Главная Новости Родителям помогают победить пустоту

Родителям помогают победить пустоту

Мамы и папы детей с редкими заболеваниям сталкиваются со множеством страшных проблем, и одна из них — информационная пустота. Как справиться с ней, не всегда знают даже врачи. К счастью, работают организации, которые помогают заполнить эту пустоту конкретными ответами на вопросы мам и пап. Родители, воспитывающие мальчиков с миодистрофией Дюшенна, получили такую поддержку, встретившись в паллиативном отделении с представителем фонда «Мой Мио» Еленой Шеперд и сотрудником аппарата уполномоченного по правам человека в Пермском крае Екатериной Осиповой. Встречи прошли при поддержке «Дедморозим».

Миодистрофия Дюшенна — генетическое заболевание, лекарства от которого пока не существует. Болезнь проявляется в раннем возрасте и постепенно разрушает мышечный каркас организма. Как правило, в первую очередь ослабевают мышцы в ног, и ребенок оказывается в инвалидной коляске. С развитием болезни слабеют и разрушатся остальные мышцы, включая те, которые отвечают за работу легких и сердца. Дистрофия Дюшенна достаточно редкое заболевание, она проявляется приблизительно у одного из 3 500 мальчиков.

Во время встреч со специалистами родители обсудили проблемы, с которыми они сталкиваются каждый день. И не только получили важные ответы, но и узнали, как правильно задавать вопросы. Например, одним из самых важных был о том, как правильно заполнять документы, чтобы получить инвалидную коляску, которая не навредит ребенку. Об этом рассказала Елена Шеперд из фонда «Мой Мио», он работает в Москве и специализируется на помощи детям с миодистрофией Дюшенна и их семьям.

Елена, как и участники встречи, воспитывает сына с таким заболеванием, поэтому поделилась очень ценной информацией — рассказала о базовых принципах терапии, с которыми знакомы не все врачи, о медицинских центрах и проектах фонда, рассчитанных на этих ребят.

Екатерина Осипова из аппарата уполномоченного по правам человека разговаривала с родителями о том, как они могут реализовать права своих детей на образование, здоровье, занятия спортом. И как могут справиться с трудностями, которые возникают при получении реабилитационного оборудования, приобретении лекарственных препаратов.

«Важно, что оба эксперта выразили готовность поддерживать родителей в решении проблем их детей. Аппарат уполномоченного готов помогать в разрешении сложных ситуаций с предоставлением льгот, взаимодействии с органами власти. А Елена Шеперд рассказала, как родители ребят с миодистрофией Дюшенна сами создавали фонд «Мой Мио», как сейчас борются за их права и как пермские мамы и папы могут присоединиться», - подводит итоги встреч Мария Баженова, координатор проекта «Больше жизни» фонда «Дедморозим».

Кстати, недавно в паллиативном отделении завершилась первая смена лагеря для ребят с миодистрофией Дюшенна, которая прошла при поддержке «Дедморозим». Лагерь преследует сразу две цели. Медицинскую – участники проходят обследования и другие процедуры, получают консультации специалистов. И душевную — волонтёры стараются сделать всё, чтобы дети и их родители как можно чаще забывали о болезни и том, что они находятся в больнице.

Часто ребятам и их семьям не обойтись без помощи неравнодушных пермяков — например, чтобы оплатить анализы или обследования, которые нельзя пройти бесплатно. Узнайте подробности или поддержите их прямо сейчас:

1. С помощью платежной системы RBK Money

После нажатия кнопки «Оплатить чудо», Вы будете перенаправлены на сайт платежной системы.

2. В любом банкомате/терминале Сбербанка и системе «Сбербанк ОнЛ@йн»:

— выбрав в меню «Платежи наличными» или «Платежи нашего региона» – «Прочие» – «Благотворительные платежи» – «Фонд Дедморозим».

3. Отправив SMS на номер 7715 с текстом:

— для абонентов Билайн, Мегафон, МТС, Tele2 (стоимость на выбор) с текстом: «Дедморозим» пробел «сумма пожертвования», например «Дедморозим 300».

Поделиться чудом
Поделитесь этой историей в социальных сетях
Комментарии

Оставить комментарий:

Отчёты в делах
400 пермяков поделились своим дыханием с тяжелобольными детьми 400 пермяков поделились своим дыханием с тяжелобольными детьми
09.12.2019
На заводе Шпагина состоялся третий йога-марафон «Дышать» в поддержку детей, чей следующий вдох зависит от медицинского оборудования. Для работы такого...
Отправиться в Москву на лечение Диане помогло «Доброе дело» Отправиться в Москву на лечение Диане помогло «Доброе дело»
05.12.2019
Московские врачи пригласили Диану Овчинникову и её маму на очную консультацию, чтобы назначить девочке лечение. Такие поездки Диане приходится совершать...
Кирилл живёт полной жизнью благодаря вам Кирилл живёт полной жизнью благодаря вам
04.12.2019
Кириллу Савельеву из Добрянки требовался срочный генетический анализ – врачи подозревали у мальчика опасное заболевания МояМоя. Вы помогли оплатить исследование,...
Первая тарелка супа Вероники Первая тарелка супа Вероники
29.11.2019
Иногда знакомство с больничной мамой оказывается важным этапом для взросления и развития малыша. Няня не просто окружает круглосуточной заботой ребёнка-сироту,...
«Дедморозим» — это вы
Подписаться на рассылку
Стать волонтёром
Заполнить анкету
Стать сотрудником
Подробнее
Сделать пожертвование
Оплатить чудо