Главная Новости Не дай болезни отравить детей!

Не дай болезни отравить детей!

По подсчетам врачей, диагноз лейциноз ставят лишь одному из 200 тысяч новорожденных. Но в семье священника Александра Соборенко из Соликамска его услышали дважды. Со страшным заболеванием борются его четырехлетняя дочь Ирина и двухлетний сын Ваня. Из-за лейциноза их организм не усваивает определенные аминокислоты и воспринимает любую еду как яд. Чтобы малыши могли нормально питаться, им нужна специальная дорогая смесь, покупка которой семье не по карману.

У Ирины и Вани Соборенко непростая судьба. Через восемь дней после рождения маленькая Ирина перенесла сердечный приступ, полностью потеряла зрение и впала в кому. Врачи долгое время не могли правильно определить болезнь. Тем временем, лейциноз уже вызвал серьезные изменения в организме девочки, ей также поставлен диагноз ДЦП.

Через два года после рождения Ирины в семье Соборенко появился Ваня. После рождения он сразу попал в реанимацию. Симптомы были похожи на те, что наблюдались у его старшей сестры. Удивительно редкой болезнью заболел и Ваня.

Лейциноз – редкое генетическое заболевание, из-за которого организм не усваивает три жизненно важных аминокислоты: лейцин, изолейцин и валин. Они поступают в организм каждого человека с едой, но у больных лейцинозом не выводятся, а накапливаются, вызывая серьезное отравление. Из-за этого нарушается работа центральной нервной системы и головного мозга, появляются задержки в развитии, а ребенок становится инвалидом.

Лечение лейциноза сводится к тому, чтобы ограничить поступление трех аминокислот. Для этого нужно специальное питание. В случае Ирины и Вани – это дорогая смесь «Максамейд». Стоимость одной упаковки – 13 500 рублей, каждый месяц малышам требуется 16 пачек. К сожалению, обеспечивать детей смесью за счет бюджета планируется только через два месяца. Но болезнь ждать не станет: до этого времени поддержать малышей могут только неравнодушные пермяки. Чтобы помочь Ирине и Ване нужно собрать 432 тысячи рублей на покупку 32 пачек спецпитания.

«Сейчас ни Ванечка, ни Ириночка не двигаются, оба полностью ослепли, питаться малыши могут только через зонд. Мы понимаем, что смесь – не волшебная палочка, и она не поможет нашим детям полностью выздороветь, но она избавит их от мучений и поможет поддерживать их жизнь», — говорит отец Александр.

Исполнить желание Ирины и Вани жить можно:

1. Сделав посильный взнос в любом банкомате/терминале Сбербанка и системе «Сбербанк ОнЛ@йн», выбрав в меню «Платежи наличными» или «Платежи нашего региона» – «Прочие» – «Благотворительные платежи» – «Фонд Дедморозим».
Если аппарат запрашивает дополнительную информацию и при этом не поддерживает буквенную клавиатуру, во всех графах достаточно ввести любой символ («пробел» или цифру), чтобы ваше пожертвование было принято.

2. Отправив SMS на номер 7715:
— для абонентов Билайн, Мегафон, МТС (стоимость на выбор) с текстом: «Дедморозим» пробел «сумма пожертвования», например «Дедморозим 300».
— для абонентов Ростелеком (стоимость 40 рублей) с текстом: «Дедморозим».

Не менее важно призвать на помощь малышам своих родственников, друзей, коллег, знакомых и предложить им сделать то же самое уже со своими близким. Чем больше людей узнает об Ирине и Ване , тем быстрее они получат жизненно необходимые смеси.

Другие способы того, как совершить двойное чудо, можно узнать по телефону горячей линии «Дедморозим» 270-08-70.

Поделиться чудом
Поделитесь этой историей в социальных сетях
Комментарии
  • Елена
    02.12.2013 - 13:06

    У меня Билайн. При отправке смс на номер 7715 пишет, что недоступно для данного оператора

  • Наталья
    04.11.2014 - 15:46

    Ирочка и Ванечка, держитесь миленькие. у нас тоже у малыша лейценоз….маленькому три месяца. уже были в коме, после клинической смерти.Сейчас нам не стало лучше,мы приняли две банки питания, с перерывом в неделю.как дальше доставать смесь не имею понятия.Но может в вашей стране можно взять в кредит??? в нашей же Украине нет даже дорогого питания.в нашей стране даже государством не предусмотрено помогать таким как мы…держитесь милые.

Оставить комментарий:

Отчёты в делах
Полгода воздуха для Лизы Полгода воздуха для Лизы
02.07.2020
Здоровый человек не задумывается, когда делает вдох. Но Лизе Завьяловой, чтобы дышать, нужна помощь других людей — каждые полгода необходимо...
Команда пермяков вернула новорождённую девочку к родителям Команда пермяков вернула новорождённую девочку к родителям
01.07.2020
В марте Марина (имя изменено) родила третьего ребёнка — дочку. Но на выписке из роддома на руках у женщины не...
Дети собрали 60 тысяч на жизненно важное лекарство, балансируя на цилиндрах и играя на гитаре Дети собрали 60 тысяч на жизненно важное лекарство, балансируя на цилиндрах и играя на гитаре
30.06.2020
Ребята из пермской школы № 65 не смогли остаться в стороне, когда узнали, что первокласснице Соне Царь нужно чудо —...
Забота для ребёнка с любым характером Забота для ребёнка с любым характером
26.06.2020
Больничная мама, которая пришла к маленькой Алёне (имя изменено), рассказывает: первые дни девочка была неспокойной, бегала по палате, не давала...
«Дедморозим» — это вы
Подписаться на рассылку
Стать волонтёром
Заполнить анкету
Стать сотрудником
Подробнее
Сделать пожертвование
Оплатить чудо