Главная Новости В Перми появился лагерь для детей с мышечной дистрофией

В Перми появился лагерь для детей с мышечной дистрофией

Первую смену для ребят с миодистрофией Дюшенна принимали в отделении паллиативной помощи детям при поддержке «Дедморозим». С одной стороны, у неё медицинская цель — участники проходят обследования и другие процедуры, получают консультации специалистов. А с другой, волонтёры стараются сделать всё, чтобы дети и их родители как можно чаще забывали, что они находятся в больнице. Её холл превращается то в кинотеатр с попкорном, то в гостиную для настольных игр, то в зал для йоги или концертный зал.

Среди участников смены одни мальчишки. Только их поражает миодистрофия Дюшенна – генетическое заболевание, лекарства от которого пока не существует. Почти все ребята на инвалидных колясках — болезнь медленно разрушает мышечный каркас организма, а мышцы в ногах ослабевают, как правило, в первую очередь.

С дистрофей Дюшенна сталкивается примерно 1 из 3 500 мальчишек, это достаточно редкое заболевание. Родители признаются, диагностировать его и получить информацию о нем в Перми очень сложно. Как правило, семьи обращаются за помощью в федеральные клиники, ищут жизненно важную информацию в интернете. Поэтому так важно, чтобы у них была возможность получить поддержку в родном городе.

«Мы собрали мальчишек, чтобы они могли пообщаться между собой, а их родители могли бы поделиться друг с другом информацией о болезни», — объясняет Марина Ромахина, врач-педиатр паллиативного отделения.

«И чтобы у родителей была возможность получить консультации от специалистов. Мы организовали для них общение с экспертами фонда МойМио, который специализируется на миодистрофии Дюшенна, сотрудниками аппарата Уполномоченного по правам ребёнка в Пермском крае», — добавляет Мария Баженова, координатор проекта «Больше жизни» фонда «Дедморозим».

Наполнить жизнь ребят интересными событиями всю смену старались волонтёры. Днём холл отделения превращался в игровую – мальчишки играли в настольные квесты или PlayStation. Пару вечеров в больнице работал кинотеатр – ребята смотрели мультфильмы и даже жевали попкорн, привезенный заботливыми пермяками. На один обед ребята стали японскими поварами и сами готовили суши и роллы. А в один из дней мальчишки, их родители и новые друзья сбежали на пикник на берег Камы – мы еще отдельно расскажем о нём.

Кулинарный мастер-класс по приготовлению суши проходил в рамках проекта «Творчество жизни», реализуемого фондом «Дедморозим» при поддержке Министерства культуры Пермского края.

«Врачи диагностируют организм, смотрят, какие изменения прошли за год. Раньше приходилось делать это в разных клиниках, это неудобно, а тут всё в одном месте», — рассказывает Руслан Амерзянов, папа Артёма, самого старшего мальчика в смене. Артёму здесь тоже нравится: «Кормят хорошо, врачи добрые, доступная среда, можно гулять ходить», — признаётся он.

Трёхлетний Максим Ситников из Александровска – самый маленький участник смены, ему всего 3 годика. У него пока только подозрение на дистрофию Дюшенна. Чтобы подтвердить или опровергнуть диагноз, мальчику нужно пройти обследование стоимостью 37 тысяч рублей. У его родителей нет возможности оплатить такой анализ, они воспитывают двоих детей, часто берут больничные, чтобы, например, сопровождать Максима в стационарах.

Нужна ваша помощь, чтобы оплатить обследование для мальчика и ряд других платных анализов, назначенных ребятам по итогам смены в паллиативном отделении. Каждый из них будет благодарен за ваше чудо сейчас. Совершить его можно:

1. Прямо сейчас с помощью платежной системы RBK Money

После нажатия кнопки «Оплатить чудо», Вы будете перенаправлены на сайт платежной системы.

2. В любом банкомате/терминале Сбербанка и системе «Сбербанк ОнЛ@йн»:

— выбрав в меню «Платежи наличными» или «Платежи нашего региона» – «Прочие» – «Благотворительные платежи» – «Фонд Дедморозим».

3. Отправив SMS на номер 7715 с текстом:

— для абонентов Билайн, Мегафон, МТС (стоимость на выбор) с текстом: «Дедморозим» пробел «сумма пожертвования», например «Дедморозим 300».

Поделиться чудом
Поделитесь этой историей в социальных сетях
Комментарии

Оставить комментарий:

Отчёты в делах
Вы помогли Ирине обменять реанимацию на бассейн Вы помогли Ирине обменять реанимацию на бассейн
30.10.2020
Из-за тяжёлого заболевания — спинальной мышечной атрофии — маленькая Ирина Метляева не может самостоятельно дышать. В этом ей помогает медицинское...
Месяц за пределами интерната: первое меню и встреча с полицейским Месяц за пределами интерната: первое меню и встреча с полицейским
30.10.2020
Месяц назад в Пермь из интернатов переехали несколько ребят, чтобы учиться быть взрослыми. Пока они живут на гостевом режиме, чтобы...
Первые чудеса приехали к Артёму в коробках Первые чудеса приехали к Артёму в коробках
28.10.2020
На днях координаторы фонда «Дедморозим» отвезли в Чернушку несколько коробок с зондами, шприцами и бактерицидной лампой. Для маленького Артёма Шахкуляна...
12 лет чудес для детей: От исполнения новогодних желаний до собственных служб помощи детям 12 лет чудес для детей: От исполнения новогодних желаний до собственных служб помощи детям
27.10.2020
Пермяки знают толк в чудесах, потому что совершают их ого-го как давно! В 2008 году жители города задумали исполнить новогодние...
«Дедморозим» — это вы
Подписаться на рассылку
Стать волонтёром
Заполнить анкету
Стать партнером
Подробнее
Сделать пожертвование
Оплатить чудо