Вы помогаете тяжелобольным ребятам, чтобы они могли жить как обычные дети. Это значит общаться с друзьями, играть, гулять и, конечно, учиться в школе или получать профессию. В этом году многие подопечные «Дедморозим», за жизни которых бились вы и врачи, стали первоклассниками или первокурсниками. И вы должны это увидеть, потому что это случилось благодаря вам.
Девочка, которая не могла говорить и ходить, пошла в первый класс
Маленькая Полина Волкова, которая на фотографии в бордовом пальто, оказалась сильнее всех взрослых скептиков. Серьезные дяди и тети уверяли ее родителей, что дочка безнадежна. Из ребенка, который из-за генетической болезни мучился температурой под 40, не мог говорить, держать ложку, ходить, Полина огромными усилиями превратилась в настоящую первоклассницу. Благодаря чудесным родителям и вам — тем, кто помогал покупать для нее лекарство, тем, кто отстоял в суде ее право на получение этого лекарства за счет бюджета, тем, кто помог оплатить обследования и курс реабилитации в Берлине.
Мальчик, который встретил день рождения в коме, стал первоклассником
Когда мы первый раз познакомились с Ильей в больнице на Крохалевке, у него была дырка в голове, через которую в пакет стекала лишняя жидкость — из-за опухоли мозга. Местные врачи могли дать лишь маловероятный шанс на то, что Илья будет жить. И обещали снять шляпу перед теми, кто поможет этим шансом воспользоваться.
Первые сложные процедуры пермские хирурги сделали сами и успешно. Благодаря им Илья смог вылететь на лечение в Испанию. Там ему предстояло пережить еще две тяжелейшие операции. Перед вторым хирургическим вмешательством испанские врачи дали прогноз: «Смерть, полный паралич или чудо». После операции Илья встретил день рождения в коме, очнулся и… попросил у мамы сухарики. Затем, уже в Германии, мальчишка прошел 37 сеансов протонной терапии, которая должна была уничтожить остатки опухоли и предотвратить рецидив. И вот, спустя почти год лечения за рубежом, Илья вернулся в Пермь, где его ждали папа и сестра.
Чтобы спасение Ильи стало возможным в трех странах мира, потребовалось почти 8,5 млн. рублей. Их собрали баскетбольные болельщики, покупатели крупной торговой сети, школьники и студенты, повара и артисты огненного жанра, телезрители «Первого канала» — словом, тысячи людей. А в этом году Илья пошел в 1 класс. Именно вы воспользовались шансом на чудо и спасли Илье жизнь. Мы снимаем перед вами шляпу.
Даша Ярукова начинает новую жизнь в колледже
«Мы лечимся примерно с момента, как пошли в школу», – рассказывает мама Даши Яруковой. Но в этом году для нее прозвенел последний звонок – девушка закончила 9 класс. Вероятно, что вместе с ним позади останется и болезнь. Благодаря вам Даша прошла 2 курса радиойодотерапии, которые могут поставить точку в ее лечении от заболевания щитовидной железы. Похоже, что у Даши начинается новая жизнь. 1 сентября она стала студенткой Воткинского педагогического колледжа им. П.И. Чайковского по специальности «Дошкольное образование».
Ребята с неизлечимыми заболеваниями не собираются сидеть дома
Видеть их на школьных линейках, на общих классных фотографиях с другими ребятами – гордо и очень приятно. Потому что ни сложные диагнозы, ни инвалидные коляски не должны мешать настоящей учебе. В реальности это не всегда так: родителям подопечных нашего паллиативного проекта «Больше жизни» приходится прикладывать много усилий, чтобы их дети могли учиться наравне с другими. Поэтому каждая фотография – это повод не только для радости за ребят, но и для восхищения их мамами и папами.
Никита Лекомцев, с которым мы познакомились на смене для мальчишек с миодистрофией Дюшенна, пошёл в 3-й класс 114-й школы. А ещё 1 сентября он угощал конфетами одноклассников и получал поздравления с прошедшим летним днём рождения. Такие обычные события возможны благодаря обычным школам, которых у нас непростительно мало. Из-за этой страной редкости их даже называют по-особому — инклюзивные.
Алексею Третьякову и Артёму Амерзянову по 14 лет, они учатся в одном классе, живут в соседних домах. У обоих редкое заболевание — миодистрофия Дюшенна. Классные парни! И да, им обоим сегодня на линейке вручили похвальные грамоты за успехи в учебе.
Сережа Пушпашев из 79-й школы передаёт всем привет и солнечную улыбку. Благодаря Сереже и другим подопечным фонда мы знаем, как важно для ребят учиться в школе. «Вчера я видела их волнение перед линейками и радость от встреч с одноклассниками, — рассказывает координатор фонда Мария Баженова. — И если есть хоть какая-то возможность, чтобы ребенок с особыми образовательными потребностями ходил в школу или детский сад или в кружок/секцию, то мы, взрослые, должны сделать это реальностью».
Оказывается, Алиса Петунина и Дима Мисик учатся в одной школе. Самый главный урок уже усвоили: они любят жизнь и умеют получать от неё удовольствие. Дима, например, несмотря на мышечное заболевание — дистрофию Дюшенна — только что вернулся из путешествия по южному побережью, а Алиса, которая заново научилась дышать после страшной аварии, получает только четверки и пятерки, и вместе с родителями побеждает в творческих конкурсах.
Выпускники детских домов для умственно отсталых поступили в техникум
Звучит как парадокс. Но тем не менее. Случается, что из-за инвалидности в детские дома для умственно отсталых ребят, попадают ребята с нормальным интеллектом. Вместе со всеми они учатся по упрощенной программе, получают справки об образовании и после выпуска до конца жизни попадают в психоневрологические интернаты. У ребят с этой фотографии появился шанс на другой сценарий – получение профессии и самостоятельную жизнь. Благодаря поддержке пермяков 12 человек стали студентами Кунгурского техникума-интерната для инвалидов.