«Надежда остаётся с родителями даже тогда, когда ребёнок умирает»

«Паллиатив — это помощь тому, кого нельзя вылечить. Особенность Службы качества жизни в том, что врач, медсестра, специалист по социальной работе, психолог и игровой терапевт сами приезжают в дом к семьям, где есть ребёнок, которому нужна паллиативная помощь. Когда я шла работать в службу, думала — я сухарик, я кремень. Ведь, что такое жизнь? У неё всегда есть начало, есть конец, есть рождение и есть смерть. И то и другое — это всего лишь часть жизни. На самом деле всё оказалось гораздо сложнее…

Ещё в самом начале, когда мы учились (в ноябре, кстати, службе будет три года), нам говорили, что дети умрут. Потом, в процессе работы, ещё несколько раз повторяли: «Ваши подопечные умрут». Это понятно мозгу, но это непонятно сердцу, непонятно душе. Кто умрёт? Вот этот конкретный Коля, Оля, Зоя — они умрут? Ну да, они умрут. Я шла работать с чёткой уверенностью, что со всем этим точно справлюсь, всё будет хорошо. Но это противоестественно. 

Сломалась я на первом же ребёнке, который умер у меня. Когда говорят, что все умрут, в голове крутятся мысли, что: «Нет, не все. Есть ведь те, кто маленький. Они просто сейчас в очень тяжёлом состоянии. Они могут выздороветь. Могут сделать операцию, найти лекарство, они выздоровеют. Мы их выведем». И правда, есть дети, которых мы выводили с сопровождения. Их состояние улучшалось, паллиативная помощь становилась не нужна. Таким был и этот ребёнок. Казалось, всё будет хорошо. Но он умер по дороге на операцию. Было очень тяжело встречать его маму из поездки, сопровождать её вместе с гробом домой.

Помню, когда я училась, очень давно, кто-то из моих сокурсниц спросил: «На работе психолог до какой глубины эмпатии может доходить? Если я очень сочувствую, я могу тоже плакать с клиентом?». Преподаватель была с юмором и сказала: «Конечно! Главное, вы не превратитесь в клиента, чтобы он не начал вас утешать». Это мне очень помогает сейчас, потому что надо уметь сдерживаться, потому что ты говоришь с родителями, у которых умер ребёнок. А после этого ты едешь в другую семью, где, возможно, отмечают день рождения, или где получили лекарство или изобрели лекарство от болезни. Пусть оно не совсем спасает, но продлевает жизнь. И вот тебе уже нужен другой эмоциональный настрой, твоё другое состояние. Раз появилось лекарство, значит, появилась надежда. Надежда — это то, что невозможно отнять у человека, пока он жив.

Первое время мне было очень тяжело работать. Казалось, что родители не принимают болезни детей. Она неизлечимая, она тяжёлая, ребёнок умрёт — как это донести? Что-то начинать изменять, менять отношение к ситуации можно только тогда, когда эта ситуация понята и принята. Например, если я не верю, что я болею, зачем я буду лечиться? Если я не верю, что с ребёнком всё так плохо, зачем делать ему массажи или ещё что-то? Оказалось, если прислушаться и дать им выговориться, большинство родителей проговаривают: «Я всё понимаю. Лучше не будет. Я знаю, что нас ждёт. Но я не могу ничего не делать. Я не могу не верить, не могу не надеяться и не разговаривать про эту чёртову реабилитацию, которая априори несовместима со словом „паллиативный“. Надежда остаётся с родителями даже тогда, когда ребёнок умирает.

Сотрудник паллиативной помощи должен употреблять в день слово „умер“ и „смерть“ какое-то количество раз: „Умер ваш ребёнок, Оля умерла“. Видимо, это должно заземлять. Но это практически невозможно… За три года работы я не видела родителей, которые были бы способны сказать: „Мой ребёнок умер“. Максимум, что они могут сказать — это „ушёл“, потому что это тоже даёт надежду на возможную встречу».

Я как-то пересматривала с племянницей мультик «Тайна Коко». Это настолько красивая история, весёлые картинки, классная концепция: люди умирают, но пока их помнят на Земле, они ещё где-то есть. И мир у них такой милый, можно с ними снова встретиться. В одной семье буквально за несколько месяцев до этого умер ребёнок. Мама мне говорит: «Знаете, какой у нас сейчас любимый мультик?» Я спрашиваю: «Какой?» Она говорит: «Тайна Коко». Говорю: «Что вам там нравится?» «Ну вот сама история красивая, про семью, про веру, мечту». Я говорю: «А ещё он даёт надежду?» Она говорит: «Да!» Потому что смерть ребёнка — это противоестественно и очень сложно принять»

Марина Владыкина, психолог Службы качества жизни.