Пермяки собрали более 1 млн рублей для помощи самому редкому мальчику

Ярик Кустов – единственный мальчик в Пермском крае с первичной энтеропатией, при таком диагнозе кишечник совсем не усваивает пищу, и единственный выход – внутривенное питание. Фонд «Дедморозим» открыл срочный сбор на запас питательных растворов и расходных материалов для капельниц до конца года – выделение бюджетных средств может занять месяцы. Ярика поддержали сотни отзывчивых пермяков и за 30 дней собрали уже 1,3 млн рублей из заявленных 5 – это значит, что в жизни 10-месячного малыша появились дополнительные 70 дней.

Минута жизни Ярослава с учётом обозначенных затрат стоит 13 рублей. «На сегодняшний день дорогостоящее парентеральное питание, которое Ярослав получает через катетер «Бровиак», это его единственный шанс на жизнь, потому что по-другому он просто не сможет», – подчёркивает мама мальчика, Ульяна Кустова. 

Сегодня к сбору в пользу Ярика могут подключиться неравнодушные люди со всей страны – это пользователи российской благотворительной платформы Tooba. Побывав на обследовании в федеральном центре, Ульяна Кустова отметила, что знает только ещё о четырёх ребятах с подтверждённым диагнозом в России: «Мы все общаемся и делимся советами. Самому старшему мальчику лет восемь, они сошли с парентерального питания и забыли это как страшный сон. В идеальном варианте есть такая возможность, но загадывать очень сложно», – подытоживает Ульяна.

Сейчас Ярик уже делает первые шаги по комнате, к которой привязан 20 часов в сутки. Только на 4 часа его отключают от капельницы, и они с мамой успевают сходить в больницу и погулять на свежем воздухе. Чтобы малыши росли и развивались в этом возрасте, им требуется до 1 кг пищи в сутки, Ярик с «Бровиаком» обходится 200 мг – в комплексе подобранного парентерального питания есть все необходимые вещества. Поддержать семью малыша, чтобы он мог радоваться каждому дню, можно на сайте «Дедморозим» или через приложение Tooba.

Ваша помощь станет настоящим чудом для самого редкого мальчика, чудо – это вы!