Главная Новости В Перми появился лагерь для детей с мышечной дистрофией

В Перми появился лагерь для детей с мышечной дистрофией

Первую смену для ребят с миодистрофией Дюшенна принимали в отделении паллиативной помощи детям при поддержке «Дедморозим». С одной стороны, у неё медицинская цель — участники проходят обследования и другие процедуры, получают консультации специалистов. А с другой, волонтёры стараются сделать всё, чтобы дети и их родители как можно чаще забывали, что они находятся в больнице. Её холл превращается то в кинотеатр с попкорном, то в гостиную для настольных игр, то в зал для йоги или концертный зал.

Среди участников смены одни мальчишки. Только их поражает миодистрофия Дюшенна – генетическое заболевание, лекарства от которого пока не существует. Почти все ребята на инвалидных колясках — болезнь медленно разрушает мышечный каркас организма, а мышцы в ногах ослабевают, как правило, в первую очередь.

С дистрофей Дюшенна сталкивается примерно 1 из 3 500 мальчишек, это достаточно редкое заболевание. Родители признаются, диагностировать его и получить информацию о нем в Перми очень сложно. Как правило, семьи обращаются за помощью в федеральные клиники, ищут жизненно важную информацию в интернете. Поэтому так важно, чтобы у них была возможность получить поддержку в родном городе.

«Мы собрали мальчишек, чтобы они могли пообщаться между собой, а их родители могли бы поделиться друг с другом информацией о болезни», — объясняет Марина Ромахина, врач-педиатр паллиативного отделения.

«И чтобы у родителей была возможность получить консультации от специалистов. Мы организовали для них общение с экспертами фонда МойМио, который специализируется на миодистрофии Дюшенна, сотрудниками аппарата Уполномоченного по правам ребёнка в Пермском крае», — добавляет Мария Баженова, координатор проекта «Больше жизни» фонда «Дедморозим».

Наполнить жизнь ребят интересными событиями всю смену старались волонтёры. Днём холл отделения превращался в игровую – мальчишки играли в настольные квесты или PlayStation. Пару вечеров в больнице работал кинотеатр – ребята смотрели мультфильмы и даже жевали попкорн, привезенный заботливыми пермяками. На один обед ребята стали японскими поварами и сами готовили суши и роллы. А в один из дней мальчишки, их родители и новые друзья сбежали на пикник на берег Камы – мы еще отдельно расскажем о нём.

Кулинарный мастер-класс по приготовлению суши проходил в рамках проекта «Творчество жизни», реализуемого фондом «Дедморозим» при поддержке Министерства культуры Пермского края.

«Врачи диагностируют организм, смотрят, какие изменения прошли за год. Раньше приходилось делать это в разных клиниках, это неудобно, а тут всё в одном месте», — рассказывает Руслан Амерзянов, папа Артёма, самого старшего мальчика в смене. Артёму здесь тоже нравится: «Кормят хорошо, врачи добрые, доступная среда, можно гулять ходить», — признаётся он.

Трёхлетний Максим Ситников из Александровска – самый маленький участник смены, ему всего 3 годика. У него пока только подозрение на дистрофию Дюшенна. Чтобы подтвердить или опровергнуть диагноз, мальчику нужно пройти обследование стоимостью 37 тысяч рублей. У его родителей нет возможности оплатить такой анализ, они воспитывают двоих детей, часто берут больничные, чтобы, например, сопровождать Максима в стационарах.

Нужна ваша помощь, чтобы оплатить обследование для мальчика и ряд других платных анализов, назначенных ребятам по итогам смены в паллиативном отделении. Каждый из них будет благодарен за ваше чудо сейчас. Совершить его можно:

1. Прямо сейчас с помощью платежной системы RBK Money

После нажатия кнопки «Оплатить чудо», Вы будете перенаправлены на сайт платежной системы.

2. В любом банкомате/терминале Сбербанка и системе «Сбербанк ОнЛ@йн»:

— выбрав в меню «Платежи наличными» или «Платежи нашего региона» – «Прочие» – «Благотворительные платежи» – «Фонд Дедморозим».

3. Отправив SMS на номер 7715 с текстом:

— для абонентов Билайн, Мегафон, МТС (стоимость на выбор) с текстом: «Дедморозим» пробел «сумма пожертвования», например «Дедморозим 300».

Поделиться чудом
Поделитесь этой историей в социальных сетях
Комментарии

Оставить комментарий:

Отчёты в делах
Вкус жизни, или как детей заново научили кушать Вкус жизни, или как детей заново научили кушать
14.10.2019
Если ребёнок не научится кушать сам — глотать, жевать, сосать — то не начнёт говорить. Тогда он перестанет развиваться и...
Отчёт о чудесах за сентябрь Отчёт о чудесах за сентябрь
11.10.2019
В отчёте за сентябрь мы подробно рассказываем вам о чудесах для детей, которые произошли благодаря вам. За этот месяц в...
Служба сохранения семей «Дедморозим» приняла на горячую линию 100 сигналов об отказе от ребёнка Служба сохранения семей «Дедморозим» приняла на горячую линию 100 сигналов об отказе от ребёнка
10.10.2019
На горячую линию проекта «Рядом с мамой» и Службы сохранения семей фонда «Дедморозим» поступил сотый звонок из роддомов и женских...
Вы помогаете врачам назначать лечения для детей Вы помогаете врачам назначать лечения для детей
09.10.2019
Благодаря вашей поддержке чудеса случаются именно тогда, когда они необходимы детям. 2-месячному Демиду Григорьеву требовался генетический анализ, так как врачи...
«Дедморозим» — это вы
Подписаться на рассылку
Стать волонтёром
Заполнить анкету
Стать сотрудником
Подробнее
Сделать пожертвование
Оплатить чудо