Минута жизни Ярослава с учётом обозначенных затрат стоит 13 рублей. «На сегодняшний день дорогостоящее парентеральное питание, которое Ярослав получает через катетер «Бровиак», это его единственный шанс на жизнь, потому что по-другому он просто не сможет», – подчёркивает мама мальчика, Ульяна Кустова.
Сегодня к сбору в пользу Ярика могут подключиться неравнодушные люди со всей страны – это пользователи российской благотворительной платформы Tooba. Побывав на обследовании в федеральном центре, Ульяна Кустова отметила, что знает только ещё о четырёх ребятах с подтверждённым диагнозом в России: «Мы все общаемся и делимся советами. Самому старшему мальчику лет восемь, они сошли с парентерального питания и забыли это как страшный сон. В идеальном варианте есть такая возможность, но загадывать очень сложно», – подытоживает Ульяна.
Сейчас Ярик уже делает первые шаги по комнате, к которой привязан 20 часов в сутки. Только на 4 часа его отключают от капельницы, и они с мамой успевают сходить в больницу и погулять на свежем воздухе. Чтобы малыши росли и развивались в этом возрасте, им требуется до 1 кг пищи в сутки, Ярик с «Бровиаком» обходится 200 мг – в комплексе подобранного парентерального питания есть все необходимые вещества. Поддержать семью малыша, чтобы он мог радоваться каждому дню, можно на сайте «Дедморозим» или через приложение Tooba.