Егор Ильин

Егор Ильин

У Егора Ильина миодистрофия Дюшенна, из-за которой он скоро не сможет дышать. Из-за этого заболевания постепенно отказывают все мышцы — мальчик уже не может ходить, у него слабеют руки, а следующими на очереди могут быть легкие. Но у Егора есть возможность обогнать болезнь — благодаря специальному аппарату. Он может стать тренажёром для его дыхания, а в случае необходимости и заменить работу лёгких. Придать парню сил в этой гонке за своё здоровье может каждый.

Миодистрофия стала главным соперником в жизни Егора 10 лет назад, когда врачи поставили диагноз. Сейчас мальчику 16, мышцы ног уже не работают и Егор не ходит. Несмотря на это мальчик перемещается по городу быстрее любого пешехода. Помогает ему в этом инвалидная коляска с электроприводом, которую папа Евгений взял для сына в прокате. Чтобы успевать за Егором, папе даже пришлось купить велосипед. На шести колёсах они передвигаются по всей Перми, ездят в путешествия на поезде просто потому, что на одном месте сидеть скучно.

И всё же обогнать неизлечимую болезнь на одной электроколяске невозможно. Сейчас болезнь стремится обойти резвого мальчишку и обездвижить сначала его лёгкие, а потом сердце. Сколько времени понадобится болезни, чтобы взять эти жизненно важные рубежи, сейчас неизвестно никому. Но у Егора есть шанс стать быстрее, чем его главный соперник.

Чтобы обогнать болезнь, Егору нужен аппарат неинвазивной вентиляции лёгких, который станет его тренажёром. Аппарат НИВЛ будет дышать за Егора по ночам, тем самым разрабатывая его грудную клетку и держа в тонусе мышцы, которые отвечают за дыхание днём. Эти же тренировки будут жизнеспасительными и для сердца. Врачи рекомендуют приобрести для Егора аппарат Puritan Bennett 560. Он станет тренажёром мальчика, а потом сможет выполнять работу лёгких, когда болезнь всё же доберётся до грудной клетки.

«При поддержке выездной паллиативной службы и проката «Дедморозим» для Егора проведена ночная пульсоксиметрия — измерение уровня кислорода в крови, — рассказывает врач паллиативной службы Ирина Зыкина.Стало ясно, что мальчику действительно необходим дополнительный кислород по ночам. Если аппарат НИВЛ будет помогать Егору дышать ночью, момент, когда миодистрофия поразит дыхательные мышцы, будет отсрочен. Модель Puritan Bennett 560 допускает использование и в дальнейшем, уже в качестве аппарата для постоянной вентиляции лёгких».

Какое чудо требуется?

Врачи рекомендуют приобрести для мальчика аппарат НИВЛ (неинвазивной вентиляции лёгких), устройство для купания и «умную» функциональную кровать, на которой Егор сможет сам регулировать положение общей стоимостью 1 220 000 рублей. Чтобы обогнать своё дыхание, Егору нужны силы. Поделиться ими с мальчиком может каждый, перечислив посильную сумму любым удобным способом.

Как совершить чудо?
Сбор завершен. Спасибо за вашу поддержку!
Поделиться чудом
Поделитесь этой историей в социальных сетях
Отчёты в делах
Пермяки подарили онкобольным сотни шансов победить рак Пермяки подарили онкобольным сотни шансов победить рак
17.01.2019
За год количество пермяков в Национальном регистре потенциальных доноров костного мозга выросло на четверть и достигло 3,6 тыс. человек. По...
Супергерой Саша хочет вернуться домой Супергерой Саша хочет вернуться домой
15.01.2019
«Медперсонал называет Сашу супергероем — рассказывает мама Саши Светлана. — За последние полтора года он доказал это, не каждый мальчик...
На Новый год пермяки подарили детям-сиротам  уверенность в себе и круглогодичные чудеса На Новый год пермяки подарили детям-сиротам уверенность в себе и круглогодичные чудеса
15.01.2019
К середине января осуществились мечты около тысячи детей, оставшихся без попечения родителей, и тяжелобольных ребят. Ещё часть исполненных желаний будет...
Сладкий друг ко Дню рождения Сладкий друг ко Дню рождения
11.01.2019
Неизвестно, кто придумал поздравлять именинников тортами, но мы точно знаем, благодаря кому торты появляются в Дни рождения у неизлечимо больных...
«Дедморозим» — это вы
Подписаться на рассылку
Стать волонтером
Заполнить анкету
Стать партнером
Подробнее
Сделать пожертвование
Оплатить чудо