Главная Новости В Перми спасли трех девочек

В Перми спасли трех девочек

Сразу три девочки — Аня Беклемышева, Ксюша Николаева и Полина Волкова — получили жизненно необходимый препарат «Куван» благодаря помощи пермяков. Обычно неравнодушным людям за один раз удавалось исполнить желание жить только для одного ребенка. Теперь чудеса происходят в тройном объеме: сразу три ребенка получили лекарство для борьбы с редким генетическим заболеванием – атипичной фенилкетонурией.

Семьи девочек не могут покупать препарат самостоятельно: «Куван» не зарегистрирован для применения в России и стоит больших денег. Одна упаковка, которой хватает, в лучшем случае, на месяц, обходится примерно в 60 тысяч рублей. Благодаря усилиям сотен людей, малышки получили шанс избавиться от боли и встать на ноги. В знак признательности семья Ксюши Николаевой объявила благодарность всем пермякам.

Год назад Полину Волкову мучила высокая температура, малышка не могла сидеть и держать в руках игрушки. После того, как она начала принимать «Куван», ситуация изменилась к лучшему. Теперь препарат нужен Полине постоянно. Любой перерыв в приеме таблеток может свести к нулю все прошлое лечение.

«Если Полина не будет принимать этот препарат, ее организм перестанет перерабатывать определенный белок, начнется отравление мозга. Когда погибает мозг, то и ребенка уже не вернуть. Врачи говорят, если мы продолжим прием «Кувана», то Полина сможет стать самостоятельным человеком, начнет ходить. Уже сейчас мы достигли хороших результатов: Полина научилась сидеть, брать предметы своими руками. Еще год назад это было невозможно», — рассказывает Анастасия Волкова, мама Полины.

Десятилетней Ксюше Николаевой лекарство помогает справляться с болезненными приступами. Они возникают из-за отсутствия лечения и длятся по нескольку дней.

«Куван» очень необходим Ксюше, при правильной дозировке он серьезно помогает в лечении. После двух лет приема лекарства мой ребенок стал совершенно другим. Если раньше она у меня лежала, глаза не открывала, кушать не могла, то сейчас мы самостоятельно сидим и немножечко стоим. Мы даже учимся во 2 «Г» классе, учителя приходят к нам домой», — делится Ольга Гудынина, мама Ксюши.

Аня Беклемышева, самая маленькая из троих девчонок, выглядит совсем как здоровый ребенок. Она бегает, весело играет, но первое впечатление обманчиво. Болезнь затаилась в ее организме и может проявиться в любой момент.

«Болезнь пока не прогрессирует, у Ани наблюдается только небольшая задержка речи. Сейчас мы соблюдаем диету, но этого недостаточно, нам необходимо принимать «Куван». Если этого не делать, то начнутся более серьезные задержки в развитии, вплоть до того, что ребенок станет полным инвалидом», — переживает Алексей Беклемышев, папа Ани.

Благодаря стараниям пермяков девочки получили необходимое лекарство на ближайший месяц. В дальнейшем обеспечивать малышек «Куваном» обещали в краевом Министерстве здравоохранения.

Но лечение за счет бюджета не всегда возможно. У трехлетнего Максима Мелькова из Чернушки сложнейший порок сердца, перед которым бессильны местные врачи и чиновники. Чтобы получить шанс на спасение в Кардиологическом центре Берлина семье мальчика необходимо собрать 2,5 миллиона рублей. Помочь в этом могут пермяки.

Чтобы спасти сердце Максима достаточно перечислить любую посильную сумму:

1. В любом банкомате/терминале Сбербанка и системе «Сбербанк ОнЛ@йн», выбрав в меню «Платежи наличными» или «Платежи нашего региона» – «Прочие» – «Благотворительные платежи» – «Фонд Дедморозим».
Если аппарат запрашивает дополнительную информацию и при этом не поддерживает буквенную клавиатуру, во всех графах достаточно ввести любой символ («пробел» или цифру), чтобы ваше пожертвование было принято.

2. Отправив SMS на номер 7715:
— для абонентов Билайн, Мегафон, МТС (стоимость на выбор) с текстом: «Дедморозим» пробел «сумма пожертвования», например «Дедморозим 300».
— для абонентов Ростелеком (стоимость 40 рублей) с текстом: «Дедморозим».

Чтобы помощь пришла быстрее, важно призвать на помощь Максиму своих родственников, друзей, коллег, знакомых и предложить им сделать то же самое уже со своими близким.

Другие способы того, как спасти сердце Максима, можно узнать по телефону горячей линии «Дедморозим» 270-08-70.

Поделиться чудом
Поделитесь этой историей в социальных сетях
Комментарии

Оставить комментарий:

Отчёты в делах
«Потерять дееспособность легко, а восстановить — гораздо труднее» «Потерять дееспособность легко, а восстановить — гораздо труднее»
04.06.2020
С вашей поддержкой координаторы проекта «Вернуть будущее» каждый день помогают выпускникам детских домов-интернатов быть самостоятельными. Раз в неделю мы рассказываем,...
«Цветы жизни»: кому школьники помогали весь учебный год «Цветы жизни»: кому школьники помогали весь учебный год
04.06.2020
Помните, каким было 1 сентября? Мы обнимались, держались за руки и даже подумать не могли, что это может быть смертельно...
Пермские SOSеди помогли накормить две сотни детей Пермские SOSеди помогли накормить две сотни детей
03.06.2020
В Перми мы все соседи. Это больше, чем просто жить рядом: нас объединяют не только улицы и дома, но и...
«До мурашек, это же наши дети» «До мурашек, это же наши дети»
01.06.2020
Во всём мире сегодня отмечают День защиты детей, а в Пермском крае — День защитников детей! Этот день появился в...
«Дедморозим» — это вы
Подписаться на рассылку
Стать волонтёром
Заполнить анкету
Стать сотрудником
Подробнее
Сделать пожертвование
Оплатить чудо