Главная Новости Пермяки собрали более 1 млн рублей для помощи самому редкому мальчику

Пермяки собрали более 1 млн рублей для помощи самому редкому мальчику

Пермяки собрали более 1 млн рублей для помощи самому редкому мальчику
22.05.2024

Ярик Кустов – единственный мальчик в Пермском крае с первичной энтеропатией, при таком диагнозе кишечник совсем не усваивает пищу, и единственный выход – внутривенное питание. Фонд «Дедморозим» открыл срочный сбор на запас питательных растворов и расходных материалов для капельниц до конца года – выделение бюджетных средств может занять месяцы. Ярика поддержали сотни отзывчивых пермяков и за 30 дней собрали уже 1,3 млн рублей из заявленных 5 – это значит, что в жизни 10-месячного малыша появились дополнительные 70 дней.

Минута жизни Ярослава с учётом обозначенных затрат стоит 13 рублей. «На сегодняшний день дорогостоящее парентеральное питание, которое Ярослав получает через катетер «Бровиак», это его единственный шанс на жизнь, потому что по-другому он просто не сможет», – подчёркивает мама мальчика, Ульяна Кустова. 

Сегодня к сбору в пользу Ярика могут подключиться неравнодушные люди со всей страны – это пользователи российской благотворительной платформы Tooba. Побывав на обследовании в федеральном центре, Ульяна Кустова отметила, что знает только ещё о четырёх ребятах с подтверждённым диагнозом в России: «Мы все общаемся и делимся советами. Самому старшему мальчику лет восемь, они сошли с парентерального питания и забыли это как страшный сон. В идеальном варианте есть такая возможность, но загадывать очень сложно», – подытоживает Ульяна.

Сейчас Ярик уже делает первые шаги по комнате, к которой привязан 20 часов в сутки. Только на 4 часа его отключают от капельницы, и они с мамой успевают сходить в больницу и погулять на свежем воздухе. Чтобы малыши росли и развивались в этом возрасте, им требуется до 1 кг пищи в сутки, Ярик с «Бровиаком» обходится 200 мг – в комплексе подобранного парентерального питания есть все необходимые вещества. Поддержать семью малыша, чтобы он мог радоваться каждому дню, можно на сайте «Дедморозим» или через приложение Tooba.

Ваша помощь станет настоящим чудом для самого редкого мальчика, чудо – это вы! 

Поделиться чудом
Поделитесь этой историей в социальных сетях
Комментарии
Отчёты в делах
Чудеса от «А» до «Я»: в «Дедморозим» подготовили годовой отчёт за 2023 год Чудеса от «А» до «Я»: в «Дедморозим» подготовили годовой отчёт за 2023 год
17.06.2024
Cвыше 19 500 человек, более 100 компаний и партнёров поддержали 912 подопечных «Дедморозим» в 2023 году. Мы ценим ваше доверие...
Пермяки поделились дыханием с тяжелобольными детьми Пермяки поделились дыханием с тяжелобольными детьми
13.06.2024
129 человек собралось в субботу, 8 июня, в спорткомплексе «Энергия» на благотворительный йога-марафон «Дышать» в поддержку детей с трудностями в...
Мальчик с ДЦП вместо больницы оказался на коне Мальчик с ДЦП вместо больницы оказался на коне
11.06.2024
Артёму Мальцеву из Очёрского района 8 лет, почти полгода из которых он провёл в реанимации после рождения. У мальчика детский...
Девочка, которая не могла есть и дышать, пойдёт в школу Девочка, которая не могла есть и дышать, пойдёт в школу
30.05.2024
Вика Кокшарова с рождения не могла ни дышать, ни есть — пищевод и трахея образовали единый канал, из-за чего еда...
«Дедморозим» — это вы
Подписаться на рассылку
Стать волонтёром
Заполнить анкету
Стать партнером
Подробнее
Сделать пожертвование
Оплатить чудо