Горожане защитили невидимого ребенка

Маленькая Маша Иванова живет в обычной пермской семье. Но в местных аптеках для нее не продают лекарств, а в местных больницах нет специалистов, которые могли бы ей помочь. Невидимой в этой системе малышку делает редкое заболевание — буллезный эпидермолиз. «Нашей болезни как будто бы не существует!», — разводит руками Машина мама. Пермяки не прошли мимо и защитили ребенка от боли, собрав для этого более 250 тысяч рублей.

Людей, страдающих буллезным эпидермолизом, иначе называют бабочками. У них невероятно тонкая кожа, которая разрушается даже от трения о грубое полотенце. Что и говорить, например, о падениях: там, где у здорового человека останутся ссадина или синяк, у человека с буллезным эпидермолизом – открытая рана.

Врачей, которые знают, как облегчить течение болезни, единицы. Все они работают в основном в Москве. Лекарств, которые могут вылечить буллезный эпидермолиз, нет. Есть только медикаменты, которые помогают создать своеобразную подушку безопасности. Это специальные мази, бинты и пластыри, которые не прилипают к коже, одежда без швов. На них не распространяются государственные льготы, на них нельзя получить рецепт от врача, многие из них даже нельзя купить в России. А между тем они нужны в больших количествах ежедневно.

«Вот у нас ножки забинтованы, смотрите, как будто носочки, это, считайте, два бинта. Потом коленочки, потому что мы и падаем, и ползаем на них. Это еще два бинта. На локоточках у нас бинтики. И ручки нам обязательно надо защитить, иначе, если мы упадем на ладошки, то кожи у нас на них не будет. А это еще два бинта. Вот и получается — 8 бинтов, 30 дней, 240 штук в месяц», — считает вслух Ольга Иванова. Ежемесячно ее семья тратит только на медикаменты для дочери от 50 тысяч рублей.

В прошлый понедельник Маша Иванова перестала быть невидимкой в родном городе. Пермякам понадобилось всего восемь дней, чтобы увидеть проблему маленькой девочки и окружить ее необходимой заботой. За это время люди собрали 279 044 рубля 6 копеек, которые позволят купить для ребенка необходимые медикаменты: бинты, пластыри, мази, антисептики.

В акции поддержки Маши Ивановой поучаствовали несколько сотен людей, внесших от 10 до 100 000 рублей. Такой большой взнос, придавший ускорение сбору, сделали сотрудники мебельной компании «Форпост». Но без поддержки других людей он составил бы только половину необходимой суммы, общий результат одинаково приближало каждое усилие.

Собранная сумма поможет обеспечить девочку всем необходимым на ближайшие несколько месяцев, пока специалисты фонда ищут способ системно поддерживать Машу и ее семью. Пока такой способ найден только в Москве, где семьи детей-бабочек обеспечивают материальной помощью по решению специальной комиссии в Правительстве Москвы.

«Огромное-огромное спасибо! У всех свои семьи, дела, дети, проблемы, заботы. Несмотря ни на что, вы нашли время и средства, чтобы очень оперативно помочь. А время для нас очень важно. Иногда у нас нет «завтра», мы всегда живем сегодняшним днем», — призналась Ольга Иванова, мама Маши.