Диагноз: генетическая энцефалопатия младенчества
Требуется чудо: пульсоксиметр, мешок Амбу, расходные материалы для питания, шезлонг для купания
Ещё на первом году жизни Марка врачи сообщили родителям диагноз сына – генетическая энцефалопатия младенчества. Он мог бы бегать и прыгать, но вот уже четыре года лежит. Марк не говорит и даже не может кушать сам, в этом ему помогает гастростома — специальная трубочка. Но даже если ребёнка нельзя вылечить, можно дать ему больше жизни.
Мама Яна с любовью рассказывает о сыне, вспоминая поездку в Москву: «Это была такая чудесная поездка, только я и Маркуша, вдвоём. Мы успели лишь побывать в больнице, но было так здорово вырваться из дома. У нас под окнами все время пели птицы, как в оранжерее. Маленькое приключение на двоих».
Маме удалось найти то, что для Марка открыло целый мир — пение птиц. Когда за окном поёт соловей, Марк замирает и погружается в живые звуки природы. Каждую прогулку мама с Марком преодолевают большое расстояние до любимого дерева, где мальчик подолгу вслушивается в любимые звуки.
Для того чтобы Марк был рядом с близкими и узнавал мир, ему нужен комплект оборудования для жизни дома: пульсоксиметр, мешок Амбу, устройство для купания и расходные материалы к гастростоме. Общая стоимость необходимого оборудования и расходных материалов 82 995 рублей — это непосильная для семьи сумма.
Поделитесь посильным взносом и станьте чудом для Марка!
29.12.2022 Все необходимые для Марка мед.оборудование и расходные материалы оплатил партнёр фонда. Сбор закрыт!