Сразу у 3 братьев одна неизлечимая болезнь. Поможем им и еще 280 ребятам

Трое братьев из Зюкайки редко выходят из дома. Болезнь обездвижила их, но, несмотря на это, у каждого из ребят свой мир, полный ярких красок. Брать от жизни всё братья могут благодаря маме и Службе качества жизни фонда «Дедморозим». Поддержите службу, чтобы у этой и других семей всегда была поддержка врачей, психологов и и других специалистов.

Что случилось?

У братьев Миши, Максима и Паши миодистрофия Дюшенна, из-за которой их мышцы постепенно разрушаются и отбирают у ребят возможность двигаться. Сейчас мальчики могут передвигаться только на колясках.

Миодистрофия коварна. Она проявляется не сразу, поэтому в первые годы родители часто не подозревают о проблеме. Так случилось и с мамой мальчишек Надеждой Химей. Когда она узнала о диагнозе старшего, младшие дети уже родились.

— Я до последнего верила, что у сыновей нет миодистрофии, но диагноз подтвердился у всех троих — болезнь не обошла никого, — говорит Надежда.

В маленькой Зюкайке о том, что такое миодистрофия Дюшенна тогда толком не знали даже врачи. Это редкое заболевание и участковый педиатр за всю жизнь может ни разу не встретиться с ним.

Что теперь делать? Как организовать жизнь детей и помочь им чувствовать себя как можно лучше? Найти ответы на эти вопросы Надежде помогли в «Дедморозим». Со специалистами службы качества жизни она познакомилась, когда лежала с мальчиками в паллиативном отделении пермской больницы.

С тех пор к Мише, Максиму и Паше регулярно приезжают врач и медсестра. Они осматривают ребят, следят за их состоянием и дают рекомендации, благодаря соблюдению которых болезнь развивается не так быстро.

— Оказалось, что нюансов очень много. Например, при простуде детям с миодистрофией нельзя давать сиропы от кашля — они могут плохо сказаться на дыхании. В нашей поликлинике о таком не знали, да и мы, не будь «Дедморозим», тоже не узнали бы, — делится Надежда.

Семью также регулярно навещают психолог и игровой терапевт, которые помогают парням оставаться на позитиве и ладить между собой. Специалист по физической терапии даёт инструкции по профилактике осложнений, связанных с длительным лежанием. Благодаря поддержке пермяков «Дедморозим» смог купить для семьи оборудование, например, подъёмник, с которым мама может легко пересаживать уже больших сыновей из кровати в коляску и обратно.

Жизнь мальчиков, в основном, проходит дома, но она яркая и наполненная впечатлениями. 14-летний Миша строит города мечты в Майнкрафте, 12-летний Максим — крутой виртуальный гонщик, а 8-летний Паша каждый день путешествует, рассматривая интересные места через сервисы с картами. 

Какое чудо требуется?

Чтобы Миша, Максим, Паша и еще более 250 ребят с тяжёлыми заболеваниями продолжили получать помощь, Службе качества жизни нужна поддержка. На оплату труда специалистов в 2025 году требуется 1 миллион рублей. Сделайте свой посильный вклад в важное дело и помогите детям не остаться один на один со сложностями.

Чудеса верят в вас!

Информационные партнёры: