«Мне хочется, чтобы любой врач не разделял детей на условно здоровых и больных»: врач по паллиативной помощи рассказывает о своей работе

В «Дедморозим» есть Служба качества жизни, в её команде работают необычные врачи. Они не работают в больницах и поликлиниках, не приводят пациентов к полному выздоровлению, но всё равно очень важны. Это врачи паллиативной медицинской помощи. Команда городского портала 59.RU рассказала их истории, а мы делимся с вами.

Резеда Исламова вместе с коллегами из службы мечтает о том, чтобы тяжелобольные дети и их семьи по всему Пермскому краю получали необходимую поддержку. Для девушки «Дедморозим» — первое место работы. Она училась на педиатрическом факультете медицинского университета и хотела стать педиатром.

— Мне позвонил знакомый доктор, который на тот момент работал в «Дедморозим», и предложил попробовать. Тогда я зашла на сайт, посмотрела вакансию, изучила, что это, с чем предстоит работать, составила резюме и отправила его, — вспоминает героиня. — До этого я вообще не думала о паллиативной помощи. Знала только, что свяжу свою жизнь с педиатрией. По сути, здесь тоже педиатрия — узкое ее направление, но это всё равно работа с детьми.

Резеде было интересно узнать о паллиативной помощи, потому что в университете о ней рассказывали немного — редкие заболевания рассматривали только в общих чертах.

— И в то же время, когда устроилась, был страх: вдруг я не справлюсь? Все-таки есть свои особенности в работе. Но вроде быстро втянулась, коллеги помогали, — говорит девушка. — У нас на сопровождении дети с довольно редкими диагнозами. Это может быть один ребенок с таким заболеванием на всю Россию или на Пермский край. Переживала за недостаток знаний. Нам в университете даются базовые знания, а когда ты работаешь с ребенком с редким заболеванием, то приходится глубже погружаться, изучать. В этом были поначалу трудности.

За Резедой сразу закрепили 15 пациентов. Она изучила их медицинскую документацию, почитала о заболеваниях и поехала знакомиться с детьми.

— Первый мой визит был к мальчику с детским церебральным параличом тяжелой степени. У него стояла трахеостома, маме приходилось часто санировать (обрабатывать, очищать. — Прим. ред.) дыхательные пути, — рассказывает врач. — Трахеостома — это такая трубочка в горле, в трахее, которая помогает дышать ребенку с большим количеством мокроты или препятствиями для прохождения воздуха в трахее. Мне кажется, я там в первый раз в жизни увидела трахеостому вживую у пациента. Но я не испугалась. Даже наоборот.

Резеда говорит, что, думая о паллиативной помощи до начала работы в «Дедморозим», она представляла себе картину гораздо хуже, чем оказалась в реальности.

— Это помогло сильно не испугаться, — считает девушка. — Основа у нас — это терапия, направленная на устранение симптомов, которые могут ухудшать качество жизни. Подбор питания, нутритивная поддержка, аппаратная поддержка. Занимаемся ранним выявлением респираторных расстройств, подбором респираторного оборудования. Значительная часть нашей работы — обучение родителей уходу, смене трахео- и гастростом, эксплуатации всего оборудования, алгоритмам первой помощи при возникновении кризисных состояний. Чтобы они не боялись и сами могли сделать всё, что можно, не имея медицинского образования.

Сначала Резеде было сложно осознавать, что она не может вылечить своих пациентов, но вскоре она справилась с этим и нашла другие смыслы.

— Мне хочется, чтобы любой врач не разделял детей на условно здоровых и больных, потому что любой ребёнок — это ребёнок, — уверена Резеда. — Просто кто-то требует особого ухода и подхода, но, наверное, меня это и мотивирует. Мне хочется, чтобы к детям с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями относились равноправно, чтобы не приходилось родителям слышать: «Что вы хотите? Ребёнок всё равно умрет». Мы это тоже понимаем, но мы не можем из-за этого обесценивать жизнь ребёнка и его чувства. Иногда говорят: «Ну вот, лежит, ничего не понимает». Наверное, я так же думала, когда только пришла работать, но когда стала чаще с такими детьми общаться, я поняла, что они всё понимают. Да, некоторые не могут сказать, но если взглянуть в их глаза, там столько всего глубокого можно увидеть. Мне кажется, у нас нет детей, которые абсолютно ничего не понимают. Хочется, чтобы больше людей проявляли человечность и не думали, что такие дети ничего не ощущают.

Благодаря работе Резеды ребятам с тяжелыми заболеваниями становится не больно, они легче дышат и получают силы, чтобы общаться с семьей, читать, играть и выходить на прогулки. Как и ее коллеги, Резеда старается поддерживать подопечных и их родителей морально. А еще она учится в аспирантуре и проводит обучающие семинары, лекции по паллиативной помощи для врачей и даже сотрудников Минздрава.

— Я бы хотела, чтобы каждый ребёнок получал качественную помощь. Чтобы ни один ребёнок, даже в глухой деревне, не был забыт. На мой взгляд, нужно готовить больше специалистов, чтобы они могли работать с детьми, — говорит Резеда. — Сейчас наша служба старается развивать это направление в университете — благодаря сотрудничеству с проректором по образовательной деятельности Наталией Витальевной Минаевой и кафедрой медико-социальной экспертизы и комплексной реабилитации. Вместе с кафедрой мы потихоньку внедряем обучающие семинары, циклы в обучение и будущих, и уже состоявшихся врачей. Когда приглашают прочитать лекцию, я всегда очень радуюсь, мне это безумно нравится. Когда получаю вопросы от специалистов, когда вижу, что они задумываются, как можно помочь ребёнку, тоже не могу не радоваться. Это тоже очень мотивирует к работе.

Автор текста: Мария Плотникова
Авторы фото: Сергей Федосеев и Бога Эдилян

Работа и адаптация врачей Службы качества жизни возможна при поддержке фонда грантов губернатора Пермского края.
#гранты59 #ФПГ