Где должны умирать дети?

Чудотпуск «Дедморозим», часть 3

Такой невероятный вопрос, к сожалению, не раз возникал посреди чудес «Дедморозим». Некоторых детей не могут вылечить даже они. Но это не значит, что таким ребятам нельзя помочь. Даже если болезнь необратима, жизнь ребенка и его родителей не должна превращаться в кошмар. Наоборот, они могут каждый день наполнить радостью и взять от него максимум возможного. Такими чудесами занимаются в «Белорусском детском хосписе», который мы навестили под Минском.

«Жить и умирать ребенку лучше всего дома, — считает директор хосписа Анна Горчакова. – Паллиативная медицина – это максимальное качество жизни до конца. Такое возможно только дома, в семье. Поэтому во всем мире крупные хосписы и паллиативные отделения закрываются». И наша мечта о большом красивом здании для неизлечимо больных детей разбивается вдребезги о простую логику и опыт белорусов.

«Белорусский детский хоспис» — единственная из известных нам некоммерческих организаций с медицинской лицензией. Она была получена, чтобы приглашать на работу в достойных условиях профессионалов-врачей и обеспечивать своих подопечных детей всеми необходимыми лекарствами. Помимо штата в 30 человек, для этого есть обычный коттедж в частном секторе под Минском, в котором оборудованы 5 стационарных коек для неизлечимо больных ребят. Среди них далеко не большинство больных раком, как это обычно представляется. Куда чаще это пациенты с тяжелыми неврологическими проблемами. Они требуют сложного ухода, но могут прожить не месяц-два, а годы.

Всего за 12 месяцев хоспис поддерживает более 200 таких детей. Большинство из них сопровождаются на дому мобильными бригадами. Сам же стационар используется для госпитализации при назначении лечения и обучении родителей, а также для передышки – когда им дают время отдохнуть от тяжелого труда по уходу за ребенком или сделать неотложные дела. Чтобы вернуться к ребенку не уставшими и загнанными, а обычными мамами и папами. Достижение этой же цели требует и высококлассной психологической работы.

По необходимости особая поддержка оказывается при уходе ребенка. Особенно в тех случаях, когда родители все же предпочитают пройти это испытание в хосписе, вместе со специалистами. Хотя акцент делается на способность семьи справиться с этим самостоятельно, в кругу близких. Особо стоит отметить, что врачи считают не всегда правильным использовать аппарат искусственной вентиляции легких исключительно для принудительного продления жизни. Если он позволяет ребенку не существовать, а жить – другое дело. В иных же случаях родителям рекомендуют отказаться от его применения, чтобы ребенок мог умереть достойно. Однако выбор, конечно, всегда остается за мамой и папой.

Мечта наших белорусских коллег по чудесам – построить новый хоспис, полностью соответствующий всем их принципам. Он по-прежнему планируется небольшим – на 10 палат. Но они будут оборудованы соответствующим образом, а в составе хосписа также появятся мини-гостиница для родителей, реабилитационный и образовательный центры. Вглядываясь в стенд с десятками их подопечных, которых больше нет, понимаешь, что это будет не самая сложная задача в их работе. Так что все получится.

Детский ответ:

«Белорусский детский хоспис» считается одним из лучших в Восточной Европе. И 20 лет чудес его специалистов сейчас могут оказаться как никогда важными для неизлечимо больных ребят Прикамья. Ведь в нашем регионе сейчас готовится к выходу на полную мощность первое детское паллиативное отделение. Если оно станет штабом, координирующим обучение и консультирование родителей, работу мобильных бригад паллиативной помощи, психотерапевтов и реабилитологов, то при минимальных затратах удастся реально помочь множеству неизлечимо больных детей. И тогда в беспросветном ужасе, обычно сопровождающем существование их семей, наконец появится надежда на нормальную жизнь ребенка. Пусть короткую, но от того еще более ценную. Будем к этому стремиться.

Однако важно понимать главное. Какие бы опыт, идеи и знания у нас ни появились, в чудеса они превратятся только благодаря вам. Потому что «Дедморозим» — это вы.

Попутные загляделки

Если вы вдруг выехали в Минск из Эстонии, то никак нельзя пропустить культурную столицу Европы. И это вовсе не Пермь, а Рига. Там вы можете своими ногами потоптать всемирное наследие ЮНЕСКО, которым признан центр этого города. К тому же там рукой подать до Юрмалы с ее морскими пляжами.

А потом обязательно зависните в Вильнюсе, столице Литвы. Там можно почувствовать себя средневековым рыцарем, побывав на древних башнях и укреплениях. А потом взять в прокате себе верного двухколесного коня и захватить на нем замок на острове в соседнем городе Тракай. Кстати, единственный подобный в Восточной Европе.

Под Минском же стоит заехать в деревню Хатынь. На ее месте стоят остовы домов с печными трубами, на которых выбиты имена их жителей и висят колокола. Каждые несколько минут в пустоте деревни-призрака раздается звон. В память о тех, кто был сожжен здесь заживо 71 год назад.

Чудотпуск «Дедморозим», часть 1 можно найти тут а чудотпуск, часть 2 — здесь. Путевые заметки координаторов «Дедморозим» можно почитать в соцсетях Вконтакте, Instagram и Facebook, по тегу #чудотпуск.