Главная Новости В Перми появился лагерь для детей с мышечной дистрофией

В Перми появился лагерь для детей с мышечной дистрофией

Первую смену для ребят с миодистрофией Дюшенна принимали в отделении паллиативной помощи детям при поддержке «Дедморозим». С одной стороны, у неё медицинская цель — участники проходят обследования и другие процедуры, получают консультации специалистов. А с другой, волонтёры стараются сделать всё, чтобы дети и их родители как можно чаще забывали, что они находятся в больнице. Её холл превращается то в кинотеатр с попкорном, то в гостиную для настольных игр, то в зал для йоги или концертный зал.

Среди участников смены одни мальчишки. Только их поражает миодистрофия Дюшенна – генетическое заболевание, лекарства от которого пока не существует. Почти все ребята на инвалидных колясках — болезнь медленно разрушает мышечный каркас организма, а мышцы в ногах ослабевают, как правило, в первую очередь.

С дистрофей Дюшенна сталкивается примерно 1 из 3 500 мальчишек, это достаточно редкое заболевание. Родители признаются, диагностировать его и получить информацию о нем в Перми очень сложно. Как правило, семьи обращаются за помощью в федеральные клиники, ищут жизненно важную информацию в интернете. Поэтому так важно, чтобы у них была возможность получить поддержку в родном городе.

«Мы собрали мальчишек, чтобы они могли пообщаться между собой, а их родители могли бы поделиться друг с другом информацией о болезни», — объясняет Марина Ромахина, врач-педиатр паллиативного отделения.

«И чтобы у родителей была возможность получить консультации от специалистов. Мы организовали для них общение с экспертами фонда МойМио, который специализируется на миодистрофии Дюшенна, сотрудниками аппарата Уполномоченного по правам ребёнка в Пермском крае», — добавляет Мария Баженова, координатор проекта «Больше жизни» фонда «Дедморозим».

Наполнить жизнь ребят интересными событиями всю смену старались волонтёры. Днём холл отделения превращался в игровую – мальчишки играли в настольные квесты или PlayStation. Пару вечеров в больнице работал кинотеатр – ребята смотрели мультфильмы и даже жевали попкорн, привезенный заботливыми пермяками. На один обед ребята стали японскими поварами и сами готовили суши и роллы. А в один из дней мальчишки, их родители и новые друзья сбежали на пикник на берег Камы – мы еще отдельно расскажем о нём.

Кулинарный мастер-класс по приготовлению суши проходил в рамках проекта «Творчество жизни», реализуемого фондом «Дедморозим» при поддержке Министерства культуры Пермского края.

«Врачи диагностируют организм, смотрят, какие изменения прошли за год. Раньше приходилось делать это в разных клиниках, это неудобно, а тут всё в одном месте», — рассказывает Руслан Амерзянов, папа Артёма, самого старшего мальчика в смене. Артёму здесь тоже нравится: «Кормят хорошо, врачи добрые, доступная среда, можно гулять ходить», — признаётся он.

Трёхлетний Максим Ситников из Александровска – самый маленький участник смены, ему всего 3 годика. У него пока только подозрение на дистрофию Дюшенна. Чтобы подтвердить или опровергнуть диагноз, мальчику нужно пройти обследование стоимостью 37 тысяч рублей. У его родителей нет возможности оплатить такой анализ, они воспитывают двоих детей, часто берут больничные, чтобы, например, сопровождать Максима в стационарах.

Нужна ваша помощь, чтобы оплатить обследование для мальчика и ряд других платных анализов, назначенных ребятам по итогам смены в паллиативном отделении. Каждый из них будет благодарен за ваше чудо сейчас. Совершить его можно:

1. Прямо сейчас с помощью платежной системы RBK Money

После нажатия кнопки «Оплатить чудо», Вы будете перенаправлены на сайт платежной системы.

2. В любом банкомате/терминале Сбербанка и системе «Сбербанк ОнЛ@йн»:

— выбрав в меню «Платежи наличными» или «Платежи нашего региона» – «Прочие» – «Благотворительные платежи» – «Фонд Дедморозим».

3. Отправив SMS на номер 7715 с текстом:

— для абонентов Билайн, Мегафон, МТС (стоимость на выбор) с текстом: «Дедморозим» пробел «сумма пожертвования», например «Дедморозим 300».

Поделиться чудом
Поделитесь этой историей в социальных сетях
Комментарии

Оставить комментарий:

Отчёты в делах
Малыш мог встретить первый день рождения в детском доме Малыш мог встретить первый день рождения в детском доме
25.09.2020
Летом сыну Кристины (имя изменено) исполнился годик. В день рождения малыша женщина с ребёнком приехали в штаб «Дедморозим» к координаторам...
Пациентам с лейкозом не хватает доноров костного мозга Пациентам с лейкозом не хватает доноров костного мозга
24.09.2020
Для части детей и взрослых, заболевших лейкозом, трансплантация костного мозга — это последний шанс на жизнь. Когда пациенту требуется такая...
Вы подарили прогулки для Евы Вы подарили прогулки для Евы
24.09.2020
Тёплые сентябрьские дни Ева Вихарева и её папа Александр проводят на улице. Благодаря вам у семьи появилась удобная прогулочная коляска....
Первые дети со СМА в Пермском крае начали получать «Спинразу» за счёт бюджета Первые дети со СМА в Пермском крае начали получать «Спинразу» за счёт бюджета
23.09.2020
В сентябре 2020 двое детей из Пермского края получили первые инъекции препарата «Спинраза» за счёт бюджета. Лекарство помогает бороться со...
«Дедморозим» — это вы
Подписаться на рассылку
Стать волонтёром
Заполнить анкету
Стать партнером
Подробнее
Сделать пожертвование
Оплатить чудо