Главная Новости К неизлечимо больным детям чудеса приезжают на дом

К неизлечимо больным детям чудеса приезжают на дом

В Перми заработала уникальная для России выездная паллиативная служба. Благодаря ей дети с неизлечимыми заболеваниями и их семьи начали получать бесплатную медицинскую, психологическую, социальную и другую помощь прямо на дому. Служба появилась при участии минздрава, губернатора и тысяч жителей Пермского края. И только с поддержкой людей сможет дать больше жизни ребятам, которых нельзя вылечить.

«Суть работы подобной службы — оказать такую помощь, чтобы дети с тяжелыми заболеваниями не испытывали боли и страха, чтобы они могли провести свою жизнь, будь то дни или годы, не в больничных стенах, а дома со своими близкими, — считает учредитель фонда «Дедморозим» Дмитрий Жебелев. — И главное, чтобы дети и их семьи не оставались со смертельно опасной проблемой один на один, чтобы у них появилась возможность быть счастливыми вместе на то время, которое у них ещё есть. Чтобы у них было больше жизни в каждой оставшейся минуте».

Выездная паллиативная служба открыта агентством чудес «Сами» в партнерстве с фондом «Дедморозим», при поддержке минздрава и губернатора Пермского края. Такая возможность появилась благодаря множеству неравнодушных людей, которые на протяжении последних лет помогали детям с неизлечимыми заболеваниями в рамках проекта «Больше жизни»: приобретали аппараты искусственной вентиляции легких, обеспечивали уходом, исполняли желания, участвовали в открытии первого в регионе паллиативного отделения и совершали другие чудеса.

Договорённость о создании такой службы для тяжелобольных детей была достигнута фондом «Дедморозим» на встрече с губернатором Пермского края Максимом Решетниковым в апреле этого года. В результате минздрав региона выделил субсидию на текущее финансирование ее работы — 18 млн рублей должны быть потрачены с этой целью на помощь детям в течение трёх лет.

Чтобы дать ребятам с неизлечимыми заболеваниями больше жизни, агентство чудес «Сами» стало одной из первых некоммерческих организаций в России, получившей медицинскую лицензию на оказание паллиативной помощи на дому, прошло конкурсный отбор. И собрало команду из врачей, медицинских сестёр, двигательного и игрового терапевтов, психологов, координаторов семей и специалистов по социальной работе. За первые недели у пермской выездной паллиативной службы появилось уже 50 подопечных. Всего в Прикамье, по примерным подсчётам, живёт 450 детей, нуждающихся в паллиативной помощи. 200 из них — в Перми.

«Восхищение и уважение — вот что звучало в рассказах специалистов о первых выездах к детям, — рассказывает координатор выездной паллиативной службы Мария Баженова. — Все семьи разные, у каждой свои особенности и нужды. Но всех объединяет одно – любовь к детям, желание даже в самых тяжелых условиях сделать для них максимум возможного. Родители наших подопечных – чудесные! Радует, что у нас есть возможность им помочь, а у них есть желание эту помощь принимать. Правда, хватает у семей и негативного опыта, поэтому пока самые частые вопросы к нам «А вы еще приедете? А так вообще бывает?»

Из немногих выездных паллиативных служб в России большинство работают на базе НКО. Они не встроены в государственную систему здравоохранения, ограничения которой осложняют оказание полноценной помощи.

Так, самая большая в стране выездная служба московского хосписа «Дом маяком» существует за счёт частных пожертвований. Их объём достигает полумиллиарда рублей в год — это, например, половина бюджета главной детской больницы Пермского края. В службе «Дома с маяком» работает почти 200 сотрудников, они заботятся о более чем 500 подопечных, без малого 100 из которых — дети с аппаратами ИВЛ на дому.

Пермская выездная паллиативная служба в этом смысле уникальна для России. Поскольку фонду «Дедморозим» удалось добиться финансирования её текущей работы из регионального бюджета. Однако у специалистов краевого минздрава не получилось найти возможности оплатить её оснащение: медицинское оборудование, транспорт и другие важные для полноценной деятельности вещи.

Самое необходимое для начала работы службы, чтобы не откладывать помощь детям, которой добивались с 2014 года, на данный момент закуплено фондом «Дедморозим» – благодаря участию неравнодушных пермяков. Один из первых благотворительных корпоративных взносов в 500 тысяч рублей делает компания «ПЗСП». Всего же для полного оснащения службы современным оборудованием — от портативного концентратора кислорода до аппарата искусственной вентиляции легких — требуется 5 млн рублей. Это значительная сумма, но она позволит годами оказывать постоянную поддержку не одному, а сотням детей с неизлечимыми заболеваниями.

Помочь больному ребенку может каждый, а дать больше жизни неизлечимо больному — только вы. Пожалуйста, если вы считаете такую поддержку детей важной, сделайте любое пожертвование на работу выездной паллиативной службы и расскажите о такой возможности своим друзьям, близким, коллегам:

• по SMS на номер 7715 с текстом «Дедморозим» пробел «сумма пожертвования», например «Дедморозим 100» (сообщение без кавычек)

• в «Сбербанк ОнЛ@йн»: «Переводы и платежи» – «Благотворительность и социальная помощь» – «Благотворительные фонды» – «Дедморозим» (доступно только через web-версию и на смартфонах Android)

• на сайте «Дедморозим» в разделе «Оплатить чудо»

«Дедморозим» и агентство чудес «Сами», в свою очередь, представят полный отчет о тратах. И будут рассказывать вам истории конкретных детей, у которых благодаря вам станет больше жизни. Чтобы вы могли лично убедиться, что чудеса в вас верят.

Поделиться чудом
Поделитесь этой историей в социальных сетях
Комментарии
  • Марина
    11.12.2017 - 22:03

    Здравствуйте, меня зовут Марина ! Я мама троих детей . старший ребенок ДЦП тяжелой формы ( лежит) . Я понимаю родителей кто сталкивается с трудностями .материально особо помочь не могу .но я художник и опыт с детьми есть в творчестве.с удовольствием помогу чем смогу ! Обращайтесь! Спасибо!

    • Арина Плюснина @ Ответ для: Марина
      12.12.2017 - 17:35

      Здравствуйте, Марина! Как здорово, что вы готовы творить чудеса. Пожалуйста, позвоните нашему координатору Маше Баженовой +7 (902) 807-49-20, у неё есть идея для совместного маленького чуда.

  • Сергей
    15.01.2018 - 18:42

    Здравствуйте если есть потребность в медицинском транспорте иметься в виду автомобиля скорой медицинской помощи то есть возможность вам в этом помочь.
    С 2010 года занимаемся перевозкой тяжело больных людей на оборудованном реанимобиле контактный телефон 203-86-03

    • Арина Плюснина @ Ответ для: Сергей
      23.01.2018 - 10:51

      Здравствуйте, Сергей! Спасибо за информацию!

Оставить комментарий:

Отчёты в делах
Отправиться в Москву на лечение Диане помогло «Доброе дело» Отправиться в Москву на лечение Диане помогло «Доброе дело»
05.12.2019
Московские врачи пригласили Диану Овчинникову и её маму на очную консультацию, чтобы назначить девочке лечение. Такие поездки Диане приходится совершать...
Кирилл живёт полной жизнью благодаря вам Кирилл живёт полной жизнью благодаря вам
04.12.2019
Кириллу Савельеву из Добрянки требовался срочный генетический анализ – врачи подозревали у мальчика опасное заболевания МояМоя. Вы помогли оплатить исследование,...
Первая тарелка супа Вероники Первая тарелка супа Вероники
29.11.2019
Иногда знакомство с больничной мамой оказывается важным этапом для взросления и развития малыша. Няня не просто окружает круглосуточной заботой ребёнка-сироту,...
Сотрудники Службы качества жизни «Дедморозим» рассказали о своей работе Сотрудники Службы качества жизни «Дедморозим» рассказали о своей работе
28.11.2019
22 ноября Службе качества жизни фонда «Дедморозим» исполнилось 2 года. В преддверии важной даты мы записали интервью, где сотрудники службы...
«Дедморозим» — это вы
Подписаться на рассылку
Стать волонтёром
Заполнить анкету
Стать сотрудником
Подробнее
Сделать пожертвование
Оплатить чудо