Главная Новости Пермяки собрали более 1 млн рублей для помощи самому редкому мальчику

Пермяки собрали более 1 млн рублей для помощи самому редкому мальчику

Пермяки собрали более 1 млн рублей для помощи самому редкому мальчику
22.05.2024

Ярик Кустов – единственный мальчик в Пермском крае с первичной энтеропатией, при таком диагнозе кишечник совсем не усваивает пищу, и единственный выход – внутривенное питание. Фонд «Дедморозим» открыл срочный сбор на запас питательных растворов и расходных материалов для капельниц до конца года – выделение бюджетных средств может занять месяцы. Ярика поддержали сотни отзывчивых пермяков и за 30 дней собрали уже 1,3 млн рублей из заявленных 5 – это значит, что в жизни 10-месячного малыша появились дополнительные 70 дней.

Минута жизни Ярослава с учётом обозначенных затрат стоит 13 рублей. «На сегодняшний день дорогостоящее парентеральное питание, которое Ярослав получает через катетер «Бровиак», это его единственный шанс на жизнь, потому что по-другому он просто не сможет», – подчёркивает мама мальчика, Ульяна Кустова. 

Сегодня к сбору в пользу Ярика могут подключиться неравнодушные люди со всей страны – это пользователи российской благотворительной платформы Tooba. Побывав на обследовании в федеральном центре, Ульяна Кустова отметила, что знает только ещё о четырёх ребятах с подтверждённым диагнозом в России: «Мы все общаемся и делимся советами. Самому старшему мальчику лет восемь, они сошли с парентерального питания и забыли это как страшный сон. В идеальном варианте есть такая возможность, но загадывать очень сложно», – подытоживает Ульяна.

Сейчас Ярик уже делает первые шаги по комнате, к которой привязан 20 часов в сутки. Только на 4 часа его отключают от капельницы, и они с мамой успевают сходить в больницу и погулять на свежем воздухе. Чтобы малыши росли и развивались в этом возрасте, им требуется до 1 кг пищи в сутки, Ярик с «Бровиаком» обходится 200 мг – в комплексе подобранного парентерального питания есть все необходимые вещества. Поддержать семью малыша, чтобы он мог радоваться каждому дню, можно на сайте «Дедморозим» или через приложение Tooba.

Ваша помощь станет настоящим чудом для самого редкого мальчика, чудо – это вы! 

Поделиться чудом
Поделитесь этой историей в социальных сетях
Комментарии
Отчёты в делах
Отчёт по чудесам за декабрь Отчёт по чудесам за декабрь
16.01.2025
В предпраздничной суете вы нашли время для того, чтобы поддержать подопечных «Дедморозим» и поделиться настоящими чудесами с теми, кому они...
«Дедморозим» закрывает самый большой сбор за пять лет «Дедморозим» закрывает самый большой сбор за пять лет
14.01.2025
Полуторогодовалый Ярик Кустов из Перми выглядит совсем как обычный малыш: активный ребёнок с пухлыми щёчками и большими глазками. Но он...
Чудеса пермяков получили 5 звёзд Чудеса пермяков получили 5 звёзд
09.12.2024
Годовой отчёт «Азбука чудес» фонда «Дедморозим»за 2023 год получил наивысшую оценку из 173 НКО, которые участвовали в конкурсе
Отчёт по чудесам за ноябрь Отчёт по чудесам за ноябрь
05.12.2024
Месяц за месяцем и вот год уже почти закончился! Вспоминаем чудеса, которые вы успели совершить в ноябре ✨ «Вернуть будущее»...
«Дедморозим» — это вы
Подписаться на рассылку
Стать волонтёром
Заполнить анкету
Стать партнером
Подробнее
Сделать пожертвование
Оплатить чудо