Илья родился самым обычным ребенком — ни врачи, ни родители мальчика не подозревали о том, что с мальчиком что-то не так. В 5 месяцев он стал отставать в развитии, а сидеть и ползать научился только когда ему исполнился год. Болезнь перепутала все в жизни мальчика: ночь и день, сон и бодрствование, время покоя и время активности. Теперь у Ильи сразу несколько диагнозов — ДЦП, задержка психомоторного развития, эпилепсия. Специалисты уверены, что причина его недугов в пока не найденной генетической болезни, и подозревают синдром Ангельмана.

«Ребенок изначально ничем не отличается от здорового, и только после 6-12 месяцев наступают подобного рода изменения, которые мы можем наблюдать, — объясняет д.м.н., профессор Олег Долгих. — Основные проявления этого заболевания: припадки по типу эпилепсии, нарушение сна, и, конечно, задержка физического и психического развития. Считается, что распространенность этого синдрома намного выше, чем официальная — на самом деле, мы просто не знаем, что у детей именно этот синдром».

Какое чудо требуется?

33 000 рублей на оплату генетического анализа — сделать его за счет бюджета невозможно. Анализ необходим, чтобы подтвердить или опровергнуть подозрения врачей. Ведь даже если болезнь мальчика невозможно вылечить, врачи смогут подобрать лечение, которон существенно улучшит качество его жизни.