«Дедморозим» закрывает самый большой сбор за пять лет
Полуторогодовалый Ярик Кустов из Перми выглядит совсем как обычный малыш: активный ребёнок с пухлыми щёчками и большими глазками. Но он — в буквальном смысле уникальный мальчик. Из-за редкого заболевания каждый час его жизни стоит 238 рублей. Жители Пермского края подарили ребёнку целый 2025 год и закрыли самый крупный за пять лет сбор средств, организованный командой «Дедморозим».️
Ярик — единственный в регионе ребёнок, организм которого не усваивает никакую пищу. А чтобы жить, нужно есть. Поэтому сейчас мальчик 18-20 часов в сутки привязан к капельнице внутривенного питания. Благодаря специальным растворам он растёт и развивается: набирает вес, уверенно стоит на ногах, проявляет интерес к книжкам, которые ему читает мама, любит покидать мяч с папой, играет со старшей сестрой и с недавнего времени полюбил купаться.
«Он не видел другой жизни и не знает, что бывает по-другому. То есть это его реальность: если мешается проводок, то Ярик просто поправляет его и идёт дальше. Конечно, в пределах комнаты. Гулять, к сожалению, у нас пока получается нечасто», — рассказала Ульяна, мама уникального малыша.
Исходя из стоимости особого питания, витаминов и расходных материалов, получается, что минута жизни Ярика сейчас стоит около 4 рублей. Но год назад эта сумма была в разы больше — 13 рублей. В перерасчёте на дни и месяцы получалась внушительная сумма, непосильная для семьи. Чтобы подарить ребёнку драгоценное время, в апреле 2024 года фонд «Дедморозим» открыл самый большой сбор за последние пять лет. К концу года неравнодушные пермяки собрали 4 457 578 рублей. Потребности ребёнка частично перекрывал Минздрав Пермского края. Это подарило возможность Ярику жить со своей семьёй весь прошлый год.
Сейчас «Дедморозим» и Минздрав ведут совместную работу, чтобы в будущем обеспечение Ярика происходило за счёт бюджетных средств. А пока, из-за перерасчёта потребностей мальчика в питании и необходимых расходных материалах, собранных средств хватит на весь 2025 год!
