Из больницы на пляж

фотографии и видео Екатерины Костаревой

Если вы ни разу в жизни не дружили с мальчишками на инвалидных колясках, то вам, наверное, сложно представить, как мог бы проходить их пикник. Мы тоже не знали, пока не выбрались вместе с ребятами с миодистрофией Дюшенна и их родителями на берег Камы. Было здорово: в казане варился плов, мальчишки носились на колясках наперегонки, болтали с гостями-байкерами и плавали в настоящих лодках.

Мы приехали на пляж КамГЭС из отделения паллиативной помощи. В нем принимают ребят с неизлечимыми заболеваниями. Эта формулировка пугает, для многих она значит, что в такую больницу приезжают умирать. Но приезжают сюда наоборот затем, чтобы в каждом дне было больше жизни.

Все гости пикника – участники летней смены для детей с миодистрофией Дюшенна. Так называется генетическое заболевание, из-за которого медленно разрушается весь мышечный каркас организма. Как правило, в первую очередь ослабевают мышцы ног, и ребенок оказывается в инвалидной коляске. Эту болезнь нельзя вылечить, но ребятам, которые с ней столкнулись, можно и нужно помогать. Как пациентам им требуются особая терапия, лечебная физкультура, грамотный уход, средства реабилитации. Как обычным мальчишкам, им нужны веселье, игры, вкусности, новые впечатления, общение. Всё это и было на нашем пикнике.

Гости-байкеры показывали ребятам мотоциклы. Лёва и Сережа носились на колясках наперегонки, вызывая удивленные взгляды прохожих. Маленький Максим и его папа гуляли по пирсу. Но основная компания всё время крутилась у огня, там, где варился ароматный плов. Все внимательно следили за технологией приготовления, нюхали специи и не забывали спрашивать каждые пять минут: «А уже готово? А теперь? А сейчас? А когда?».

Глядя на нашу компанию, сделать что-нибудь приятное для ребят и их родителей решили мужчины, которые катают гостей пляжа на лодках. Они бесплатно устроили каждой семье водную прогулку. А это, между прочим, целое приключение. Снарядиться в яркий жилет, перелететь на крепких руках в лодку и отправиться качаться на волнах – ух! Для многих всё это было впервые. Такими же отзывчивыми оказались сотрудники пляжа, помогавшие нам в этот вечер буквально во всем.

Наконец подоспевший плов мгновенно собрал всех за одним столом. Доев по порции с добавкой, мальчишки снова разбежались по пляжу — кто рассматривать мотоциклы, кто устраивать гонки на колясках. Уезжать не хотелось никому.

Спасибо помощникам и друзьям, которые помогли устроить этот душевный вечер: компании «Киты еды» за продукты для ужина, поварам Александру Пономареву и Богдану Климову за вкусный плов, байкерам за новые впечатления и сопровождение в дороге, Денису Суворову и его коллегам за катание на лодках, Виталию Плюснину за дрова, Марии Катаевой, Ольге Орловой и Анастасии Петровой за столики, администрации Орджоникидзевского района и МКУ «Благоустройство Орджоникидзевского района» за организационную поддержку.

Небольшой пикник все ребята теперь вспоминают как главное событие смены, которая проходила для них в отделении паллиативной помощи. Некоторым ее участникам нужна помощь, чтобы оплатить анализы или обследования, которые нельзя пройти бесплатно. Узнайте подробности по этой ссылке или поддержите их прямо сейчас:

1. С помощью платежной системы RBK Money

После нажатия кнопки «Оплатить чудо», Вы будете перенаправлены на сайт платежной системы.

2. В любом банкомате/терминале Сбербанка и системе «Сбербанк ОнЛ@йн»:

— выбрав в меню «Платежи наличными» или «Платежи нашего региона» – «Прочие» – «Благотворительные платежи» – «Фонд Дедморозим».

3. Отправив SMS на номер 7715 с текстом:

— для абонентов Билайн, Мегафон, МТС, Tele2 (стоимость на выбор) с текстом: «Дедморозим» пробел «сумма пожертвования», например «Дедморозим 300».