Егор Ильин: декабрь 2018

У Егора Ильина миодистрофия Дюшенна, из-за которой он скоро не сможет дышать. Из-за этого заболевания постепенно отказывают все мышцы — мальчик уже не может ходить, у него слабеют руки, а следующими на очереди могут быть легкие. Но у Егора есть возможность обогнать болезнь — благодаря специальному аппарату. Он может стать тренажёром для его дыхания, а в случае необходимости и заменить работу лёгких. Придать парню сил в этой гонке за своё здоровье может каждый.

Миодистрофия стала главным соперником в жизни Егора 10 лет назад, когда врачи поставили диагноз. Сейчас мальчику 16, мышцы ног уже не работают и Егор не ходит. Несмотря на это мальчик перемещается по городу быстрее любого пешехода. Помогает ему в этом инвалидная коляска с электроприводом, которую папа Евгений взял для сына в прокате. Чтобы успевать за Егором, папе даже пришлось купить велосипед. На шести колёсах они передвигаются по всей Перми, ездят в путешествия на поезде просто потому, что на одном месте сидеть скучно.

И всё же обогнать неизлечимую болезнь на одной электроколяске невозможно. Сейчас болезнь стремится обойти резвого мальчишку и обездвижить сначала его лёгкие, а потом сердце. Сколько времени понадобится болезни, чтобы взять эти жизненно важные рубежи, сейчас неизвестно никому. Но у Егора есть шанс стать быстрее, чем его главный соперник.

Чтобы обогнать болезнь, Егору нужен аппарат неинвазивной вентиляции лёгких, который станет его тренажёром. Аппарат НИВЛ будет дышать за Егора по ночам, тем самым разрабатывая его грудную клетку и держа в тонусе мышцы, которые отвечают за дыхание днём. Эти же тренировки будут жизнеспасительными и для сердца. Врачи рекомендуют приобрести для Егора аппарат Puritan Bennett 560. Он станет тренажёром мальчика, а потом сможет выполнять работу лёгких, когда болезнь всё же доберётся до грудной клетки.

«При поддержке выездной паллиативной службы и проката «Дедморозим» для Егора проведена ночная пульсоксиметрия — измерение уровня кислорода в крови, — рассказывает врач паллиативной службы Ирина Зыкина.Стало ясно, что мальчику действительно необходим дополнительный кислород по ночам. Если аппарат НИВЛ будет помогать Егору дышать ночью, момент, когда миодистрофия поразит дыхательные мышцы, будет отсрочен. Модель Puritan Bennett 560 допускает использование и в дальнейшем, уже в качестве аппарата для постоянной вентиляции лёгких».

Какое чудо требуется?

Врачи рекомендуют приобрести для мальчика аппарат НИВЛ (неинвазивной вентиляции лёгких), устройство для купания и «умную» функциональную кровать, на которой Егор сможет сам регулировать положение общей стоимостью 1 220 000 рублей. Чтобы обогнать своё дыхание, Егору нужны силы. Поделиться ими с мальчиком может каждый, перечислив посильную сумму любым удобным способом.

Как совершить чудо?

Сбор завершен. Спасибо за вашу поддержку!
Поделиться чудом
Поделитесь этой историей в социальных сетях
Отчёты в делах
Маленькую Яну привезли к больничной маме на вертолёте Маленькую Яну привезли к больничной маме на вертолёте
05.03.2021
Двухлетняя Яна (имя ребёнка изменено) живёт в центре помощи детям, оставшимся без попечения родителей, который находится далеко от Перми. Когда...
Пермские энергетики помогут тяжелобольным детям выйти из дома Пермские энергетики помогут тяжелобольным детям выйти из дома
05.03.2021
Десятки ребят в Пермском крае не могут безопасно выходить из своих квартир. Потому что у них нет портативного медицинского оборудования,...
«Хочу не издалека видеть звёзды»: как мечты привели Дашу сначала в небо, а потом в собственное будущее «Хочу не издалека видеть звёзды»: как мечты привели Дашу сначала в небо, а потом в собственное будущее
04.03.2021
Большую часть жизни Даша Ширинкина провела в детском интернате в посёлке Рудничный. Но живя в закрытом учреждении, девушка не разучилась...
Женя учится жить заново Женя учится жить заново
02.03.2021
Сейчас Женя улыбается, радуется, когда мама заплетает ей косички, и сама гоняет по квартире на инвалидной коляске. Глядя на неё,...
«Дедморозим» — это вы
Подписаться на рассылку
Стать волонтёром
Заполнить анкету
Стать партнером
Подробнее
Сделать пожертвование
Оплатить чудо