский, Очерский, Суксунский, Чусовской.
муниципальные округа: Березовский, Большесосновский, Гайнский, Губахинский, Еловский, Карагайский, Кишертский, Косинский, Кочевский, Кудымкарский, Кунгурский, Ординский, Пермский, Сивинский, Уинский, Частинский, Юрлинский, Юсьвинский.
Нужна поддержка Службы качества жизни?
Узнайте, как получить помощь, по ссылке.
Служба экипировки
Помогает детям и молодым взрослым с тяжёлыми заболеваниями получить всё для безопасной жизни дома, в окружении родных, а не в больнице. Специалисты службы задействуют все возможности — от обращения в государственные ведомства до благотворительной поддержки от компаний и обычных пермяков — чтобы экипировать подопечных всем необходимым. Мы уверены, что каждый заслуживает жить в полную силу. Просто подопечным Службы экипировки для этого нужно немного больше: медицинское оборудование и расходные материалы, специализированное питание, билеты к месту обследования, лекарства и технические средства реабилитации.
Как работает Служба экипировки?
Когда в Службу экипировки поступают обращения о помощи, её специалисты анализируют потребности ребёнка и проверяют, может ли он оперативно и за счёт бюджетных средств получить необходимое нужного качества. Если да, сотрудники службы помогают родителям оформить документы, консультируют, находятся на связи с министерством здравоохранения или другими учреждениями по вопросам выдачи или закупки.
Пока решаются формальные вопросы, ребёнок обеспечивается необходимым из проката Службы экипировки. В прокате есть базовый набор медицинского оборудования для дыхания, которое передаётся семьям для временного использования. Благодаря этому дети получают помощь своевременно, остаются дома и реже попадают в больницы.
Если помощь за счёт бюджетных средств получить невозможно, выручают неравнодушные пермяки и компании. Их взносы позволяют вовремя поддержать семью — приобрести медтехнику, питание или лекарство.
Команда службы собирает и анализирует данные о потребностях подопечных, а затем передаёт информацию о проблеме и варианты решений профильным департаментам и министерствам. Это позволяет подсказывать государству наиболее подходящие детям и удобные родителям способы помощи и делать так, чтобы каждый ребёнок своевременно и в полном объёме получал поддержку. С ней дети не ограничены болезнью, а могут жить на полную — гулять, учиться, путешествовать, танцевать на коляске и многое другое!
Нужна помощь Службы экипировки «Дедморозим»?
Узнайте, как получить поддержку, по ссылке.
Как совершить чудо?
Помочь больному ребенку может каждый, а неизлечимо больному — только вы. Вы можете подключить ежемесячный платёж в пользу проекта «Больше жизни», тогда дети будут чувствовать вашу поддержку постоянно. А мы с радостью будем держать вас лично в курсе тех чудес, которые произошли благодаря вам.
