Диагноз: спинальная мышечная атрофия
Требуется чудо: аппарат искусственной вентиляции лёгких, откашливатель и расходные материалы
«Мы сейчас пойдём в зоопарк, мама? — спрашивает Ирина у мамы Наташи, — а в садик?». Фантазии для Ирины — возможность хотя бы мысленно покинуть пределы реанимационной палаты, где девочка практически живёт десять месяцев. И зоопарк, и садик, и братик, который остался дома, кажутся Ирине настолько же реальными, как маленький единорог на её футболке — попасть к ним девочке может помочь только чудо.
Поначалу врачи думали, что слабость и развитие не по возрасту — особенность развития девочки, и умения, которые есть у обычных детей, появятся позже. Но когда мама обратилась к неврологам, те подтвердили диагноз «спинальная мышечная атрофия» — тяжёлое неизлечимое заболевание.
«Это тяжёлый диагноз, — подтверждает Дмитрий Ланских, врач-реаниматолог ДКБ №13 г. Перми, — с отрицательным прогнозом. Но возможно поддерживать ребёнка. Сейчас Ирина тяжело дышит, но находясь дома с аппаратом ИВЛ, ей будет достаточно долгое время хорошо».
Иметь под рукой такой аппарат сейчас — жизненно необходимо для Ирины. Без такого аппарата дома девочка вынуждена проводить своё детство в реанимационной палате. Но Ирине совсем не обязательно постоянно находиться в больнице. По всему миру дети с таким же заболеванием живут дома, а некоторые даже гуляют, плавают в бассейне и ходят в зоопарк. Если бы такой аппарат был у Метляевых дома, Ирина могла бы сбежать из больницы домой, чтобы быть рядом с мамой и папой и играть с братиком. Без такого аппарата Ирина обречена жить в кафельных и очень скучных стенах.
Чтобы Ирина вернулась домой, нужно, чтобы дома был её собственный аппарат ИВЛ, а также сопутствующее оборудование: аспиратор, откашливатель, пульсоксиметр, увлажнитель. К оборудованию необходимы одноразовые расходные материалы, которые помогут девочке дышать, в том числе фильтры и зонды для аспиратора, трахеостомы, тепловлагообменники и другое. Для спокойного дыхания девочки дома нужны непосильные для семьи Метляевых средства — 1 500 000 рублей. Но если маленькая девочка верит в чудеса, то что мешает совершить посильное чудо для Иры каждому из нас? Помогите Ирине вернуться домой, перечислив посильную сумму.
Фото: Евгений Дёмшин. Видео: телеканал «Рифей», корреспондент Татьяна Овсянникова