У Иларии тяжелейший порок сердца, а все органы расположены зеркально. Её родителям ещё в роддоме сказали, что такие дети не выживают. Но Иларии 8 лет. И это — настоящее чудо. Рассказываем о нём в День сердца.
Родителям Иларии говорили о возможной атрезии пищевода у дочери. Малышка родилась без этого порока: крепкой и с виду здоровой. Но через пару часов врачи обнаружили у ребёнка критически низкую сатурацию — 65%. Это показатель насыщения крови кислородом, и уровень ниже 90% является признаком дыхательной недостаточности, требующей неотложной помощи.
«Сначала врачи решили, что сатурометр сломался, но дело было не в нём. У Иларии оказался очень сложный порок сердца. Можно сказать, она живёт с половиной органа: то есть у неё один желудочек, одно предсердие… Нам сказали, что такие дети погибают в младенчестве», — рассказала мама девочки — Полина.
Вопреки прогнозам Илария играет, учится на дому, любит рисовать, собирает цветы и ягоды, ходит в цирк, посещает мероприятия «Дедморозим» — не лежит, а живёт достаточно насыщенной жизнью.
«Врачи, которые к нам приходят, фиксируют сатурацию 58-65%, а Иля сидит, рисует и улыбается. Медики говорят, что всё очень плохо, но не могут понять, как такое поведение вообще возможно. Это настоящее чудо, которое сопровождает нас уже больше восьми лет», — продолжает Полина.
И всё же Илария нуждается в особой заботе, а её родителям важна поддержка. Семье помогает Служба качества жизни «Дедморозим»: специалисты наблюдают девочку, а с мамой при необходимости работают психологи.
«Сначала меня преследовала мысль о возможной смерти дочери. Но потом я поняла: мы никогда не знаем, что произойдёт со здоровым ребёнком в следующую минуту. Значит ли это, что нужно всё время лить слёзы? Мы решили жить полноценно. Я знаю: у моей дочери огромное сердце. И верю, что её появление — не наказание, а благословение Божье. Она меняет нашу семью и мир вокруг, даря безграничную любовь и силы», — подытожила Полина.
Напомним, в мае 2025 года сотни россиян поддержали Иларию, поднявшись с её рисунками на вершину горы. Подробности — по ссылке.
Поддержать специалистов, которые дарят яркие воспоминания семьям, можно на сайте dedmorozim.ru.