Как тяжелобольные дети оказались в изоляции?

Жизнь в самоизоляции стала новым испытанием для тысяч людей. Из-за пандемии нельзя выйти на прогулку, выпить кофе в любимом заведении, сходить на концерт. Но есть семьи, которые живут в такой изоляции много лет, потому что воспитывают детей с тяжёлыми заболеваниями. Они привыкли выходить из квартиры только по необходимости — за продуктами или в больницу, они не ходят в кафе и кинотеатры, не принимают гостей. Объясняем, почему так происходит и как можно помочь.

Команда проекта «Больше жизни» фонда «Дедморозим» сопровождает на дому больше сотни тяжелобольных детей из разных уголков Пермского края. Большая часть этих ребят практически всё время проводит дома. Из-за тяжёлых диагнозов любая простуда может мгновенно превратиться в пневмонию и стать смертельно опасной для них. Чтобы уберечь здоровье своих детей и не подвергать дополнительному риску, родители остаются дома вместе с ними. Так прогулка вокруг дома становится настоящим событием, а путешествие на дачу сродни кругосветному.

Бывает, что выйти из дома невозможно физически: нет удобной инвалидной коляски или пандуса в подъезде. В семьях, где есть оба родителя, чаще всего папа работает, а мама практически круглосуточно ухаживает за ребёнком: кормит через зонд, санирует (убирает мокроту), делает массаж. Когда есть папа и мама, справляться с уходом за тяжелобольным сыном или дочкой намного проще. Но бывает так, что мама или папа в одиночку воспитывает ребёнка с тяжёлым заболеванием, и абсолютно все заботы сваливаются на плечи родителя. Тогда выйти из квартиры с ребёнком становится непреодолимой задачей.

Хорошо, если местом изоляции становится дом. Гораздо хуже, если это реанимация. Ещё каких-то 10 лет назад тяжелобольные дети в Пермском крае годами жили в больницах, потому что их жизнь зависит от медицинской техники. Техника была в реанимации, её не было дома. Пермяки начали организовывать побеги детей из реанимации домой, помогая купить медоборудование и расходные материалы. С ним ребёнок может жить дома, рядом с близкими, а не в больнице.

Многие семьи могли бы годами в одиночку ухаживать за своими детьми и жить в режиме вечного карантина, если бы у них не было вас. Благодаря каждому, кто поддерживает проект «Больше жизни», открываются окна в домах тяжелобольных детей. Родители могут взять несколько бесценных часов передышки, пока об их детях заботятся профессиональные сиделки. Семьи впервые выходят из дома, ездят на дачу и даже путешествуют, ведь у них появляется портативное медоборудование и расходные материалы к нему. Дети начинаются общаться со сверстниками, ходить в школу и мечтать.  Загляните в окна, за которыми живут такие семьи, и откройте их, чтобы подарить тяжелобольным детям больше жизни.