Лейла Адыгёзалова, 2 года

Диагноз: эпилепсия

Требуется чудо: оплата молекулярно-генетического анализа «полное секвенирование генома»

Лейла Адыгёзалова: сентябрь 2024
Собрано 107438.51 рублей

Что случилось?

Лейле из Краснокамска два года и она ни на что не жалуется: с упоением играет в песочнице и внимательно слушает сказки, которые читают ей близкие. Время от времени у девочки случаются приступы эпилепсии, понять причину которых пока не могут даже врачи. 

Лейла — первый ребенок в семье Адыгёзаловых. Малышка родилась здоровой и до четырёх месяцев развивалась как и все её сверстники. Потом мама заметила перемены в дочке: она перестала держать голову, стала более вялой и начала меньше реагировать на родных. 

В пять месяцев появилась еще одна проблема — приступы эпилепсии. Мама Лейлы Сабрина вспоминает, что дочь вздрагивала, будто чего-то испугалась, а потом её начинало трясти.

— Это могло происходить сериями, по пять-шесть раз в день, — говорит Сабрина. — Чтобы понять, в чём причина, мы начали обследоваться. Сначала врачи говорили, что это колики или списывали всё на режущиеся зубки, но потом невролог сказала, что так проявляются приступы эпилепсии.

С течением времени отставание Лейлы в развитии стало более очевидным. Сейчас девочке уже два года, но она пока не ходит самостоятельно (только за ручку с мамой или папой), почти не говорит, не умеет зачерпывать ложкой еду и доносить её до рта.

Лейла пока не понимает, что что-то идёт не так, отсутствие обычных для детей её возраста умений её никак не беспокоит. Девочка живет свою детскую жизнь: с упоением играет в песочнице, обожает плескаться в воде и внимательно слушает сказки, которые читают ей близкие. 

Вся тревога за Лейлу пока достается её родителям. Они мечтают, чтобы приступы эпилепсии прекратились, а развитие дочки максимально приблизилось к норме. Чтобы достичь цели, семья начала обследовать Лейлу. 

В семье Лейлы уже есть случай заболевания нервной системы, поэтому врачи предположили, что эпилепсия может быть наследственной — вызванной поломкой в генах. Чтобы проверить, так ли это, Лейле провели генетический анализ. Он действительно выявил мутацию. 

По словам специалистов, поломка в генах, которую нашли у девочки, может сказываться на развитии и мешать ей приобретать новые умения, но не способна вызывать эпилепсию. Поэтому причины болезни, а, значит, и тактика лечения, до сих пор остаются не ясными. Если не найти ответы на эти вопросы, Лейла может столкнуться с осложнениями: отмиранием нейронов мозга, дальнейшим ухудшением памяти и умственных способностей.

Какое чудо требуется?

Чтобы врачи смогли понять, что вызывает у Лейлы эпилепсию и назначили ей максимально эффективное лечение, девочке нужно пройти расширенное генетическое исследование. На это необходимо 105 380 рублей. Давайте вместе поможем семье собрать эту сумму, узнать причину болезни и подарить Лейле лучшее детство! Чудеса верят в вас!

Как совершить чудо?

Сбор завершен. Спасибо за вашу поддержку!
Поделиться чудом
Поделитесь этой историей в социальных сетях
Отчёты в делах
Отчёт по чудесам за апрель Отчёт по чудесам за апрель
06.05.2025
Несмотря на апрельскую погоду, для наших подопечных весь месяц светило солнце. Делимся чудесами, которые случились в апреле благодаря вашей поддержке
Отчёт по чудесам за март Отчёт по чудесам за март
14.04.2025
Прочитайте, как в марте изменилась жизнь детей, которым мы помогаем вместе
Отчёт о чудесах за февраль Отчёт о чудесах за февраль
11.03.2025
Холода чудесам — не помеха! Благодаря вам февраль стал очередным временем чудес. Благодаря вам в феврале в «Дедморозим» поступили 3...
Отчёт по чудесам за январь Отчёт по чудесам за январь
13.02.2025
Январь пролетел незаметно, но вам удалось наполнить его волшебством. Делимся яркими событиями месяца.
«Дедморозим» — это вы
Подписаться на рассылку
Стать волонтёром
Заполнить анкету
Стать партнером
Подробнее
Сделать пожертвование
Оплатить чудо