Егор первым в России добился бесплатного лечебного питания по инвалидности после 18 лет, Денис, который всю жизнь мог провести в интернате, переехал в свою квартиру, а Ваня, который перестал расти, прибавил 10 сантиметров за год — эти и другие чудеса в жизнях парней с тяжёлыми неизлечимыми заболеваниями случились при поддержке участников акции «Цветы жизни». Читайте их истории.
У 23-летнего Егора Ильина миодистрофия Дюшенна — это генетическое заболевание, которое постепенно отнимает все силы. Раньше он мог бегать, а теперь двигает только кистями рук. Но жизнь парня наполнена приключениями. Всё благодаря его папе Жене. Мужчина дарит сыну яркие воспоминания: вместе они побывали во многих уголках России, даже поднялись на Эльбрус и прокатились на воздушном шаре. А их постоянным спутником в путешествиях стал флаг с надписью «Чудеса верят в тебя».
Однако такая насыщенная жизнь у папы с сыном была не всегда. Евгений признаётся, что диагноз Егора был ударом для их семьи. Он не знал, куда бежать и что делать, чтобы помочь ребёнку. Раз за разом сталкивался с бюрократическими трудностями. Пока, наконец, не узнал про «Дедморозим».
«В 2018 году Егор стал подопечным. С того момента у нас наступила белая полоса в жизни. Сначала нам оказали мощнейшую информационную поддержку, затем при помощи пермяков у Егора появились аппараты для дыхания. С нами начали случаться настоящие чудеса. И, когда я увидел фразу “Чудеса верят в тебя” на визитке одного из сотрудников фонда, то сразу подумал, что это про нас с сыном», — признаётся Евгений.
Егора наблюдает междисциплинарная команда Службы качества жизни и Служба благополучия. К примеру, побороть бюрократию его папе помогают специалисты по социально-правовой работе. В 2022 году им удалось отстоять право на лечебное питание по ОМС. Егор стал первым в стране, кто реализовал это право после 18 лет.
Участие в акции «Цветы жизни» — это поддержка работы сотрудников, которые помогают Егору, его папе и сотням других семей не остаться наедине с трудностями. Часть собранных средств направляют на оплату труда экспертов.
Кстати! В 2024 году команда «Дедморозим» сняла вертикальный мини-сериал «Егор против нейросети». Всего в соцсетях «Дедморозим» вышло шесть серий, длительность каждой до трёх минут. Эпизод за эпизодом парень с отцом исполняют смелые желания вопреки прогнозам искусственного интеллекта.
У 24-летнего Дениса Бородина то же заболевание, что и у Егора — миодистрофия Дюшенна. Но у него нет родителей, которые бы могли взять заботу о парне на себя. Всю жизнь Денис мог провести в стенах закрытых учреждений, но команда «Дедморозим» предложила ему изменить траекторию жизни. Он согласился, несмотря на внутренние страхи.
«До выпуска из детского дома меня спрашивали, хочу ли я переехать в Пермь, чтобы вернуть своё будущее. Я два года думал и всё-таки решился. “Дедморозим” помог мне переехать, и я стал жить самостоятельно — насколько это возможно. Мне нужна только физическая помощь, все остальные вопросы я решаю сам. Если бы я не решился, то сейчас у меня не было бы возможности выбирать, как строить жизнь», — рассказал Денис.
Несмотря на то, что Денис может двигать только кистями рук, он нашёл работу, организовал киноклуб и сохранил оптимизм. Во всех начинаниях молодого человека поддерживает Служба сопровождаемого проживания, на оплату труда специалистов которой идёт ещё часть средств акции «Цветы жизни».
Кстати! Денис Бородин стал главным героем «Урока добра» в 2025 году. Участники «Цветов жизни» получат видео, в котором он ответил на самые часто задаваемые и необычные вопросы, которые слышит в свой адрес человек в коляске.
Николай и Наталья Дроздовы много лет занимались волонтёрством, и помогали «Дедморозим» ещё до официальной регистрации организации. Они никогда не думали, что станут подопечными. Но 14 лет назад в их большой любящей семье появился сын Ваня. Парень пострадал во время родов, и теперь живёт с тяжёлой формой детского церебрального паралича. Он не ходит и не говорит.
Родители бросили все силы на реабилитацию ребёнка: его отец шесть лет учился оказывать профессиональную помощь сыну, а мама окружила круглосуточной заботой. Стремление семьи сделать жизнь Вани лучше поддержала выездная паллиативная служба (сейчас это Служба качества жизни). Мальчик стал одним из первых её подопечных.
За эти годы пермяки совершили немало чудес для Вани: к нему постоянно приходит врач, медсестра, игровой терапевт. В случае необходимости — родители получают помощь юриста и психолога.
«В прошлом году у Вани был критичный вес, и он будто бы не рос совсем. Мы пробовали то одно, то другое, ничего не помогало. Но специалисты подобрали и добились выдачи из бюджета достаточно специфической и дорогостоящей смеси. На ней Ваня начал активно расти: за год прибавил 10 сантиметров и поправился на 9 килограммов. Без помощи экспертов нам было бы гораздо тяжелее», — рассказала Наталья.
Чтобы специалисты могли выезжать на дом к подопечным — таким, как Ваня, а помощь добиралась даже в самые отдалённые уголки Пермского края, необходимо топливо. В год на него тратится более двух миллионов рублей. На закрытие этих целей идёт ещё часть средств, которые ежегодно привлекает акция «Цветы жизни».
Егор, Денис и Ваня — лишь примеры. В 2024 году «цветы жизни» распустились для 1076 подопечных. Более 100 детей была оказана срочная помощь, 300 ребят с тяжёлыми заболеваниями при поддержке медиков и специалистов оставалось дома, а не в больнице или интернате. Больничные мамы заботилась о детях в стационарах, а выпускники детдомов учились самостоятельности в городе. Подробности — в публичном годовом отчёте.
Напомним, что «Цветы жизни» — крупнейшая благотворительная акция в Пермском крае для учителей, школьников и родителей. Участники отмечают День знаний особым образом: вместо множества букетов класс дарит один общий, а сэкономленные средства переводят на помощь сиротам и тяжелобольным детям. Так они начинают новый учебный год с доброго дела.