Склероз принято считать старческой болезнью, однако именно туберозный склероз, редкое генетическое заболевание, угрожает жизни Вики. Из-за него по всему телу появляются опухоли, в том числе в жизненно важных органах. У двухлетней девочки врачи уже диагностируют астроцитому и рабдомиому — образования по всему головному мозгу и в сердце. Ни одно из прописанных ранее лекарств не помогло . Врачи надеются, что рост опасных опухолей остановит препарат последнего поколения «Афинитор».

««Афинитор» — новый препарат [зарегистрирован в России в 2012-м году — прим.]. Его эффект заключается в том, что он приостанавливает рост опухолей и уменьшает их объём. Конечно, опухоли никуда не денутся, но ребёнок сможет с ними жить. Для больных туберозным склерозом этот препарат — спасение жизни», — заключает эпилептолог, главный детский невролог Пермского края Елена Телегина.

Какое чудо требуется?

1 013 194 рубля 50 копеек для покупки необходимой дозы препарата «Афинитор». Как сообщают в министерстве здравоохранения Пермского края, необходимый девочкам препарат ранее не закупался регионом, поэтому сейчас начинаются торги и впоследствии произойдёт закуп — весь процесс может занять несколько месяцев. Но пока соблюдаются бюрократические процедуры, болезнь не оставляет девочкам шанса. Своевременно помочь Нине и Вике могут только неравнодушные пермяки.

История помощи

5 февраля 2018 г. — открыт сбор на покупку препарата «Афинитор».