«Я живу с надеждой, что сыну можно помочь»: как ухаживать за тяжелобольным ребёнком, если живёшь за сотни километров от Перми

Ухаживать за тяжелобольным сыном — непросто, вдвойне трудно — когда живёшь за сотни километров от регионального центра. Когда рядом нет профильных специалистов, а чтобы получить необходимую помощь — нужно ехать в Пермь. Уже шесть лет так живёт семья Даниэля Шамкаева из маленького посёлка в Бардымском районе. Вокруг — старые деревянные дома, просёлочная дорога и не единой души на улице. За это время мама и папа Даниэля научились заботе о сыне, а сейчас семью сопровождает Служба качества жизни фонда «Дедморозим». И вы тоже можете им помочь. 

Недавно Даниэлю исполнилось шесть лет. Но он не может бегать с друзьями, не умеет собирать конструктор и вряд ли мечтает стать спортсменом, как мальчишки в его возрасте. Большую часть времени он лежит или находится на руках у мамы. В объятиях Гузалии мальчик чувствует себя лучше всего. Почти не плачет и спит.

Болезнь прогрессирует, и пару месяцев назад состояние Даниэля ухудшилось — семья попала в Краевую детскую больницу в Пермь. Гузалия о сыне рассказывает одновременно с нежностью и горечью, ведь родился он обычным младенцем. В 3,5 месяца стало понятно, что ребёнок нездоров.

Гузалия привыкла не смыкать глаз. Даниэль плохо спит, а если и засыпает — только на руках у мамы. Мальчику уже шесть лет, но причины его болезни до сих пор неизвестны ни одному врачу. Несколько генетических анализов не помогли установить точный диагноз и подобрать терапию, которая могла бы помочь ребёнку.

«Я живу с надеждой, что моему сыну можно помочь. За шесть лет его жизни не было ни дня, чтобы я не думала об этом», — признаётся Гузалия. Любовь женщины к сыну безгранична, но самостоятельно помочь сыну она не в силах. Врачи рекомендуют ему сдать генетический анализ «Полное секвенирование генома», чтобы разобраться в причинах болезни и назначить правильную терапию. Чтобы жить, Даниэлю нужно ежедневно пользоваться медицинским оборудованием для дыхания. А кресло для купания и функциональная кровать облегчат не только жизнь мальчика, но и уход мамы за ребёнком. Стоимость всего необходимого 233 284 рубля — такая сумма непосильна для семьи Даниэля, но точно по силам для нас с вами! Поддержите Даниэля комфортным для вас пожертвованием на сайте «Дедморозим».

Пожалуйста, поделитесь этой записью с друзьями! Каждый репост увеличивает шансы на чудо.