Родителям помогают победить пустоту

Мамы и папы детей с редкими заболеваниям сталкиваются со множеством страшных проблем, и одна из них — информационная пустота. Как справиться с ней, не всегда знают даже врачи. К счастью, работают организации, которые помогают заполнить эту пустоту конкретными ответами на вопросы мам и пап. Родители, воспитывающие мальчиков с миодистрофией Дюшенна, получили такую поддержку, встретившись в паллиативном отделении с представителем фонда «Мой Мио» Еленой Шеперд и сотрудником аппарата уполномоченного по правам человека в Пермском крае Екатериной Осиповой. Встречи прошли при поддержке «Дедморозим».

Миодистрофия Дюшенна — генетическое заболевание, лекарства от которого пока не существует. Болезнь проявляется в раннем возрасте и постепенно разрушает мышечный каркас организма. Как правило, в первую очередь ослабевают мышцы в ног, и ребенок оказывается в инвалидной коляске. С развитием болезни слабеют и разрушатся остальные мышцы, включая те, которые отвечают за работу легких и сердца. Дистрофия Дюшенна достаточно редкое заболевание, она проявляется приблизительно у одного из 3 500 мальчиков.

Во время встреч со специалистами родители обсудили проблемы, с которыми они сталкиваются каждый день. И не только получили важные ответы, но и узнали, как правильно задавать вопросы. Например, одним из самых важных был о том, как правильно заполнять документы, чтобы получить инвалидную коляску, которая не навредит ребенку. Об этом рассказала Елена Шеперд из фонда «Мой Мио», он работает в Москве и специализируется на помощи детям с миодистрофией Дюшенна и их семьям.

Елена, как и участники встречи, воспитывает сына с таким заболеванием, поэтому поделилась очень ценной информацией — рассказала о базовых принципах терапии, с которыми знакомы не все врачи, о медицинских центрах и проектах фонда, рассчитанных на этих ребят.

Екатерина Осипова из аппарата уполномоченного по правам человека разговаривала с родителями о том, как они могут реализовать права своих детей на образование, здоровье, занятия спортом. И как могут справиться с трудностями, которые возникают при получении реабилитационного оборудования, приобретении лекарственных препаратов.

«Важно, что оба эксперта выразили готовность поддерживать родителей в решении проблем их детей. Аппарат уполномоченного готов помогать в разрешении сложных ситуаций с предоставлением льгот, взаимодействии с органами власти. А Елена Шеперд рассказала, как родители ребят с миодистрофией Дюшенна сами создавали фонд «Мой Мио», как сейчас борются за их права и как пермские мамы и папы могут присоединиться», - подводит итоги встреч Мария Баженова, координатор проекта «Больше жизни» фонда «Дедморозим».

Кстати, недавно в паллиативном отделении завершилась первая смена лагеря для ребят с миодистрофией Дюшенна, которая прошла при поддержке «Дедморозим». Лагерь преследует сразу две цели. Медицинскую – участники проходят обследования и другие процедуры, получают консультации специалистов. И душевную — волонтёры стараются сделать всё, чтобы дети и их родители как можно чаще забывали о болезни и том, что они находятся в больнице.

Часто ребятам и их семьям не обойтись без помощи неравнодушных пермяков — например, чтобы оплатить анализы или обследования, которые нельзя пройти бесплатно. Узнайте подробности или поддержите их прямо сейчас:

1. С помощью платежной системы RBK Money

После нажатия кнопки «Оплатить чудо», Вы будете перенаправлены на сайт платежной системы.

2. В любом банкомате/терминале Сбербанка и системе «Сбербанк ОнЛ@йн»:

— выбрав в меню «Платежи наличными» или «Платежи нашего региона» – «Прочие» – «Благотворительные платежи» – «Фонд Дедморозим».

3. Отправив SMS на номер 7715 с текстом:

— для абонентов Билайн, Мегафон, МТС, Tele2 (стоимость на выбор) с текстом: «Дедморозим» пробел «сумма пожертвования», например «Дедморозим 300».