Главная Новости В Перми спасли трех девочек

В Перми спасли трех девочек

Сразу три девочки — Аня Беклемышева, Ксюша Николаева и Полина Волкова — получили жизненно необходимый препарат «Куван» благодаря помощи пермяков. Обычно неравнодушным людям за один раз удавалось исполнить желание жить только для одного ребенка. Теперь чудеса происходят в тройном объеме: сразу три ребенка получили лекарство для борьбы с редким генетическим заболеванием – атипичной фенилкетонурией.

Семьи девочек не могут покупать препарат самостоятельно: «Куван» не зарегистрирован для применения в России и стоит больших денег. Одна упаковка, которой хватает, в лучшем случае, на месяц, обходится примерно в 60 тысяч рублей. Благодаря усилиям сотен людей, малышки получили шанс избавиться от боли и встать на ноги. В знак признательности семья Ксюши Николаевой объявила благодарность всем пермякам.

Год назад Полину Волкову мучила высокая температура, малышка не могла сидеть и держать в руках игрушки. После того, как она начала принимать «Куван», ситуация изменилась к лучшему. Теперь препарат нужен Полине постоянно. Любой перерыв в приеме таблеток может свести к нулю все прошлое лечение.

«Если Полина не будет принимать этот препарат, ее организм перестанет перерабатывать определенный белок, начнется отравление мозга. Когда погибает мозг, то и ребенка уже не вернуть. Врачи говорят, если мы продолжим прием «Кувана», то Полина сможет стать самостоятельным человеком, начнет ходить. Уже сейчас мы достигли хороших результатов: Полина научилась сидеть, брать предметы своими руками. Еще год назад это было невозможно», — рассказывает Анастасия Волкова, мама Полины.

Десятилетней Ксюше Николаевой лекарство помогает справляться с болезненными приступами. Они возникают из-за отсутствия лечения и длятся по нескольку дней.

«Куван» очень необходим Ксюше, при правильной дозировке он серьезно помогает в лечении. После двух лет приема лекарства мой ребенок стал совершенно другим. Если раньше она у меня лежала, глаза не открывала, кушать не могла, то сейчас мы самостоятельно сидим и немножечко стоим. Мы даже учимся во 2 «Г» классе, учителя приходят к нам домой», — делится Ольга Гудынина, мама Ксюши.

Аня Беклемышева, самая маленькая из троих девчонок, выглядит совсем как здоровый ребенок. Она бегает, весело играет, но первое впечатление обманчиво. Болезнь затаилась в ее организме и может проявиться в любой момент.

«Болезнь пока не прогрессирует, у Ани наблюдается только небольшая задержка речи. Сейчас мы соблюдаем диету, но этого недостаточно, нам необходимо принимать «Куван». Если этого не делать, то начнутся более серьезные задержки в развитии, вплоть до того, что ребенок станет полным инвалидом», — переживает Алексей Беклемышев, папа Ани.

Благодаря стараниям пермяков девочки получили необходимое лекарство на ближайший месяц. В дальнейшем обеспечивать малышек «Куваном» обещали в краевом Министерстве здравоохранения.

Но лечение за счет бюджета не всегда возможно. У трехлетнего Максима Мелькова из Чернушки сложнейший порок сердца, перед которым бессильны местные врачи и чиновники. Чтобы получить шанс на спасение в Кардиологическом центре Берлина семье мальчика необходимо собрать 2,5 миллиона рублей. Помочь в этом могут пермяки.

Чтобы спасти сердце Максима достаточно перечислить любую посильную сумму:

1. В любом банкомате/терминале Сбербанка и системе «Сбербанк ОнЛ@йн», выбрав в меню «Платежи наличными» или «Платежи нашего региона» – «Прочие» – «Благотворительные платежи» – «Фонд Дедморозим».
Если аппарат запрашивает дополнительную информацию и при этом не поддерживает буквенную клавиатуру, во всех графах достаточно ввести любой символ («пробел» или цифру), чтобы ваше пожертвование было принято.

2. Отправив SMS на номер 7715:
— для абонентов Билайн, Мегафон, МТС (стоимость на выбор) с текстом: «Дедморозим» пробел «сумма пожертвования», например «Дедморозим 300».
— для абонентов Ростелеком (стоимость 40 рублей) с текстом: «Дедморозим».

Чтобы помощь пришла быстрее, важно призвать на помощь Максиму своих родственников, друзей, коллег, знакомых и предложить им сделать то же самое уже со своими близким.

Другие способы того, как спасти сердце Максима, можно узнать по телефону горячей линии «Дедморозим» 270-08-70.

Поделиться чудом
Поделитесь этой историей в социальных сетях
Комментарии

Оставить комментарий:

Отчёты в делах
Маленькую Яну привезли к больничной маме на вертолёте Маленькую Яну привезли к больничной маме на вертолёте
05.03.2021
Двухлетняя Яна (имя ребёнка изменено) живёт в центре помощи детям, оставшимся без попечения родителей, который находится далеко от Перми. Когда...
Пермские энергетики помогут тяжелобольным детям выйти из дома Пермские энергетики помогут тяжелобольным детям выйти из дома
05.03.2021
Десятки ребят в Пермском крае не могут безопасно выходить из своих квартир. Потому что у них нет портативного медицинского оборудования,...
«Хочу не издалека видеть звёзды»: как мечты привели Дашу сначала в небо, а потом в собственное будущее «Хочу не издалека видеть звёзды»: как мечты привели Дашу сначала в небо, а потом в собственное будущее
04.03.2021
Большую часть жизни Даша Ширинкина провела в детском интернате в посёлке Рудничный. Но живя в закрытом учреждении, девушка не разучилась...
Женя учится жить заново Женя учится жить заново
02.03.2021
Сейчас Женя улыбается, радуется, когда мама заплетает ей косички, и сама гоняет по квартире на инвалидной коляске. Глядя на неё,...
«Дедморозим» — это вы
Подписаться на рассылку
Стать волонтёром
Заполнить анкету
Стать партнером
Подробнее
Сделать пожертвование
Оплатить чудо